Fotos-blog-3-Marije-hoofdfoto.jpg

Deze spreekwoorden herkent iedereen met een zorgintensief gezin

Marije schrijft op KOEKIE blogs over haar gezin met autisme. Dit is haar derde blog, die gaat over spreekwoorden die iedereen herkent met een zorgintensief gezin, waarbij Marije meerdere vooroordelen over autisme uiteenzet.

Het eerste blog waarin Marije zich voorstelt lees je hier. Haar tweede blog gaat over de boeken Ferm.

 

Spreekwoorden

Ik was van plan een stukje te schrijven over “De beste stuurlui staan aan wal”: dat wanneer je te maken hebt met zorgintensieve kinderen, Jan en alleman het beter weet enzo. De een zegt dat je strenger moet zijn, de ander vindt dat je dingen meer los moet laten. Denk wel herkenbaar voor ons allemaal. Maar terwijl ik in mijn hoofd probeerde een compleet verhaal hierover te maken plopten er in mijn hoofd steeds weer andere spreekwoorden op die ook toepasselijk en vast herkenbaar voor anderen zouden zijn. Daarom besloot ik mijn verhaal te maken aan de hand van een aantal bekende en in elk geval op ons gezin toepasselijke spreekwoorden.

 

De beste stuurlui staan aan wal

Dan begin ik toch met die beste stuurlui die aan wal staan. Ik weet nog goed toen we bij onze oudste het gevoel hadden dat er iets niet klopte, het ons (in elk geval mij) extra onzeker maakte als andere mensen niet zagen wat ik bedoelde. Dat ze bijvoorbeeld op school vonden dat ik me niet zo druk moest maken en dat hij een schop onder zijn kont moest hebben omdat hij maar wat deed.

En dat toen hij op de middelbare school veel hulp nodig had bij plannen en veel overhoord moest worden, mensen zeiden: “laat het toch los; zit er niet zo bovenop, hij moet maar een keer op zijn gezicht gaan, dan leert ie het vast wel hoor!” Of toen de mentor tijdens de diploma-uitreiking in een volle aula zei: “Er waren altijd zoveel mensen om je heen om je te helpen en te begeleiden, dat ik me afvraag of je nu dankzij of ondanks al die mensen geslaagd bent!”

 

Onzekerheid

 

Die onzekerheid voelde ik ook wanneer onze dochter keer op keer niet in orde was en vaak iets aparts bleek te hebben (weliswaar niet op ass gebied, maar toch). Dat het vast wel tussen haar of onze oren zou zitten en we er niet te veel aan toe moesten geven. Dat we niet te soft met haar om moesten gaan, want alle meisjes van een bepaalde leeftijd hadden wel eens hier en daar last en pijntjes (hoofdpijn/buikpijn).

Maar ook toen onze derde steeds drukker en onrustiger bleek en we regelmatig voor onze voeten geworpen kregen dat we eens wat strenger moesten zijn, zodat ie dan vast wel op zijn stoel zou blijven zitten. Ik heb van frustratie wel eens tegen iemand gezegd: “Al zouden we ‘m doodslaan, dan nog zou dat lijf onrustig zijn.”

Met andere woorden: met strenger zijn houden bepaalde dingen niet op. En dan het commentaar toen bleek dat medicatie voor hem erg helpend was. “Lekker makkelijk opvoeden, je kind vol pillen stoppen!” Nou, 1 ding weet ik heel zeker: met medicatie geven houdt het opvoeden echt niet op hoor! Het haalt de heftigste kantjes van druk en bijzonder gedrag af en ons kind kan gewoon zichzelf zijn, maar er blijft genoeg te leren en te corrigeren en te bemiddelen en in de gaten te houden over! (hier tenminste wel!)

Of het onzekere gevoel als we onze jongste geen straf gaven maar, als hij na een boze bui tot rust gekomen was, alleen rustig met hem praatten en anderen dan echt zaten te kijken van: Nou ja zeg, wat een soft gedoe.

 

Boos en gefrustreerd in je zoektocht

 

Die beste stuurlui, die altijd alles zo goed denken te weten en het misschien (hopelijk) ook op hun manier wel goed bedoelen, kunnen je als ouder met je gevoel soms van de wal in de sloot helpen! Want als je zelf aan het zoeken bent wat er speelt en wat er nodig is om je kind te helpen en een ander zegt dingen waarvan je als ouder weet dat dat juist niet helpend is voor je kind, kan het je naast onzeker ook boos en gefrustreerd maken.

Tenminste, dat is mijn ervaring. Helemaal als achteraf bleek/blijkt dat ik het wel juist ingeschat heb dat mijn/onze manier van doen en denken helemaal niet zo gek en verkeerd was, dat er inderdaad iets niet klopte. Bijvoorbeeld dat onze oudste pdd-nos bleek te hebben i.p.v. ‘zomaar wat te doen’ en dat het immuunsysteem van onze dochter niet in orde blijkt. Dat de 3e fors adhd heeft i.p.v. alleen maar vervelend en druk te zijn en dat ook onze jongste veel ass kenmerken vertoont.

 

Ergens geen kaas van gegeten hebben

En al die mensen die het beter denken te weten hebben vaak geen kaas gegeten van de problematiek waar je mee moet dealen en ze bieden al helemaal niet aan om een stukje jouw weg in jouw schoenen te bewandelen. En natuurlijk denk ik zelf, als ik naar anderen kijk, ook wel eens van: moet dat nu zo? Of: Oh dat zou ik anders doen. Maar ik probeer het bij denken i.p.v. zeggen te houden omdat ik de situatie niet ken en niet weet waarom ouders bepaalde keuzes maken in het omgaan met hun kinderen.

Pas zei iemand nog tegen me, nu ze zelf in een zorgintensieve situatie zitten, dat ze nu pas begrijpt waarom we dingen doen zoals we ze doen, terwijl ze er eerder niet zo veel van begrepen. Dat zijn dingen die ik wel prettig vind om te horen! En dan heb je natuurlijk ook nog de mensen die van alles roeptoeteren omdat ze hier of daar wat gelezen of gehoord hebben en daarmee iedereen over een kam scheren en daarmee ook laten zien dat ze de klok hebben horen luiden maar niet weten waar de klepel hangt.

Boekentip:

 

Elke situatie en elk kind is uniek

 

Ik denk dat ‘lotgenoten’ het wel herkennen dat elke situatie en elk kind uniek is en dat wat voor de een geldt, niet standaard bij de ander past. En dat wat voor het ene kind of gezin helpend is, absoluut averechts werkt in het andere gezin. Natuurlijk is het fijn dat er algemene richtlijnen bestaan voor de zorg en begeleiding van kinderen met een rugzak, maar dat wil echt niet zeggen dat dat dan op alles en iedereen van toepassing is!

Misschien wel een bekend en herkenbaar voorbeeld: kinderen met ass zijn niet sociaal/maken geen contact. Maar onze kinderen vallen daar absoluut niet op uit. Ze zijn van kleins af aan juist wel sociaal en maken wel contact. En dat kinderen met ass geen fantasie zouden hebben, geldt hier voor de een wel maar voor 2 anderen niet.  Een ‘kort door de bocht’ reactie van mensen zou dus kunnen zijn dat ze dan geen ass hebben.

Maar laat het bij onze kinderen nu in hele andere dingen tot uiting komen. Niet bij dingen van de standaard en alom bekende lijstjes, maar er spelen zat andere dingen waarbij het heel duidelijk is dat er sprake is van ass. Dus als men ergens geen kaas van gegeten heeft, is het prettig dat er eerst eens geluisterd wordt naar en verdiept wordt in hoe en wat in plaats van zomaar rucksichtslos te oordelen!

 

Met een kluitje in het riet en van het kastje naar de muur gestuurd worden

Naast het moeten dealen met al die beste stuurlui, die vaak vanuit onwetendheid of goede bedoelingen of gewoon zonder tact je van alles voor de voeten werpen, raak ik ook nog regelmatig gefrustreerd van het “van het kastje naar de muur gestuurd worden”. Ben ik dan zo’n vreselijk gefrustreerd mens dat nergens tegen kan en overal van over de rooie gaat? Nee dat geloof ik niet, weet ik haast wel zeker eigenlijk. Maar ik weet wel dat in het leven met een zorgintensief gezin niet alles zomaar van een leien dakje gaat. En dat dat, mij/ons in elk geval, frustratie geeft omdat je er eigenlijk geen extra gedoe bij kunt hebben in je zoektocht naar wat er speelt en wat er nodig is.

Dat kost al energie genoeg! En aangezien ik die energie helaas niet in overvloed heb, raak ik soms aardig gefrustreerd als de ene na de andere instantie/hulpverlener waar ik dringend naar op zoek ben, zegt in te zien dat er echt hulp nodig is maar het helaas niet te kunnen bieden en dat ik dan maar eens daar en daar moet informeren.

 

Jij weet het toch?

 

Of wanneer ik vraag om een onderzoek om mijn kind zo goed mogelijk op niveau te kunnen begeleiden, de kinderpsychiater doodleuk zegt dat ik het allemaal heus wel weet en dat ik zo’n goede moeder ben dat dat daarom allemaal niet nodig is. Fijn dat ie me een goede moeder vindt, maar wat heb ik daaraan als ik merk dat ik zelf niet zonder hulp in kan schatten wat er nu wel of niet nodig /handig is op welk moment? Voelt dan ook wel als met een kluitje in het riet gestuurd worden

Zorgintensief gezin

Net zoals wanneer je met school afspraken maakt over de begeleiding van je kind (tot aan op het mbo toe) en de betrokkenen heel begripvol zijn en inzicht in het nut van de begeleiding laten merken, maar als puntje bij paaltje komt toch het meeste op jou als ouder neerkomt en ze het gewoon maar loslaten. Want ja, hij doet zo goed mee en hij is er altijd en de cijfers zijn toch prima? En ze zouden wel een klas vol leerlingen zoals jouw kind willen hebben. Heel fijn om te weten natuurlijk, maar voel me wel in mijn hemd gezet alsof ik bij de gesprekken gewoon maar wat zeg voor de lol en om aandacht te krijgen en dat de begeleiding dan maar toegezegd wordt om me tevreden te stellen.

Ik weet dat dat niet echt een eerlijke en reële gedachte is, en dat ze heus wel oprecht zijn in hun beloften, maar in de loop van de jaren ben ik toch regelmatig van een koude kermis thuisgekomen met mijn verwachtingen wat betreft de hulp van school.

 

Een zwaluw maakt nog geen zomer

Waar ik ook vaak tegen aan loop (waar we hier tegenaanlopen) is, dat wanneer na een poos proberen en puzzelen, er eindelijk iets lijkt te zijn wat werkt/waar je kind baat bij heeft en wat gedoe scheelt. Maar dat dat dan na een paar dagen of weken niet meer oplevert/uitwerkt wat je hoopte. Helaas, misschien wel te vroeg gejuicht, maar ja, een zwaluw maakt tenslotte nog geen zomer. Het maakt soms ook wel moedeloos: hoe kan dat nu? Wat is er ineens anders? Wat moeten we dan weer bedenken of uitproberen waar kind en wij baat bij hebben en wat ook de rust in huis en in hoofd en lijf van het kind ten goede komt en waarmee ook weer succeservaringen opgedaan kunnen worden?

En soms verlies ik hierbij ook uit het oog dat onze kinderen soms tot in het oneindige herhaling nodig hebben. Of dat er factoren zijn waar ik niet van weet maar die wel van invloed zijn op van alles en nog wat. Het verbaast me trouwens niet alleen dat een bepaalde aanpak soms maar kort helpt, maar ook wat er aan gedragsverandering binnen 24 uur kan zijn zonder dat je erachter kunt komen waar het door komt. Er zijn momenten dat je ineens bedenkt dat er iets op de planning staat dat voor gedragsverandering kan zorgen want misschien is het voor het kind wel spannender (zowel positief als negatief) dan dat wij kunnen bedenken. Het gebeurt best wel eens dat ik dat dan pas achteraf bedenk.

 

Nooit te oud om te leren

 

En dan baal ik er weer van dat ik dat niet eerder ingezien heb. Dat frustreert me dan. Maar ja, ik moet me ook elke keer weer realiseren dat ik ook geen ijzer met handen kan breken; dat ik ook niet altijd alles kan en zie en weet. En dat daar waar gehakt wordt, ook spaanders vallen: er worden, ook al doe ik nog zo mijn uiterste best om het beste voor mijn kinderen te zoeken, ook door mij hierin fouten gemaakt. En dat vind ik erg vervelend maar ik weet wel dat het niet met opzet gebeurt. Ook ik ben nooit te oud om te leren en “al doende leert men” is dan ook heel herkenbaar.

Maar er zijn ook momenten dan kan ik met de beste wil van de wereld niet ontdekken wat er is waardoor gedrag zo anders is ineens. Ik zeg dan wel eens gekscherend tegen mijn man: zou ik vannacht ander wasmiddel gebruikt hebben of anders eten gekookt ofzo? (Met andere woorden: heb ik zelf de verandering veroorzaakt?) Lastig is vaak ook dat ze het zelf ook niet weten. Door het gebrek aan zelfinzicht hebben ze geen idee wat hen prikkelt of de verandering in hun gedrag veroorzaakt.

 

Vreemde ogen dwingen

 

Bijzonder vind ik het dat we dat bij onze oudste een poos gehad hebben toen hij jonger was en dat we dat bij onze 2e zoon (ons 3e kind) nu ook weer heel erg merken. En dat terwijl het een heel ander kind is dan onze oudste. Of, misschien ook wel herkenbaar, dat ik zelf tob om iets soepel te laten verlopen en dat het steeds niet lukt. En dan komt bijv. de coach en die krijgt een en ander zo voor elkaar. Laat ik het er maar op houden dat vreemde ogen toch nog altijd dwingen!

Langzamerhand ga ik een eind breien aan mijn epistel. Er zijn nog veel meer spreekwoorden waar ik iets bij zou kunnen zeggen, maar dan wordt dit echt een ellenlang verhaal (wat het misschien inmiddels ook al is).

 

Het gras dat bij de buren altijd groener lijkt

Wat misschien nog wel een leuke is om even bij stil te staan, is dat het zo vaak lijkt of het gras bij de buren altijd groener is. Een ander kan het, in mijn ogen dan, al snel beter dan ik. Weet meer, blijft altijd rustig, hoeft weinig met gedoe en gezeur te dealen, of krijgt in mijn beleving eigenlijk helemaal niets voor zijn of haar kiezen. Totdat ik dan de ander spreek of het verhaal ‘van achter de voordeur’ hoor. Dan ben ik wel eens beschaamd over mijn gedachten. En dan ben ik toch blij dat het klokje thuis tikt zoals het nergens tikt. Dat het hier best allemaal wel meevalt en dat ik dingen toch wel aardig onder de knie en onder controle heb hier in huis.

Zorgintensief gezin

En eerlijk gezegd ben ik dan ook wel blij met onze kinderen, dat ze zijn zoals ze zijn en dat ze, ondanks vaak gedoe enzo, zo goed zijn zoals ze zijn. Ik zou voor geen goud met een ander willen ruilen. Niet negatief bedoeld en wil ook niemand afvallen, want ik heb respect voor iedereen die met wat voor sores dan ook moet dealen en er het beste van probeert te maken, ook al heb ik bij sommige dingen wel mijn vraagtekens…). Uiteindelijk eind goed al goed: ondanks dat het niet altijd makkelijk is, naast Oost en West, Thuis, waar het klokje tikt zoals het nergens anders tikt, toch altijd het best!!

 

Oneindig veel spreekwoorden

Onderstaande spreekwoorden moesten eigenlijk ook nog in het verhaal, maar het was al zo lang, dat ik maar gestopt ben:

Niet geschoten is altijd mis
De aanhouder wint
Keulen en aken zijn niet op 1 dag gebouwd
Wie het kleine niet eert
Beter laat dan nooit
Wie de schoen past
Na regen komt zonneschijn
Soort zoekt soort
Waar het hart vol van is
Van je hart geen moordkuil maken

 

Tips

  • Als het allemaal ingewikkeld en zwaar is in je gezin, probeer dan eens, net als ik deed, het wat luchtiger voor jezelf te maken door bijv. een verhaaltje met de toepasselijke spreekwoorden te bedenken. Zo verzet je ook even je gedachten. Niet dat alles dan opgelost is hoor, maar toch….
  • Bedenk dat niemand ijzer met handen kan breken en dat Keulen en Aken ook niet op een dag gebouwd zijn. Wil niet te grote stappen vooruit, veel kleine stapjes maken uiteindelijk ook een grote! En als je dingen niet probeert: niet geschoten is altijd mis!
  • Maak van je hart geen moordkuil! Als je behoefte hebt om over je zorgen te praten of dingen te vragen, doe het dan! Het is jouw leven, het zijn jouw zorgen! En waar het hart vol van is, loopt de mond van over, dus het is niet raar als je steeds over dezelfde dingen vertelt! Zoek daarbij ook plaatsen waar dat kan, bijv. op Facebook of in gespreksgroepen. Soort zoekt soort en dat is niet voor niets! Herkenning en erkenning vinden bij mensen die met hetzelfde moeten dealen is soms als een warme douche! (Vind ik)

 

Vind jij herkenbare spreekwoorden uit mijn verhaal of lijstje die op jouw leven/gezin van toepassing zijn? Zo ja, op welke manier? En weet je nog andere toepasselijke spreekwoorden en/of gezegden die hier niet bij staan?

KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of om uit te delen aan vrienden en familie

Klik hier voor meer info!

 

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

KOEKIE Autisme BegeleidingDeze spreekwoorden herkent iedereen met een zorgintensief gezin

1 comment

Join the conversation
  • Rosette Van Rijkom - 3 november 2023 reply

    Herkenbaar dit. Na een zware week vol heftige driftbuien moet ik hier wel om glimlachen en kan ik alles weer wat met een korreltje zout nemen. Ps. Jullie geluidsbesmermer vindt mijn zoon erg fijn.

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding