Alieke heeft voor KOEKIE een blog geschreven over haar ervaringen met structuur bieden voor een kind met autisme.

‘Structuur saai? Welnee.. hoe duidelijker, hoe leuker het thuis en op vakantie is!’

Structuur bij autisme

Allereerst zal ik me even voorstellen. Ik ben Alieke, 36 jaar, moeder van een dochter van 13 en een zoon van 9, allebei gediagnosticeerd met Ass. Dochterlief heeft syndroom van Asperger en zoon PDD-Nos.

In het dagelijks leven ben ik naast moeder, vrijwilliger op de SBO school van mijn zoon en degene die het huishouden draaiende houdt. Ook ben ik vier  middagen in de week leidster op een grote naschoolse opvang. Een uitdagende baan waarin elke dag anders is. Ik kan daar veel in kwijt; pedagogische kennis en mijn creativiteit.

Een nog grotere  uitdaging is het om thuis alles in goede banen te leiden en de benodigde structuur in de dagen te geven. Hard nodig met twee kinderen die daar een grote behoefte aan hebben! Hoeveel structuur je namelijk ook inbrengt, er sluipt altijd wel wat onverwachts de dag in. Meestal zit dat vooral in de kleine dingen; zaken die voor mensen zonder ASS zo ‘gewoon’ zijn. Even spontaan een andere winkel inlopen voor een boodschap die niet op je lijstje stond bijvoorbeeld. Wat een weerstand geeft dat en kan van een gezellig gepland uitje een drama maken. Dochter vond dat echt niet leuk! “Dat hadden we niet afgesproken!” Fout van mijn kant natuurlijk want hoe waar is het ‘zeggen wat je doet en doen wat je zegt’!

Planning en structuur

Werkelijk alles moet daarom worden gepland. Voor de vakanties zijn er de picto’s, dagschema’s en ‘ik-verveel-me-kaartjes’. En ook op vakantie is er een planning; een lijst waarop alle trips en uitjes staan, alle steden die bezocht kunnen worden en de wandelingen die we zouden kunnen maken. Daarvan wordt bij het ontbijt iets gekozen, compleet met ‘wat er te doen’, ‘wat eten we eventueel’ en ‘kopen we er een ijsje’? Zelfs in de weekenden is er de broodnodige structuur, die de ochtend al besproken wordt;  ‘is er een verjaardag’, ‘een bezoek aan de stad’ of ‘een kappersbeurt‘? Of gewoon helemaal niks… lekker lui, maar zo nodig om de hoofden leeg te maken!

Duidelijkheid

Saai? Welnee.. hoe duidelijker, hoe leuker het thuis en op vakantie is! Het is trouwens maar goed voor onze kinderen dat ze in een tijd van Internet leven. Excursies van school, een feestje of ander uitstapje wordt door middel van de foto’s of plattegrond die je erop kunt bekijken zo heel inzichtelijk. Wat kun je er doen? Hoe ziet het eruit? Het geeft zoveel rust in hoofden! Bewust maak ik hier tijd voor, het zorgt voor lege koppies; kinderen die goed voorbereid zijn en lekker ontspannen gaan slapen. Zo werd een last-minute gepland feestje van een vriendje toch een succes!

Voorspelbaarheid

Inmiddels, na al een aantal jaren zo bewust structuur te geven, vragen de kinderen er zelf al om. “Mam, vertel je nog even hoe en wat”? Ja, zo doen we dat, aan de hand van ‘Geef me de vijf’: Wie/ wat / hoe / waar/ wanneer? En dan vertel ik het met pen en papier, op schematische wijze. Is effectiever dan het hele verhaal vertellen. Beelden vertellen zoveel meer dan woorden vaak.

Voor de buitenwereld (familie, collega’s, kennissen) is die impact zo moeilijk te vatten. Zo vaak geprobeerd een en ander uit te leggen, het is moeilijk voor te stellen dat je bijvoorbeeld niet ‘even’ spontaan op een barbecue komt als je een uurtje daarvoor een appje krijgt. Dan is het te snel schakelen in de koppies, te onverwachts, het zat niet in hun systeem, in de planning van de dag, die al in de hoofden opgeslagen zat. Of als je aangeeft het te druk te vinden om op een tweede kerstdag nog ‘even gezellig’ te komen eten, terwijl je de dag voor kerst al een verjaardag hebt en eerste kerstdag ook al minder structuur heeft. Dan is zoiets niet gezellig maar belastend en krijg je het de dagen erna zwaar door kinderen die te moe zijn door volle hoofden. Zoiets zorgt weleens voor spanning of onbegrip, maar dat neem ik dan maar voor lief!

Onbegrip

En natuurlijk levert het wel eens kritische blikken op als het dan alsnog niet helemaal goed gaat. Een boze bui in een winkel als ik wil dat toch dat bepaalde kledingstuk gepast wordt terwijl ik dat niet duidelijk had gezegd, of een opmerking van een familielid omdat je op het laatste moment afzegt omdat het thuis de hele dag al niet lekker liep en je zelf dan al weet dat een verjaardag een fiasco wordt. Dit onbegrip zal er altijd blijven omdat mensen zich niet goed in jouw situatie kunnen verplaatsen, niet zien wat er thuis zich afspeelt. Dat je soms gewoon keihard kiest voor het welzijn van je kind is in hun ogen dan asociaal. De discussie hierover ga ik al lang niet meer aan, ik accepteer het maar zoals het is en neem het maar niet te serieus..

Autisme.. je staat er mee op en gaat er mee naar bed. Er gaat geen dag voorbij dat je er niet bij wordt bepaald. Vaak in de kleine dingen. Toch even dat mailtje naar de juf, even een dagindeling opschrijven, zelf even goed nadenken ’s morgens omdat de dag net even anders verloopt dan anders en je dit toch voor de taxi komt nog even wilt vertellen. En vooral ook ‘hoe zeg ik iets?’ en wanneer is het beste tijdstip? Van mezelf vraagt dat veel. Het beste is het als je zelf lekker in je vel zit, energiek en uitgerust bent. Dan is plannen, voorbereiden en structureren zoveel makkelijker!

Tips om het voor je zelf allemaal wat makkelijker te maken:

• Maak bewust tijd voor een goede voorbereiding (gebruik Internet, teken de dagindeling uit)
• Maak samen met je kind(eren) een boodschappenlijstje als je gaat winkelen, zo weten ze wat ze kunnen verwachten. En zet er ook een witregel op die ter plekke in te vullen is; zo is het al wel ingevuld in de hoofden dat er iets onverwacht kan gebeuren (werkt trouwens niet altijd, maar is te proberen.)
• Probeer in een mail aan familie en vrienden duidelijk te maken wat de diagnose is van je kind, hoe hij/zij kan reageren en hoe jij dan handelt .
• Zeg wat je doet en doe wat je zegt!!
• Wees zo concreet mogelijk, in dagindeling maar ook in je woordkeuze (woorden als ‘straks’ of ‘even’ zo veel mogelijk vermijden)

Herkennen jullie de impact van een diagnose in het dagelijks leven ook en hoe gaan jullie ermee om?

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

Lees ook: Je kind aan een tuigje, zou jij dat doen?