20191013_124814-scaled-e1591865923847.jpg

Sas deelt haar ervaring over het vinden van de juiste school voor haar kinderen

Sas is alleenstaande moeder van Tim en Jop, beide jongens hebben de diagnose autisme. In dit mooie, uitgebreide verhaal vertelt Sas openhartig over haar zoektocht naar de juiste scholen voor haar zoontjes. 

Wij zijn Sas 38, Tim 11 en Jop 9, Ik (Sas), ben chronisch ziek, ik heb een vorm van reuma en lijd aan chronische vermoeidheid.

Tim heeft op zijn 3e een infant diagnose ‘regulatiestoornis’ gekregen daar hij nog te jong was om een officiële diagnose volgens DSM te stellen. Later, op zijn 6e is hij gediagnosticeerd met ASS (toen nog pdd-nos vanwege de oude DSM), ADHD en een tic stoornis. Op zijn 8e is daar een angststoornis bijgekomen.

Jop is pas om zijn 7e gediagnosticeerd. Ik wilde er zeker van zijn dat het geen kopieergedrag was van Tim. Die woonde op dat moment tijdelijk in een kinderkliniek waar ze gespecialiseerd zijn in kinderen met ASS problematiek. Maar het gedrag van Jop bleef hetzelfde, wat ik stiekem al vermoedde klopte dus ook, ook Tim heeft ASS en kenmerken van ADHD.

 

Hoe ziet een typische dag bij jullie thuis eruit?

Onze dagen zijn zeer gestructureerd. Ieder heeft zijn eigen pictobord. We plannen tegenwoordig niet meer de hele dag in van uur tot uur maar houden het bij een globale planning. Wanneer is er school? Wanneer is er ook na schoolse begeleiding? Wie komt er in huis (oppas en begeleidster)? Welke dagen is er gymles of sport? Is er een feestje of een tandarts bezoek gepland? Daarnaast staan er taken op het bord: Wie laat de hond uit? Wie voert de dieren? Wie heeft de afwasbeurt?

Degene die de hond uitlaat mag in de ochtend vanaf 7 uur naar beneden om zijn taken uit te voeren. De ander blijft bij mij boven tot ik klaar ben met douchen en aankleden. Met zijn tweeën beneden zijn, kan alleen onder toezicht en dat is nu eenmaal en stuk lastiger wanneer je alleenstaand bent.

Wanneer ik vrij ben gaat het allemaal net iets relaxter dan wanneer ook ik op tijd op mijn werk moet zijn. Ieder doet zijn taken en voordat we deur uit zijn heeft dat ieder al veel gekost. Twee dagen in de week is er naschoolse gespecialiseerde begeleiding in groepsvorm en één dag per week is de gezinsbegeleidster in huis. Heel fijn, want dat geeft steun, extra handen, tips en soms ook wat vrijheid om bijvoorbeeld even boodschappen te doen, of gewoon even bij een vriendin op de thee te gaan zonder de kids.

Als ik de kids op heb gehaald van de groep zijn we vaak om kwart voor 6 thuis, dan moet er nog gekookt worden, dus dan is er heel pedagogisch verantwoord game of tv-tijd voor de kids zodat ik even in alle rust, dat hoop ik in ieder geval steeds weer, kan koken. Dan is het op vier avonden in de week ook nog sport- of gitaarles. Beide jongens twee avonden. Bij elkaar kijken is geen optie dus ik rijd wat heen en weer om het voor beide goed te doen.

Daarna wordt er gedoucht, soms nog even tv of een spelletje en dan naar bed. RUST! Ook dat is elke dag weer de vraag gezien de oudste flinke slaapproblemen heeft en hij vaker niet dan wel in slaap komt en dan dus ook tot een uur of 11 actief is en zich met zichzelf geen raad weet. Je snapt dus vast dat ik elke avond weer blij ben als de dag voorbij is en ik mijn eigen bed in kan duiken in de hoop op een leeg bed en een rustige nacht.

 

Hoe was het voor jou toen jouw kinderen de diagnoses kregen?

Ik werk zelf in het speciaal basisonderwijs en heb dus ook gestudeerd in de richting waarmee ik kan gaan werken met bijzondere kinderen. Ik was dus niet verbaasd over de gestelde diagnoses. Dat neemt niet weg dat het geen pijn deed, dat het me niet verdrietig maakte. Je moet toch je verwachtingen bijstellen, keer op keer, weet ik inmiddels.  En dat doe je, dat moet je, maar als het niet had gehoeven…. Dat verwacht je niet wanneer je aan het krijgen van kinderen gaat denken.

