Stickers-en-compliment.jpg

Wanneer je als ouders moet vechten voor een onderzoek en weinig steun en begrip krijgt

Sarina (35) haar gezin bestaat uit papa Jay (44), zoon Dylan (7, autisme en ADHD) en zoon Milan (2). Wanneer je als ouders moet vechten voor een onderzoek kan dit tot veel zorgen leiden. Sarina vertelt over het lange gevecht richting een onderzoek en de steun en het begrip dat zij hierin miste van school, vrienden en familie.

“Echte steun hadden we alleen van 2 oma’s die wel begrip hadden en naar ons wilden luisteren. Verdere steun van familie, vrienden of wie dan ook heb ik heel erg gemist. We hebben ons erg alleen gevoeld in de strijd tegen de woede aanvallen.”

Hoe gaat een typische dag er bij jullie aan toe?

Wij zijn een gezin van 4 personen. Papa Jay 44 jaar, Mama Sarina 35 jaar en 2 zoons Dylan 7 jaar en Milan 2 jaar. Bij Dylan is de diagnose Autisme en ADHD vastgesteld op een leeftijd van 7 jaar, we weten dit dan ook nog maar 3 maanden. Onze dag begint rond 6 uur ‘s morgens want dan wordt Milan al wakker en gaat mama meestal mee naar beneden. Om 7 uur maken we Dylan en papa Jay wakker. Volgens structuur wordt er aangekleed, tandengepoetst en ontbeten. Voor beide kinderen is dit fijn dat het altijd hetzelfde gaat. We brengen de oudste naar school en de jongste is thuis of bij het kinderdagverblijf.

’s Middags thuis na school wordt er tijd doorgebracht met elkaar. Vaak gaat dit goed, het kan ook anders lopen doordat het anders loopt dan Dylan in gedachten had. Dit kan overslaan in een woedeaanval. Hij kan snel uit een aanval komen maar dit kan soms ook heel lang duren (2uur). Al gebeurt dat laatste niet vaak meer. Rond half 6 ’s avonds gaan we avondeten. Hierbij helpen de kinderen met tafel dekken en alles klaarzetten. Om 19 uur gaat Milan naar bed en om 19:30 uur gaat Dylan, in de hoop dat beide kinderen tussen 20 en 20:30 uur in slaap zijn gevallen.

 

Hoe was het om de diagnose te krijgen voor jullie zoon?

De diagnose hebben we aan zien komen, echter als je het dan definitief hoort komt het toch wel even ‘binnen’. Over het autisme hadden we al lang nagedacht, echter bleek ook ADHD een onderdeel te zijn van zijn diagnose en dat hebben wij nooit in gedachten gehad. Het heeft even geduurd voordat ik het ook daadwerkelijk hardop kon zeggen zonder in tranen uit te barsten.

Wanneer je als ouders moet vechten voor een onderzoek

Welk gedrag viel op bij Dylan?

Onze zoon had veel last van woede aanvallen. Dit begon met schreeuwen en gooien van spullen. Hij greep alles wat in zijn buurt was, met name zijn eigen bril want die was altijd binnen handbereik. Naarmate hij wat ouder werd ging hij ook slaan, schoppen, knijpen en bijten. Dit alles gebeurt in een sneltreinvaart. Na een eerste conclusie te hebben gehoord dat hij hoogbegaafd is denk je als ouder zijnde: Wat meer uitdaging geven en hij wordt weer ‘normaal’. Helaas was dat bij ons niet het geval. Het leek even te helpen maar nee, dit was niet de oplossing. Naarmate de tijd verstreek en de woede aanvallen heviger werden, langer duurden en wij echt onbegrip hadden voor ons kind hadden we echt het gevoel: Er is iets met hem aan de hand, maar wat? Ja, hij is slim, maar dat is niet hetgeen waar hij mee zit. Maar dan de vraag: Wat wel?

Echter voordat we de diagnose te horen kregen heb ik moeten aandringen tot een onderzoek. Eerst wilden de instanties andere dingen uitgesloten hebben, moesten er beschikkingen geschreven worden en wilde school niet meebetalen en niet meewerken om duidelijk te krijgen wat er met ons kind aan de hand was/is. Elk gesprek en overleg dat er plaatsvond hebben we gezegd dat we onderzoek wilden naar wat er in zijn hoofd omgaat. Vaak werd dit weggewuifd en bleven wij maar herhalen. Na bijna een jaar is dit dan ook eindelijk gebeurd en gingen er honderden deuren open.

 

Welke hulp krijgen jullie voor Dylan?

Wij zitten volop in de externe hulp. We hebben eerst een jaar gevochten met ons kind, letterlijk en figuurlijk. Op een leeftijd van 3,5 a 4 jaar kreeg onze zoon dus woede-buien. Eerst viel dit niet zo op totdat hij wat ouder werd en fysiek zijn woede ging uiten.

Over de hulp vanuit school heb ik helaas geen enkel goed woord. Zij hebben alles gedaan wat niet moest. Wij gaven tips hoe ze het beste om moesten gaan met ons kind, aangezien wij er 24 uur per dag mee om moeten gaan. Hier werd niet naar geluisterd. Zij hebben hem vaak apart gezet, uit de klas gehaald en niet naar hem of ons geluisterd. Wellicht met hun beste ideeën erachter maar niet wat juist was in deze situatie. Het enige wat wij als ouders te horen kregen was de opmerking: We moeten de veiligheid van de andere kinderen waarborgen. Maar wat dan met de veiligheid voor mijn kind? Alles wat ons kind deed werd tenietgedaan met negatieve reacties. Voorbeelden zijn, ‘zo moet dat niet’, ‘je doet het verkeerd/niet goed’, ‘je wordt alleen maar boos’, ‘dat mag niet’, stop daarmee’ etc. etc.

Hij werd ook vaak ondergebracht bij de internbegeleider, directeur, andere klassen of leerkrachten. Ook werden wij met regelmaat gebeld dat we hem maar van school moeten komen halen, want het was niet te doen. En op het moment dat we er dan waren was hij alweer rustig zijn werk aan het doen. Ik zeg hierbij eerlijk: Zijn woede aanvallen kunnen echt heel extreem zijn en ik weet als geen ander hoe moeilijk het is daarmee om te gaan. Echter zagen zij alleen de slechte dingen en niet de lieve leuke Dylan. Ik heb ook weleens gevraagd: ‘Kunnen jullie wat positiefs zeggen over ons kind?’ Het antwoord dat ik kreeg was dat er natuurlijk zoveel positief was. Maar meer dan dat kwam er niet uit.

Na gesprekken in de omgeving en met school zijn we uiteindelijk naar een orthopedagoog gegaan. Dat was de eerste externe hulp. We kregen het advies om een klas over te laten slaan en toen hebben we weer een jaar aangemodderd met gesprekken op school en met de omgeving. Helaas zonder goed resultaat. Vanaf dat moment ben ik hulp gaan inschakelen via de gemeente. Eerst kwamen zij thuis praten en daarna jeugdhulp. Eerst is een paar maanden de thuissituatie bekeken en besproken en werd na 4 maanden ook hulp op school aangeboden. Deze hulp heeft niet veel kunnen doen aangezien onze zoon geschorst werd vanwege zijn woede aanvallen. De hulp is thuis wel doorgegaan door hem mee te nemen naar de locatie waar het kantoor zit. Hier zijn diverse behandelruimtes zodat toch aan zijn gedrag gewerkt kon worden. Naast deze hulp, waren ook de volgende instanties betrokken:

  • GGZ
  • Gedragsdeskundigen
  • School
  • Leerplichtambtenaar
  • Samenwerkingsverband van onze gemeente
  • Jeugdhulp via 2 instanties

De steun die misten van school, is duidelijkheid wat ze aan het doen waren. Meer inzetten van hulpverlening dat werd aangeboden maar ze niet hebben aangegrepen. Minder werken volgens het spreekwoordelijke boekje. Ook op school hebben we met regelmaat aangegeven dat er onderzoek nodig is alleen hebben ze daar niks mee gedaan. Zelf hebben we alle hulp ingeschakeld, dit is niet vanuit school aangeboden of geadviseerd. School heeft ook met regelmaat gegevens niet verstrekt waar ik wel toestemming voor heb gegeven. Zij hebben formulieren moeten invullen en doorsturen, wat ze alleen deden na aandringen van onze kant. Wij hebben echt overal achteraan moeten zitten om terecht te komen waar we nu zijn. Zonder ons aandringen en uiteindelijk de steun van gemeente en jeugdhulp hadden we niet alles voor elkaar kunnen krijgen.

Onze zoon zit nu op speciaal basisonderwijs en door ons aandringen zijn de formulieren daarvoor in orde gemaakt. Anders had hij na een half jaar schorsing (omdat school hem niet meer aan kon) nog een jaar thuis moeten zitten en dat wil je niet met een kind van 7 jaar, die verlangt naar vriendschappen en heel erg leergierig is.

 

Krijgen jullie voldoende steun en begrip vanuit de omgeving?

Voorafgaand aan de diagnose voelden wij eigenlijk NOOIT begrip. We hadden vaak het gevoel dat we er alleen voor stonden en mensen maar bleven zeggen: ‘Jullie zijn te lief als ouders’, ‘Jullie moeten strenger zijn’, en ‘Laat hem niet bepalen wat er moet gaan gebeuren’. Ook veel gehoorde opmerkingen waren ‘Als het mijn kind was……’, en ‘Laat mij het maar even oplossen.’ Gek werden we ervan. Echte steun hadden we alleen van 2 oma’s die wel begrip hadden en naar ons wilden luisteren. Verdere steun van familie, vrienden of wie dan ook heb ik heel erg gemist. We hebben ons erg alleen gevoeld in de strijd tegen de woede aanvallen. En de gedachte: ‘Wat is er met ons kind aan de hand?’ Natuurlijk zijn de instanties waarmee we te maken hadden er ook om mee te praten en dat deden we ook zeker. Maar hoe fijn zou het zijn om iemand die je lief hebt te kunnen vertrouwen zonder dat er achteraf gepraat werd.

Nadat de diagnose werd gesteld waren de meningen in ene heel anders. Er kwam begrip! Mensen zeiden het niet maar je merkte het in de opmerkingen en het gedrag van de mensen. Hierdoor ga je toch wel nadenken en heb ik het vaak ook gewoon benoemt bij familie en vrienden alleen een reactie bleef vaak enkel een blik.

 

Waar geniet je het meest van bij Dylan en wat is de grootste uitdaging?

Waar ik echt van geniet bij mijn zoon is zijn fantasie en zijn tekeningen en verhalen die hieruit voortkomen. Wat kan hij goed uitleggen wat hij aan het doen is en verhalen vertellen met de gekste dingen. Waar vaak ook heel veel lachen bij van pas komt. De grootste uitdaging is om zijn woede aanvallen te onderscheppen. Zijn aanvallen zie je vaak niet aankomen waardoor het van 0 naar 100 gaat en je echt denkt: ‘Hoe dan?’ Door structuur te bieden, rustig en alert te blijven kunnen we het vaak vermijden of makkelijker laten afnemen. Duidelijke afspraken maken en continue blijven herhalen vraagt veel van ons als ouders.

Wanneer je als ouders moet vechten voor een onderzoek

Wat hebben jullie in de loop der jaren geleerd?

Wat wij vooral hebben geleerd is om ons gevoel te volgen. Ieder persoon en/of instantie heeft een mening en wil je een kant op sturen. Echter hebben wij vooral de wegen gekozen die naar ons idee het beste waren. Niet altijd was dit juist maar dan blijft je gevoel wel goed. En leidt het uiteindelijk naar het juiste. In een situatie met zoveel betrokkenen en zoveel meningen is samen staan als ouders ook van groot belang, blijven praten met elkaar. Dit ging bij ons ook niet altijd even goed omdat we naar aanleiding van de diagnose van onze zoon tot de conclusie zijn gekomen dat papa Jay ook autistisch is. De meeste steun hebben wij gehad aan elkaar. En aan de gemeente en jeugdhulp. Zij zagen het goede in ons gezin en in ons kind. Dat maakte ons sterker. Ook stonden zij uiteindelijk echt achter ons en konden sommige aanvragen met wat meer spoed ingezet worden.

De diagnose zelf is ook een soort steun geweest: hierdoor konden we veel een plek geven. Heel veel puzzelstukken vielen op hun plek en dat gaf rust.

Welke tips hebben jullie voor ouders die nog in het proces vóór de diagnose zitten?

Wat ik vooral kan zeggen is, HOU VOL! Het moment dat het goed zal gaan kan en gaat echt komen al lijkt het soms niet zo. Begin 2019 heb ik geroepen: ‘Aan het eind van dit jaar weet ik wat er met mijn kind aan de hand is en hebben we een uitweg.’ Nog geen 3 kwart jaar later kan ik zeggen dat ik al een groot deel van mijn uitspraak heb gehaald.

Probeer een doel te stellen, luister naar je innerlijke ik, hoe moeilijk dat ook is. En praat echt met mensen. Mensen om mij heen heb ik echt gemist met name mensen in een soortgelijke situatie. Het gekke is dat ik nu iemand heb leren kennen die een soortgelijk verhaal heeft als de mijne, echter zij krijgt wel steun vanuit een andere school. Haar zoon en de mijne hebben elkaar leren kennen bij een dagbesteding. Er was meteen een klik ontstaan tussen de 2 jongens. En even later was er ook een klik tussen de moeders. Het mooie van dit verhaal is dat we nog geen 4 huizen bij elkaar vandaan wonen. Wat ik hiermee wil zeggen is dat het dichterbij in de buurt voorkomt dan je zelf weet. Van buitenaf ziet niemand hoe het erbinnen aan toe gaat, dit geldt voor je huis maar ook voor je lichaam. Door erover te praten en te vertellen hoe je je voelt kan er meer begrip ontstaan. Wellicht heb ik zelf dat praten met familie iets te weinig gedaan. Leerpunt voor mezelf maar wellicht ook voor jullie als lezer.

 

Is er nog iets dat je wilt delen?

‘Waar komt het vandaan?’ Dat hebben wij ons met regelmaat afgevraagd. Waar komen de boze buien vandaan, hoe ontstaat dat en wat kunnen we er tegen/mee doen. Op de meeste vragen hebben we een antwoord gekregen en zijn we nu aan het leren ermee om te gaan. Maar de belangrijkste vraag voor ons was eigenlijk hoe komt hij hieraan. We weten dat je ermee geboren wordt en dat ieder mens dit wel met zich mee draagt maar niet altijd tot uiting komt. Na van de zomer een verkorte cursus te hebben gevolgd over autisme, werd me heel veel duidelijk en konden wij al snel concluderen dat papa Jay dus ook autisme heeft. Er zijn zoveel aspecten die wij ook bij hem konden plaatsen en eigenlijk ook wel bij opa. Deze conclusie was fijn, want de gedachte dat het aan de opvoeding lag vond ik heel lastig. Het werd met name voor mij als moeder eerst even heel zwaar met de gedachte: Nu heb ik 2 van die mensen in huis. Alleen kwam ik er al heel snel achter dat ik mijn man al wel behandel als iemand met autisme, alleen is dat vanzelf gegaan. Ik kan hem niet een heel verhaal in 1 keer vertellen, want dan is hij al snel zijn aandacht kwijt.

Ook veranderingen in het huis vind ik heerlijk, maar daar kon hij niet mee overweg. Het zijn kleine dingen maar met grote gevolgen. Helemaal toen ik erachter kwam dat man en kind veel aan elkaar hebben, maar ook enorm botsen en dat dit komt doordat ze zich beide niet kunnen inleven in elkaar. Dit breng ik dan ook ter sprake op de momenten dat het botst tussen die twee. Het voelt goed als de puzzelstukjes op zijn plaats vallen binnen het gezin.

 

Hoe gaat het nu?

Wauw, wat hebben wij een ander kind gekregen nadat hij op speciaal basisonderwijs terecht is gekomen. De tekst hierboven schrijven geeft een brok in mijn keel omdat je het dan weer een keer op papier moet zetten. Dat laatste om te zeggen dat het zo goed gaat, laat de tranen over mijn wangen rollen. Wat een kanjer van een kind hebben wij die door onze keuze zoveel meer zichzelf kan zijn en uiten. Hij en wij zijn er nog lang niet, al durf ik nu heel hard te zeggen: ‘Het gaat goed!’

Hij wordt nu positief gestimuleerd, hij heeft vriendjes. Hij komt thuis met bladen vol stickers omdat hij zo goed bezig is. Hij is duidelijker naar zijn kleine broertje toe. Hij heeft plezier en dat is van zo een groot belang.

Komende periode krijgen we nog hulp thuis om de structuur beter te kunnen hanteren. Ook op school wordt hij goed begeleid. Dit allemaal voor een mooie toekomst mét autisme en ADHD en zonder onzekerheid.

 

KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of uit te delen aan vrienden en familie

Klik hier voor meer info!

 

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

KOEKIE Autisme BegeleidingWanneer je als ouders moet vechten voor een onderzoek en weinig steun en begrip krijgt

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding