Jess (37) is moeder van zoon Jo (16). De vader van Jo speelt sinds 3 jaar geen rol meer in hun leven. Jo heeft ASS, ADHD, DCD en ontwikkelingsstoornissen. Jess vertelt over de medicatie Methylfenidaat die Jo krijgt.
‘Na het innemen van de medicatie Methylfenidaat zie je hem rustig worden en kan hij zich meer concentreren op 1 ding tegelijk. Als hij ze niet inneemt is hij hectisch en vraagt hij constant van alles’.
Hoe ziet een typische dag er bij jullie uit?
Als ik βs morgens niet zeg dat Jo zich moet gaan wassen, dan zou hij een hele dag in zijn pyjama lopen. Om hem in de badkamer te krijgen moet ik eerst een uur lopen zagen tot hij zich op de laatste knip dan toch gaat douchen. Als we nergens naartoe moeten, zou hij een hele dag op zijn kamer doorbrengen. Dan kijkt hij tv, speelt op de ps4 of op zijn GSM. Moeten we wel ergens naartoe, dan begin ik al een uur op voorhand te vragen of hij klaar is en alles heeft, zodat hij toch op tijd klaar is.
Hebben jullie hulp voor Jo?
Tegenwoordig is er al veel meer bekend rond autisme, maar toen ik de diagnose hoorde was dit een stuk minder bekend. Als hij in de winkel eens een uitbarsting kreeg, dan zag je de mensen kijken, maar familie en vrienden gingen daar goed mee om. Toen wij de diagnose kregen, was dat even slikken en begon het onderzoek naar hoe we het beste en evidentste met hem konden omgaan en wat voor hem het beste was.
Het meeste leer je natuurlijk gaandeweg. Jo is overgestapt van een gewone school naar het bijzonder onderwijs en daar heeft hij 5 jaar revalidatie gekregen: vooral logo, ergo en kinesitherapie. Dit gebeurde tijdens de schooluren omdat school en revalidatie samenwerkten. Daar heb ik wel veel van geleerd in hoe om te gaan met mijn zoon in bepaalde situaties, maar ook met de situatie zelf.
Waar geniet je bij Jo het meest van en waar zit de grootste uitdaging?
Jo is zeer liefdevol en ik geniet van zijn knuffels. Ook geniet ik ervan als hij honderduit begint te vertellen, want hij is normaal geen grote prater. De grootste uitdaging voor mij is om hem telkens op tijd klaar te krijgen en om hem gelukkig te maken op zijn manier.
Wanneer zijn jullie met Methylfenidaat begonnen en welk effect heeft dat op Jo?
Jo is op 6-jarige leeftijd begonnen met relatine: 2 pillen Methylfenidaat per dag van 10 mg, waarvan hij er 1 in de ochtend neemt en 1 in de middag. De diagnose is gesteld in het revalidatiecentrum waar een eigen dokter zat. In samenspraak met de dokter is Methylfenidaat / Rilatine voorgesteld. In het begin vraag je je van alles af over het gaan gebruiken van medicatie, maar uiteindelijk zie je wel dat dit voor hem beter is. Alles is vooraf besproken met de dokter en de begeleiders van het centrum, zowel de aanpak als de medicatie.
Hij neemt de medicatie vooral in om de molen in zijn hoofd wat te kalmeren, zodat hij zich kan concentreren. Later zijn we naar 3 pillen per dag gegaan en nu zit hij op 4 pillen per dag: 2 in de ochtend en 2 in de middag. Na het innemen van de Methylfenidaat zie je hem rustig worden en kan hij zich meer concentreren op 1 ding tegelijk. Als hij ze niet inneemt is hij hectisch en vraagt hij constant van alles (want hij moet de molen in zijn hoofd draaiende houden).
Ieder jaar ga ik terug naar nog steeds dezelfde dokter en zij bekijkt de situatie ieder jaar opnieuw. Ze kijkt dan ook of de medicatie nog genoeg is. Zo niet, dan wordt besproken of de dosis moet worden verhoogd of dat er een andere oplossing moet komen. Hoe lang hij uiteindelijk de medicatie zal blijven innemen weet ik niet.
Heb je tips voor andere ouders die je wilt delen?
Ieder kind is anders en alleen door dingen te proberen weet je wat wel of niet werkt. Bespreek altijd alles met de behandelende arts om tot besluiten te komen. Ik heb zelf veel kunnen halen uit een boek geschreven door een autistische jongen vanuit zijn eigen gevoel. Daardoor heb ik veel dingen beter kunnen begrijpen, bijvoorbeeld waarom ze op een bepaalde manier reageren op dingen. Dit heeft mij geholpen om dingen anders te gaan aanpakken. Het boek heet: βWaarom ik soms op een neer springβ. Een echte aanrader voor iedere ouder met een kind met autisme!
Ik wil ook graag als tip meegeven: spreek eerlijk en open over de diagnose, zowel met het kind als met de omgeving. Schaam je niet omdat je kind anders is, maar spreek erover.
KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of uit te delen aan vrienden en familie
WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!
Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!
Join the conversation