Er is ontzettend veel ingezet in ons gezin. De 1 paste beter bij ons dan de ander. Maar er zijn ook vele hulpverleners met de handen in het haar vertrokken met de mededeling dat ze het ook niet meer weten, dat Tim aan zijn behandelplafond zit. Tsja, wat moet je dan als moeder, als de hulpverlening het al niet weet.

 

Welke hulp heb je gekregen na het krijgen van de diagnoses?

Er is ontzettend veel ingezet in ons gezin. De één paste beter bij ons dan de ander. Maar er zijn ook vele hulpverleners met de handen in het haar vertrokken met de mededeling dat zij het ook niet meer weten, dat Tim aan zijn ‘behandelplafond’ zit. Tsja, wat moet je dan als moeder, als de hulpverlening het al niet weet.

Naast hulp in huis zijn er ook talloze therapie vormen geweest die allemaal best een klein stapje vooruit opleverden maar wat ook niet goed vastgehouden kon worden door Tim. Heel frustrerend en verdrietig om te zien. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen om Tim vrijwillig op te laten nemen in een kinderkliniek voor kinderen met ASS. Daar heeft hij 15 maanden intern gewoond. Het was de moeilijkste beslissing in mijn leven waarbij gevoel en verstand niet op één lijn lagen maar ik moest het beste kiezen tussen 2 kwaden. Ons leven stond in het teken van Tim en zijn woede, agressie en boze buien. Of we gingen er met zijn drieën aan onderdoor of we kozen voor rust in huis en dus opname voor Tim. Deze keuze heeft ons uiteindelijk alledrie goed gedaan.


Hoe reageert jouw omgevingop jouw kinderen? Krijg je voldoende steun en begrip? 

Het begrip is er zeker niet altijd en niet bij iedereen geweest en nog niet. Maar de mensen waarvan ik het belangrijk vind die begrijpen het, en echt niet voor 100% want dat weet je pas wanneer je ermee leeft. Maar hoe vaak ik niet heb gehoord, “breng ze maar eens een week bij mij”, “je moet ze strenger aanpakken” of “laat ze maar eens wat vaker rondjes rennen in het park, dat is het zo over”. Echt je moest eens weten wat het me elke dag kost om de dag door te komen. “Maar ze zijn altijd zo lief en zo rustig”.  Dat klopt, maar thuis alles er driedubbel zo hard uit, maar dat zien ze niet. En dat is precies wat mensen niet begrijpen, soms niet geloven omdat het contrast zo groot is. Dat is wat het zo verdrietig maakt. Mijn ouders, zijn echt mijn steun en toeverlaat, als ik hen niet had gehad. We waren afgelopen zomer een paar dagen samen op vakantie. Wat was het fijn om extra handen te hebben naast dat het ook heel gezellig was natuurlijk. Maar hier is het stukje begrip pas echt op 100% gekomen. 5 dagen lang, 24/7 op elkaars lip, dan weet je hoe het is om te leven met 2 kids met meerdere diagnoses. En zoals mijn vader heel lief zei, “ik had al respect voor je Sas, maar nu nog veel meer, wat heb jij het af en toe zwaar”. “Dat klopt, lieve papa, en wat fijn dat jij dat zo naar mij benoemt, dat is echt heel waardevol.”

En er zijn ook mensen die het nog steeds niet begrijpen, die zullen er altijd zijn en dat is niet fijn, zeker niet voor de jongens. Maar dat zijn gelukkig vaak mensen waar we niks mee te maken hebben, dat scheelt dan weer. Wat ik zou wensen is dat mensen eens verder kijken dan alleen het gedrag wat zichtbaar is. Bij veel kinderen met ASS zie je niks aan de buitenkant en dat is nu net het probleem in onze maatschappij. Wat je niet ziet, is er ook niet. Dus wanneer je dan afwijkend gedrag vertoont ben je slecht opgevoed of gewoon een ongehoorzaam kind, terwijl er vaak natuurlijk iets heel anders achter zit.

 

Waar geniet je van binnen jouw gezin en wat is de grootste uitdaging?

Ik geniet enorm van de humor die we alle drie hebben en waar we vaak kleine dingen mee kunnen oplossen. Wat kunnen we heerlijk in een deuk liggen met zijn drietjes. Ook geniet ik van de knuffels en de kusjes die ik krijg. Gewoon zomaar als ik wakker word, maar ook nog heerlijk op school voor de deur van de klas van Tim. Hij kust me gewoon nog recht voor de deur, heerlijk dat hij dat nog gewoon kan en mag doen in groep 8. De grootste uitdaging is toch om elke dag weer de dag door te komen met zo min mogelijk strijd, discussie en ruzie en dat valt niet altijd mee.

 

Op wat voor school zitten de jongens?

Tim is gestart, misschien wel tegen beter weten in, in groep 1 van een reguliere basisschool in de wijk. Na drie maanden zag ik het al misgaan. Tim is zeer beïnvloedbaar en daar werd door zijn klasgenoten gretig gebruik van gemaakt. Tim werd voor hun karretje gespannen en deed wat anderen zeiden. Dat leidde tot ruzies, straf en wegloopgedrag. Ik weet nog dat voor het eerst een overblijfmoeder voor de deur stond met de mededeling dat ze Tim kwijt waren. Er volgden observaties, gesprekken en individuele handlingsplannen. Ook startte Tim al snel met medicatie, wat wel iets leek te helpen. Maar oh, wat had ik hem graag al in oktober van school gehaald, dat had wellicht een hoop ellende gescheeld.

Na de zomer kon Tim naar een school voor speciaal onderwijs. Er waren twee opties waarvan er eigenlijk meteen al één afviel omdat zij geen kleuterklas draaiden. Dus er bleef één optie over, twee dorpen verderop wat maakte dat er na de zomer elke ochtend een taxi op de stoep stond om Tim op te halen. De ene keer ging hij vrolijk de taxi in, want dat was toch ook wel speciaal, maar de andere dag had hij zijn dag niet en ging het instappen met veel boosheid en verdriet. Dan sta je als moeder zo machteloos, alles in je zegt, jij stapt die taxi niet in want het voelt nu niet goed maar je weet ook als je dat één keer doet het dan een voorbode is dat het een volgende keer helemaal niet meer gaat. Hij zat wel al snel op zijn plekje op zijn nieuwe school. In groep 2, 3 en 4 heeft hij daar met plezier op school gezeten maar thuis werd Tim steeds meer onhandelbaar waardoor het moment van uithuisplaatsing niet meer uit te stellen was.

Dus daar gingen we dan, oktober 2016, een volgeladen auto, Tim vol spanning achterin, en godzijdank oma naast mij op de bijrijdersstoel. Alleen had ik dit echt niet aangekund. Zij kamertje heel mooi ingericht met veel spulletjes van thuis en natuurlijk wat nieuwe cadeautjes omdat het toch wel speciaal en bijzonder is om ergens anders te wonen door de week. Ik maakte het zo mooi mogelijk voor Tim maar van binnen ging ik kapot. Ik heb me groot gehouden tot ik in de auto stapte en heb toen de hele terugrit gehuild, wat voelde ik me schuldig. Maar bij de kinderkliniek, die bijna 50 km verderop zat hoorde dus ook een nieuwe school, school nummer drie. Ook een school voor speciaal onderwijs. Heerlijke kleine klassen met kinderen uit de kliniek en uit de wijk. Tim vond ook hier redelijk snel zijn draai en heeft het hier goed en leuk gehad op school. Ik probeerde bij elke gelegenheid aanwezig te zijn om het voor Tim nog enigszins gewoon te maken met ook op afstand een betrokken moeder en ik weet zeker dat ik daarin geslaagd ben. Na 15 maanden kwam het moment dat Tim weer naar huis kwam. Wat was dat fijn maar ook erg spannend. Het was 30 december, klaar voor een nieuw jaar, meet weer een nieuwe school. Nu kon hij wel terecht bij de school in ons dorp omdat hij inmiddels in groep 6 zat. Hij wilde zelf ook niet meer terug naar zijn oude school buiten ons dorp. Dus nu zit hij lekker dichtbij huis op een hele fijne school in groep 8.

Jop heeft tot en met half groep 4 op het regulier onderwijs gezeten. Ook Jop viel op vanaf groep 1. Ik was toen net gescheiden dus dan kijk je toch even hoe het gaat uitpakken op school. Hij kon daar prima meekomen maar stond ook wel bekend als de clown van de klas. Als er ergens iets te doen was Jop negen van de tien keer betrokken. Op een gegeven moment gaat dat dan vanzelf zijn werk doen. Jop werd zelfs een keer als schuldige aangewezen op een dag dat hij niet eens op school was…. dan weet je genoeg. De keren dat hij door andere ouders op het schoolplein is aangesproken en zelfs is uitgescholden zijn gelukkig, of eigenlijk heel triest, op twee handen te tellen. Maar dan weet je ook dat dit niet meer goed is, voor niemand. Er kwam een MDO om te overleggen hoe nu verder. Ik zat daar als moeder en onderwijsprofessional bij en zei meteen: “laten we alsjeblieft niet overleggen hoe we verder moeten maar verwijs Jop gewoon door naar een SO school.” Dat was niet helemaal de bedoeling van het gesprek maar ik stond erop. De ‘collega’s’ die daarbij zaten wisten van mijn achtergrond als juf en van het traject rondom Tim en stemden in met mijn verzoek. Dat was in oktober 2017 toen Jop in groep 4 zat. Na de kerstvakantie, Tim woonde net weer thuis, konden de broers samen starten op hun nieuwe school bij ons in het dorp. Wat een verademing. Beste beslissing ooit en wat vinden de jongens het bijzonder om samen op dezelfde school te zitten.

 

Tim gaat volgend schooljaar naar de middelbare school. Hoe ga je deze overgang aanpakken?

Tim is 11 en zit inderdaad in groep 8. Hij heeft VSO advies gekregen en we zijn op één school gaan kijken. Dat was de school met de kortste reisafstand. Tim is er al zeker van dat hij daar volgend jaar heen zal gaan. Maar we gaan toch ook nog bij een andere school kijken, gewoon om even te vergelijken. Maar wat mij betreft, en dat weet Tim, is de keuze bij hem. Ik zal hem adviseren en uitleggen wat de mogelijkheden zijn maar de keuze is aan hem. Hij moet er straks minimaal vier jaar naar school dus het moet vooral ook voor hem goed voelen.

We hebben een informatieavond gehad op de huidige school met de uitstroom richtingen en de mogelijkheden die daarbij horen. Dat was een fijn begin want ik werk dan wel in het onderwijs maar het voortgezet onderwijs is toch weer een vak apart. Daar wist ik niet zoveel vanaf.

 

Welke tips heb je voor ouders die ook schoolkeuzes moeten gaan maken?

Zelf ben ik inmiddels van voldoende informatie voorzien. Ik weet nog niet hoe het hier gaat uitpakken in het voortgezet onderwijs. Maar ik kan als belangrijkste tip geven. Volg je gevoel, ga scholen bezoeken en stel vragen, kijk goed rond, het liefst als de school in bedrijf is, al kan dat niet overal vanwege de rust die dan verstoord wordt. Neem ook vooral je kind mee en kijk hoe hij of zij reageert op het bezoek. Het moet ook goed voelen voor je zoon of dochter want zij moeten er tenslotte vijf dagen per week naartoe.

 

Wat moet je doen als het niet goed voelt op de huidige school?

Als ouder ken je jouw kind het beste. Je ziet en voelt het aan je kind wanneer het niet goed gaat op school. Trek op tijd aan de bel en ga in gesprek met de leerkracht of intern begeleidster. Spreek je zorgen uit en laat je niet zomaar afschepen. Houd vinger aan de pols, kijk of beloftes worden nagekomen en plan vervolg afspraken. Ouder initiatief wordt ook door de school gewaardeerd. Ga er ook vanuit dat de leerkracht zijn best doet om het beste voor jouw kind te doen. Voor de leerkracht valt het ook niet altijd mee, jouw kind is niet de enige in de groep al voelt dat wel zo op momenten dat het niet goed gaat met je kind, je wilt dan dat er aandacht is voor hem of haar. Ga ervan uit dat die er ook echt is, vertrouw op de leraar!  Die doet zijn best voor je kind. Geef als ouder aan hoe je je voelt, wat je wensen zijn. Samen kom je echt tot een oplossing.

En… heel veel ouders staan niet open voor een verwijzing. Nu wil ik echt niet zeggen dat verwijzen voor ieder kind beter is, maar probeer er wel voor open te staan. Er is vaak zoveel meer te bieden op een SO of SBO school dan je denkt. Uit ervaring als ouder en als professional kan ik je vertellen dat de verwijzing vaak lastig is maar het resultaat echt in 99% van de gevallen positief uitpakt. Hoe vaak ik niet hoor als leerkracht een aantal weken of maanden na een nieuwe plaatsing “als ik dit geweten had, waren we veel eerder gekomen” of “mijn kind zit hier zo op zijn plek, hij is weer zichzelf” of “de boze buien zijn zo goed als verdwenen”, dat is toch prachtig!  En ook als ouder ervaar ik het zo. Tim zit na vier scholen nu eindelijk op zijn plek, op een plek waar hij vastigheid heeft, vriendjes kan gaan maken, waar hij kan blijven tot het einde van zijn basisschoolperiode. Hoe mooi is dat? En ook Jop zit hier enorm goed op zijn plek. Hij is niet meer altijd de schuldige en gaat met plezier naar school. Ze hebben er hard voor moeten knokken maar zonder de fantastische opvang van hun nieuwe juffen zou dit stukken moeilijker zijn geweest.

Ik ben trots! Trots om Tim en Jop trots hoe ze het doen! Trots op hoe we het redden met zijn drieën!

 

Hoe ervaren jullie de zoektocht naar een passende school voor jullie kinderen met autisme? 

KOEKIE Autisme BegeleidingSas deelt haar ervaring over het vinden van de juiste school voor haar kinderen

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding