Alieke heeft voor KOEKIE een blog geschreven over haar ervaringen met structuur bieden voor een kind met autisme.
‘Structuur saai? Welnee.. hoe duidelijker, hoe leuker het thuis en op vakantie is!’
Structuur bij autisme
Allereerst zal ik me even voorstellen.Β Ik ben Alieke, 36 jaar, moeder van een dochter van 13 en een zoon van 9, allebei gediagnosticeerd met Ass. Dochterlief heeft syndroom van Asperger en zoon PDD-Nos.
In het dagelijks leven ben ik naast moeder, vrijwilliger op de SBO school van mijn zoon en degene die het huishouden draaiende houdt. Ook ben ik vier Β middagen in de week leidster op een grote naschoolse opvang. Een uitdagende baan waarin elke dag anders is. Ik kan daar veel in kwijt; pedagogische kennis en mijn creativiteit.
Een nog grotereΒ uitdaging is het om thuis alles in goede banen te leiden en de benodigde structuur in de dagen te geven.Β Hard nodig met twee kinderen die daar een grote behoefte aan hebben!Β Hoeveel structuur je namelijk ook inbrengt, er sluipt altijd wel wat onverwachts de dag in.Β Meestal zit dat vooral in de kleine dingen; zaken die voor mensen zonder ASS zo βgewoonβ zijn.Β Even spontaan een andere winkel inlopen voor een boodschap die niet op je lijstje stond bijvoorbeeld.Β Wat een weerstand geeft dat en kan van een gezellig gepland uitje een drama maken.Β Dochter vond dat echt niet leuk! βDat hadden we niet afgesproken!βΒ Fout van mijn kant natuurlijk want hoe waar is het βzeggen wat je doet en doen wat je zegtβ!
Planning en structuur
Werkelijk alles moet daarom worden gepland. Voor de vakanties zijn er de pictoβs, dagschemaβs en βik-verveel-me-kaartjesβ.Β En ook op vakantie is er een planning; een lijst waarop alle trips en uitjes staan, alle steden die bezocht kunnen worden en de wandelingen die we zouden kunnen maken. Daarvan wordt bij het ontbijt iets gekozen, compleet met βwat er te doenβ, ‘wat eten we eventueel’ en ‘kopen we er een ijsje’?Β Zelfs in de weekenden is er de broodnodige structuur, die de ochtend al besproken wordt;Β βis er een verjaardagβ, ‘een bezoek aan de stad’ of ‘een kappersbeurt‘?Β Of gewoon helemaal niksβ¦ lekker lui, maar zo nodig om de hoofden leeg te maken!
Duidelijkheid
Saai? Welnee.. hoe duidelijker, hoe leuker het thuis en op vakantie is! Het is trouwens maar goed voor onze kinderen dat ze in een tijd van Internet leven. Excursies van school, een feestje of ander uitstapje wordt door middel van de fotoβs of plattegrond die je erop kunt bekijken zo heel inzichtelijk. Wat kun je er doen? Hoe ziet het eruit? Het geeft zoveel rust in hoofden! Bewust maak ik hier tijd voor, het zorgt voor lege koppies; kinderen die goed voorbereid zijn en lekker ontspannen gaan slapen. Zo werd een last-minute gepland feestje van een vriendje toch een succes!
Voorspelbaarheid
Inmiddels, na al een aantal jaren zo bewust structuur te geven, vragen de kinderen er zelf al om.Β βMam, vertel je nog even hoe en watβ?Β Ja, zo doen we dat, aan de hand van βGeef me de vijfβ: Wie/ wat / hoe / waar/ wanneer? En dan vertel ik het met pen en papier, op schematische wijze. Is effectiever dan het hele verhaal vertellen. Beelden vertellen zoveel meer dan woorden vaak.
Voor de buitenwereld (familie, collegaβs, kennissen) is die impact zo moeilijk te vatten.Β Zo vaak geprobeerd een en ander uit te leggen, het is moeilijk voor te stellen dat je bijvoorbeeld niet βevenβ spontaan op een barbecue komt als je een uurtje daarvoor een appje krijgt.Β Dan is het te snel schakelen in de koppies, te onverwachts, het zat niet in hun systeem, in de planning van de dag, die al in de hoofden opgeslagen zat.Β Of als je aangeeft het te druk te vinden om op een tweede kerstdag nog βeven gezelligβ te komen eten, terwijl je de dag voor kerst al een verjaardag hebt en eerste kerstdag ook al minder structuur heeft.Β Dan is zoiets niet gezellig maar belastend en krijg je het de dagen erna zwaar door kinderen die te moe zijn door volle hoofden.Β Zoiets zorgt weleens voor spanning of onbegrip, maar dat neem ik dan maar voor lief!
Onbegrip
En natuurlijk levert het wel eens kritische blikken op als het dan alsnog niet helemaal goed gaat.Β Een boze bui in een winkel als ik wil dat toch dat bepaalde kledingstuk gepast wordt terwijl ik dat niet duidelijk had gezegd, of een opmerking van een familielid omdat je op het laatste moment afzegt omdat het thuis de hele dag al niet lekker liep en je zelf dan al weet dat een verjaardag een fiasco wordt.Β Dit onbegrip zal er altijd blijven omdat mensen zich niet goed in jouw situatie kunnen verplaatsen, niet zien wat er thuis zich afspeelt. Dat je soms gewoon keihard kiest voor het welzijn van je kind is in hun ogen dan asociaal. De discussie hierover ga ik al lang niet meer aan, ik accepteer het maar zoals het is en neem het maar niet te serieus..
Autisme.. je staat er mee op en gaat er mee naar bed.Β Er gaat geen dag voorbij dat je er niet bij wordt bepaald.Β Vaak in de kleine dingen.Β Toch even dat mailtje naar de juf, even een dagindeling opschrijven, zelf even goed nadenken βs morgens omdat de dag net even anders verloopt dan anders en je dit toch voor de taxi komt nog even wilt vertellen.Β En vooral ook βhoe zeg ik iets?β en wanneer is het beste tijdstip?Β Van mezelf vraagt dat veel. Het beste is het als je zelf lekker in je vel zit, energiek en uitgerust bent.Β Dan is plannen, voorbereiden en structureren zoveel makkelijker!
Tips om het voor je zelf allemaal wat makkelijker te maken:
- Maak bewust tijd voor een goede voorbereiding (gebruik Internet, teken de dagindeling uit)
- Maak samen met je kind(eren) een boodschappenlijstje als je gaat winkelen, zo weten ze wat ze kunnen verwachten. En zet er ook een witregel op die ter plekke in te vullen is; zo is het al wel ingevuld in de hoofden dat er iets onverwacht kan gebeuren (werkt trouwens niet altijd, maar is te proberen.)
- Probeer in een mail aan familie en vrienden duidelijk te maken wat de diagnose is van je kind, hoe hij/zij kan reageren en hoe jij dan handelt .
- Zeg wat je doet en doe wat je zegt!!
- Wees zo concreet mogelijk, in dagindeling maar ook in je woordkeuze (woorden als βstraksβ of βevenβ zo veel mogelijk vermijden)
Herkennen jullie de impact van een diagnose in het dagelijks leven ook en hoe gaan jullie ermee om?
WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!
Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!
Lees ook:Β Je kind aan een tuigje, zou jij dat doen?
4 comments
Join the conversationAxel Harmen Bosters - 20 juli 2017
Hallo,
Ik heb een vraag aan de hand van deze blog.
Is er behoefte aan een app om dag planning te maken?
Bijvoorbeeld het boodschappen doen stap voor stap.
Ik hoor graag van u
Axel Harmen Bosters
Jonneke Koekhoven - 23 juli 2017
Beste Axel, mail mij even via koekie.info@gmail.com. Vriendelijke groetjes Jonneke
Angels - 1 augustus 2017
Wij gebruiken al ruim een jaar een app van Mijn Eigen Plan. Eerst intensief, nu het ingesleten is wordt de noodzaak minder.
Axel Harmen Bosters - 11 augustus 2017
Hallo Angels,
Zou ik mogen vragen hoe u tot keuze van mijn eigenplan bent gekomen en wat er zo prettig is aan deze app?
Ik hoor graag van u
Axel Harmen Bosters