kelly-sikkema-y9wY-3pi3-w-unsplash.jpg

Zorgen over het gedrag van mijn kind | Autisme en Diagnose

“Ik wil sommige dingen uitleggen, ondertitelen die ik toen nog niet wist, en nu wel. Ik kan nu namelijk zoveel verklaren vanuit het autisme”.

Marleen is moeder van 2 jongens van 9 en 11 en de oudste heeft autisme. Samen maken Marleen en ik de online KOEKIE Cursus ‘Autisme en Diagnose’. Zij heeft een turbulente periode achter de rug en kwam 8 jaar geleden in een burn-out terecht. Een burn-out die begon vanuit de thuissituatie met haar kinderen: lange dagen vol met boze, lastig te hanteren buien van haar oudste zoon en ruzies tussen de beide broers onderling. ’s Nachts opladen lukte niet doordat beide kinderen het tot hun 5e levensjaar 1 tot 3 keer op een schreeuwen zetten. Opladen lukte niet omdat ze door bleef gaan met alle regeldingen en aanpassingen thuis en in de omgeving en lastig kon dealen met gevoelens van schuldgevoel, falen, aangekeken worden op het gedrag van haar kinderen en dat geen enkele aanpak leek te werken.

De afgelopen jaren heeft zij het wiel grotendeels zelf uitgevonden en voelde zich vaak op zichzelf aangewezen. Zij leerde om te gaan met haar angsten en onzekerheden door veel te investeren in gesprekken met hulpverleners voor zichzelf en voor de kinderen, zich goed in te lezen in autisme en gedrag en de vele tips die ze kreeg uit te proberen in de praktijk. Zo leerde zij zichzelf en haar kinderen steeds beter kennen en weet zij steeds beter een manier te vinden om meer balans te brengen binnen het gezin en is er meer ruimte voor plezier.

Alle energie en tijd die ze hierin heeft gestopt, wil ze anderen graag zoveel mogelijk besparen. Door mee te werken aan deze cursus en jou als ouder alle informatie en tips te geven die zij in de loop der jaren heeft verzameld, hoopt zij andere gezinnen te helpen ook meer die balans te vinden.

Nog steeds leert Marleen elke dag bij en is na al die jaren, na regelmatig vallen en opstaan, bijna hersteld van haar burn-out.  

Marleen schrijft een openhartige blogreeks over de periode waarin haar zoon de diagnose autisme kreeg. Dit is het derde blog met als titel ‘Zorgen over het gedrag van mijn kind’.

Lees ook haar eerste en tweede blog in deze serie: Hoera mijn kind heeft de diagnose autisme & Een heel lange burn out

 

December 2019 – Een map bómvol informatie 

Begin 2016, na de diagnose autisme, stonden we aan het begin van de zoektocht hoe we onze zoon beter konden gaan begrijpen. Ik probeer terug te halen wat we allemaal hebben gedaan om onze zoon beter te gaan begrijpen. Als ik terugkijk in mijn map aantekeningen van die periode tot nu, dan staat die bomvol met aantekeningenbriefjes, gespreksverslagen, mails, behandelplannen, gesprekken over medicatie, cursusmateriaal, plannen van aanpak van het sociaal team en noem maar op.

Ik blader ook terug naar alles wat ik heb bewaard over de periode van vóór de diagnosestelling autisme. Het valt me op dat ik regelmatig in de stukken van orthopedagogen, hulpverleners en psychologen die mijn zoon observeren teruglees: ‘Autisme-kenmerken worden weinig gezien. Hij is erg gericht op contact en wil dat contact ook erg graag’. Wat zijn we toch vaak op het verkeerde been gezet.

 

5 jaar geleden – Waar wij ons zorgen over maakten 

En dan stuit ik op een overzicht dat ik maakte over mijn zoon, anderhalf jaar voordat de diagnose autisme bij hem werd gesteld. Een overzicht van situaties en opvallend gedrag van mijn zoon van toen pas 6 jaar, waar we dagelijks mee te maken hadden. Het grijpt me aan als ik dit teruglees. Ik wil sommige dingen uitleggen, ondertitelen die ik toen nog niet wist, en nu wel. Ik kan nu namelijk zoveel verklaren vanuit het autisme.

Het is ongelooflijk om te zien hoe het gedrag van mijn zoon in de afgelopen jaren ten positieve is  veranderd. Ik ben enorm trots op wat hij allemaal heeft geleerd. Sommige punten blijven wel hardnekkig en daar zijn we dan ook nog altijd druk mee in de weer. Maar net als dat zijn leeftijd stijgt, stijgen ook zijn tools om zich steeds beter te kunnen uiten en kunnen we steeds betere afspraken maken. Ik heb alle vertrouwen in hem.

Dit neemt niet weg dat de situatie 5 jaar geleden was, zoals die was. En ga ik toch even terug in de tijd. Omdat ik weet dat er ouders zijn die gedrag zullen herkennen en hier middenin zitten. En omdat ik weet dat jullie weten dat dit gedrag niets te maken heeft met een vervelend kind, een slechte opvoeding, of omdat ‘er niets aan gedaan wordt’.

 

5 jaar geleden – Gedrag van mijn zoon

De oudste is 6 jaar, en de jongste (zijn broertje) is 4 jaar.

 

Problemen met autoriteit

De eeuwige discussies: altijd een weerwoord. Voorbeeld: de juf van de oudste komt naar me toe en vertelt dat hij een ander kind pijn heeft gedaan. De oudste komt er boos bij staan, doet zijn handen over zijn oren en roept: “Niet waar! Niet waar!”. Hij ontkent dat het gebeurd is en blijft de juf tegenspreken.

 

Heel bepalend

Alles moet op de manier van de oudste en als je dat niet doet, raakt hij gefrustreerd. Dan wordt er iets afgepakt, geschreeuwd, geduwd of je wordt uitgescholden. Voorbeeld: zijn broertje en een vriendje van de oudste zijn in huis. De oudste bepaalt waar ze mee mogen spelen. Ander speelgoed wordt afgepakt of verstopt zodat zijn broertje of vriendje er niet aan kunnen zitten.

 

Scheldwoorden / fysiek

Schelden: scheldwoorden die een kind van 6 niet hoort te kennen. Bij een boze bui de ander ‘dood’wensen. Fysiek: slaan, duwen, speelgoed afpakken.

 

Heel veel is stom

Veel mensen en activiteiten worden als ‘stom’ bestempeld. Hij heeft dit zelf ook door, en heeft er last van. De oudste zegt zelf: “Ik vind alles stom. Ik vind de wereld stom. Ik ben vaak zo boos. Ik weet niet waarom”.

 

De schuld buiten zichzelf leggen

De oudste ziet zijn eigen aandeel niet bij problemen, conflicten, of dingen die ‘per ongeluk’ gebeuren. Voorbeeld 1: de oudste heeft een armbandje gekregen van schoolgenootje Thomas. Weken later gaat er een stukje kapot. De oudste is heel erg boos op Thomas.” Voorbeeld 2: De oudste wil altijd met alles winnen. Hij wordt 2e met een racespelletje. Hij roept: “Dit is jouw schuld mama, want jij keek mee!”.

 

Extreme focus op zijn broertje

De oudste is steeds zo boos op de jongste. Alles is zijn schuld. Hij pakt alles van zijn broertje af, met of zonder reden. Hij bepaalt wat de jongste wel en niet mag en wordt boos als zijn broertje niet luistert. Voorbeeld : We doen verstoppertje en ik ben de jongste aan het zoeken en zeg tegen oudste: Ik ben je broertje ‘nep-kwijt’. Hij zegt: “Mijn broertje is verdwenen, yes! Nananananaaaaaaaa”. Voorbeeld 2: De jongste speelt heerlijk met de trein en de oudste en ik spelen een potje pesten. We hebben het allemaal fijn. Als ik bezig ben met het schudden van het 3e potje kaarten, gooit de oudste een kaart op de treinbaan. De oudste snauwt naar zijn broertje: “Ik wil mijn kaart terug!”. De jongste geeft deze netjes terug. Vervolgens staat de oudste op en schopt tegen de treinbaan.

 

Er valt niet over te praten

We leggen uit wat we van de oudste verwachten als hij zich boos voelt. Proberen van alles uit. Hij luistert wel, maar niets werkt, beklijft. Een minuut later wordt hij ergens boos over, en hij vervalt weer in hetzelfde gedrag. Zijn uitleg: de ander deed iets verkeerd.

 

5 jaar geleden – Een brief uit die tijd 

In die tijd schreef ik mijn zoon een brief. Een brief, om mijn gedachten op papier te zetten, niet bedoeld om het aan hem te geven. Ik schiet vol met tranen, als ik mijn eigen liefde lees voor allebei mijn kinderen en de wens die ik nog steeds vurig heb. En ik schiet in de lach bij de herinnering dat we in het verkeerde ziekenhuis stonden en daar heel veel lol om hadden. Die momenten van plezier gaan naast alle moeilijkheden, altijd rechtstreeks vol mijn hart binnen en vergeet ik nooit meer.

 

Lieve oudste,

Afgelopen maandag zijn we naar het ziekenhuis gegaan voor het tweede psychiatrisch onderzoek om te kijken wat er met je aan de hand is. Want het is best ingewikkeld en jij kan het nog niet goed vertellen. Een heel team had zich verzameld in het ziekenhuis: een verpleegkundig specialist, een psycholoog en een kinder- en jeugdpsychiater. Daarna gingen jij en ik een zogenaamde ‘spiegelkamer’ in en voerden we verschillende speelopdrachtjes uit. Dat werd opgenomen op camera en geobserveerd door alle mensen achter de ‘spiegelwand’. Daarna ben jij nog een tijdje alleen geweest met de psycholoog in de spiegelkamer.

Papa en ik kregen de vraag waarom wij je laten onderzoeken. We zeiden:

– Dat jij gaat leren dat je anderen geen pijn mag doen, en jij niet de baas bent;
– Dat jouw broertje onbezorgd mag opgroeien in ons gezin. Hij wordt dagelijks geconfronteerd met onjuist voorbeeldgedrag en neemt daar onjuist gedrag van over. Jouw broertje houdt van jou en we willen graag dat dat zo blijft;
– Dat jij ondanks de vele negatieve aandacht en straffen die je krijgt, wel goed weet dat we je willen helpen en héél veel van je houden.

Wat deed je het goed in het ziekenhuis! En wat hebben we een plezier gehad deze dag; het was ontzettend gezellig met jou. Wat vond je het prachtig dat we in het verkeerde ziekenhuis stonden, wat was het gezellig in de IKEA erna en wat heb je gesmuld van alle chocola die je toegestopt kreeg. Je hebt genoten van het in elkaar bouwen van je nieuwe legotafel met je vader, en het inrichten ervan daarna samen met mij.

We hopen dat het onderzoek bijdraagt aan meer rust en gezelligheid in en buiten ons gezin. Dat gun ik ons alle vier!

Liefs,
Mama

December 2019 – Mijn zoon leest mee

Terwijl ik dit blog schrijf, leest mijn oudste zoon mee. “Och nee, deed ik dat echt? Wat zielig voor de jongste!”. En: “O mam, als je nu meekijkt met een spel, dan kan ik er veel beter tegen, want meestal vraag ik je of je mee wil kijken en dan kan ik niet boos op je worden, want dan heb ik er zelf om gevraagd”. Wauw. Dat bedoel ik dus. Wat is die jongen gegroeid.

 

Heeft jouw zoon of dochter het afgelopen jaar de diagnose autisme gekregen? Meld je vrijblijvend aan voor meer informatie over de cursus!💙💚

Ja, ik heb interesse in de online cursus Autisme en Diagnose! Houd me vrijblijvend op de hoogte!

dit veld niet invullen s.v.p.

KOEKIE Autisme BegeleidingZorgen over het gedrag van mijn kind | Autisme en Diagnose

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding