Afbeelding2.jpg

Wij hebben verschillende soorten begeleiding: thuisbegeleiding, zorgboerderij, orthopedagogen en een speciale NSO

Klaasje (40) en Rick (41) zijn ouders van dochter Maartje (10), die de diagnose autisme kreeg toen ze 6 jaar was. Klaasje vertelt openhartig over de verschillende soorten begeleiding die zij voor hun gezin inzet.

‘Eerder wilde ik alles zelf in handen houden en wilde ik niet aan hulp denken, want ik kon dit best zelf. Maar ik werd moe, prikkelbaar en heb toen met mijn man samen besloten dat we er toch maar aan moesten gaan geloven en hebben langzaamaan de hulp in ons huis toegelaten. En wat zijn we nu blij met deze hulp!’

Kan je jullie gezin eens omschrijven?

Ons gezin bestaat uit vader Rick, moeder Klaasje, onze dochter Maartje van 10 jaar en onze Beagle Willem van 3 jaar. Toen Maartje 2,5 jaar/3 jaar was viel mij als moeder al op dat onze dochter ‘anders’ was. Haar ontwikkeling liep anders en sociaal kwam ze niet goed mee. Op het kinderdagverblijf viel dat al op maar op de basisschool des te meer.

Maartje had geen klik met de kinderen uit haar klas, was erg onzeker, angstig en deed soms kinderen pijn doordat ze zichzelf niet staande kon houden. Toen hebben wij gelijk aan de bel getrokken en hebben via een ouder van school een orthopedagoge bezocht. Zij bevestigde ons gevoel en heeft Maartje meerdere keren geobserveerd op school.

Door middel van speltherapie werd Maartje begeleid. Omdat dat niet genoeg hielp en omdat de gemeente dit soort zorg over ging nemen van de verzekeraars kwam de gemeente meekijken. Na een lang proces dat niet altijd even soepel liep is Maartje getest door een GGZ- instantie hier in de buurt en daar kwam uit dat ze autisme met kenmerken van ADHD heeft. Maartje was toen 6 jaar.

 

Kan je eens een typische dag bij jullie gezin omschrijven?

Een dag bij ons gaat en staat bij het hoe het opstaan verloopt. Als Maartje vrolijk uit bed komt dan loopt het ontspannen en soepel. Staat zij boos en gespannen op dan loopt alles anders en is geen dag te voorspellen. Dan loopt het allesbehalve soepel en ontspannen. Ze is dan boos, moppert veel, gaat huilen en wilt niet.

Maartje weet bij een goede dag wat er van haar verwacht wordt maar stelt ondanks dat nog heel veel vragen. Ze wast zichzelf en kleedt zichzelf aan, komt naar beneden en heeft inmiddels van onze thuisbegeleiding geleerd dat ze zelf haar tas voor school klaar kan maken en zelf haar ontbijt kan klaarmaken. Daarna gaat ze eten en drinken, tanden poetsen, doe ik haar haren en vaak kan ze dan nog even een filmpje kijken op haar Ipad zodat ze nog even kan ontspannen voordat de dag begint.

 

Veel vragen

Bij een minder goede dag loopt alles wat moeizamer, vergeet ze wat ze moet doen, treuzelt ze en moeten we altijd flink doorwerken zodat ze toch nog even kan ontspannen voordat ze naar school gaat. In de auto is haar boze bui weg en vraagt ze mij als we vlak bij school komen steeds opnieuw dezelfde vragen: ‘Ben je op tijd? Ben je er om 14:20 uur? Waar sta je dan? Ben je er echt?’ Maartje heeft nog nooit meegemaakt dat we te laat waren maar is er toch heel bang voor. Ze komt altijd vrolijk uit school maar in de auto op weg naar huis komen de verhalen los. Leuke, maar ook minder leuke verhalen. Zelf heeft ze nooit schuld. Thuis drinken we altijd eerst even wat en daarna gaat ze spelen of op haar kamer Tiktok-filmpjes maken of belt met klasgenootjes.

Zo nu en dan spreekt ze met iemand af, maar omdat ze op maandag en dinsdag naar de speciale BSO gaat tot 17:00 uur en op woensdag naar de zorgboerderij gaat uit school heeft ze niet altijd zin om op haar vrije middagen af te spreken. Wat ik ook heel goed kan begrijpen…

Als papa thuiskomt van zijn werk gaan we eten en daarna heeft ze nog even tijd voor zichzelf voordat ze om 20:00 uur naar boven gaat. Ze gaat zichzelf dan wassen/douchen, tandenpoetsen, omkleden, kleding voor de volgende dag klaarleggen, tas inpakken voor de volgende dag om vervolgens om 20:30 uur te gaan slapen.

Mijn man zit door heel het land met zijn werk en daardoor is het onvoorspelbaar hoe laat hij thuiskomt dus ben ik de voorspelbare factor. Ik werk 3 dagen: op maandag, dinsdag en donderdag en haal haar op waar Maartje op dat moment is. Dat is op de BSO, of (meestal) bij opa en oma. De dag moet gestructureerd, maar vooral ook voorspelbaar verlopen want anders kan ze het niet overzien en raakt ze overprikkeld. Dat doen we door middel van een planbord.

Verschillende soorten begeleiding

Hoe was het om de diagnose autisme te krijgen voor Maartje?

Voordat wij de diagnose kregen van Maartje was het voor ons enorm zoeken! Moeten we boos worden of moeten we juist geduldig blijven en erin meegaan? Je wordt boos, je begrijpt haar niet, zij begrijpt jou niet en dat gaf zoveel onrust en frustraties aan beide kanten…Dus de diagnose gaf ons vooral rust. Maar goed, leuk dat je nu een diagnose hebt, maar hoe moet ik hiermee omgaan?

Toen onze thuisbegeleidster in huis kwam, waar ik juist eerst enorm tegenop zag, gaf dat rust en duidelijkheid. Zij begeleidt niet alleen ons, maar ook Maartje. Niet alleen wij moeten leren maar ook Maartje moet dingen hierin leren. Dat was lastig…We zijn er nog niet maar zijn al wel heel ver inmiddels! Vooral dat je kind zich gehoord voelt is het allerbelangrijkste hebben wij gemerkt.

 

Je gaf aan dat jullie verschillende soorten begeleiding hebben. Welke hulp zetten jullie naast de thuisbegeleidster verder in voor Maartje?

Eerst hebben wij tal van orthopedagogen gehad van 2013 tot 2015. Geen van allen konden ze ons echt helpen en dus zijn we verder gegaan met andere vormen van hulp. Ze praten vaak over kinderen die ze niet gezien hebben en persoonlijk vonden wij dat niet werken. Het advies wat gegeven werd werkte dan ook niet voor ons gezin. Wij krijgen hulp van een thuisbegeleidster, van een speciale BSO voor kinderen met autisme, ADHD en gedragsproblemen en gaat naar een zorgboerderij.

 

Thuisbegeleiding

De thuisbegeleiding loopt nu vanaf 2017 tot op heden. Iedere vrijdag komt zij van 13:00 tot 17:00 uur. Het voordeel daarvan is dat zij bij ons thuis meedraait en dus ook Maartje in haar eigen omgeving ziet. Ze gaat ook mee naar school of naar uitjes zodat zij Maartje in diverse omstandigheden ziet. Maar ook ons.. Soms is dat best confronterend, want dan ben je je er niet van bewust dat je dat doet of zegt bijvoorbeeld. Zij zegt ook altijd dat wij ook maar mensen zijn en dat ze ons goed begrijpt, maar vertelt ons wel zonder belerend over te komen hoe we het anders kunnen aanpakken.

Dat is prettig ondanks dat ik het op dat moment niet prettig vond dat ze dat hoorde of dat zag haha. Zij voelt ook als ‘eigen’ en niet als een vreemde in ons huis en dat maakt het al met al wat makkelijker. Negatief eraan is dat ze ook daadwerkelijk alles ziet en hoort haha. We hebben met onze thuisbegeleidster enorme stappen gemaakt in positieve zin en dat heeft uiteraard een positief effect op het gezin. Maartje wordt steeds een stukje zelfstandiger en dat vinden wij ontzettend fijn!

 

Speciale BSO

Sinds 2014 gaat Maartje naar de speciale BSO. Daar werken ze vooral aan haar sociale kant. Omgaan met andere kinderen, omgaan met teleurstellingen en ga zo maar door. Maartje is enorm gegroeid dankzij hun hulp en is de speciale BSO dan ook ontgroeid. Ze mag het over 4 maanden op een reguliere BSO gaan proberen. En dat vinden wij heel fijn voor haar! Als ouder krijg je iedere middag een korte overdracht en 1x per jaar krijg je een soort oudergesprek waarin besproken wordt wat zij zien, wat hun opvalt en waar nog aan gewerkt moet worden. Zij werken daaraan met je kind, dus als ouder hoef je niet veel zelf te doen.

 

Autisport

Maartje heeft ook behoorlijk lang op Autisport gezeten (van 2015 tot 2019) wat gegeven werd tijdens haar dagen op de speciale BSO. De kinderen leren bij Autisport sociale vaardigheden (omgaan met winst en verlies, samenwerken, wachten op de beurt), maar gaan voornamelijk lekker sporten en bewegen. Voetbal, trefbal, hockey, basketbal, badminton, touwklimmen, spelcircuit, etc. De lessen worden begeleid door twee uiterst ervaren sportdocenten uit het speciaal onderwijs. Ze heeft daar enorm veel geleerd en past dat zodanig toe dat ze mocht stoppen. Vooral haar omgang met andere kinderen, haar angsten en het winnen / verliezen zijn enorm verbeterd. Tijdens het oudergesprek van de BSO werd ook Autisport met ons besproken.

Verschillende soorten begeleiding

Zorgboerderij

Ook gaat Maartje sinds een jaar iedere week een middag naar de zorgboerderij, waar ze vooral werken aan de ontspanning. Ze vindt het daar fantastisch!  In de vakanties gaat ze daar nu 2 hele dagen naartoe. Ze gaat met moeite, maar komt altijd even blij en enthousiast weer thuis want ze is dol op de dieren en de begeleidsters daar! In groepjes ga je doen wat jij leuk vindt. Dat daar ook minder leuke klusjes bij horen dat wordt ze ook geleerd. Maartje is dol op de paarden en rijd dan ook graag paard daar. Hoeven krabben, stallen uitmesten en eten geven hoort er dan ook bij. Wel wil ze graag van tevoren weten wie er is, want anders geeft dat onrust bij haar. Dat vertellen ze haar dus en dan is het goed. Wij hebben er enorm veel van geleerd! We weten nu beter hoe we met haar om kunnen gaan, geven haar de duidelijkheid die ze zo hard nodig heeft, maar zorgen er ook voor dat we onszelf opladen en dat het niet zielig is dat zij daar zit terwijl ik bijvoorbeeld vrij ben.

Het is voor ons allemaal goed! Voor ons als gezin geeft dit echt even ontspanning… Hopelijk mag ze nog lang hier gebruik van blijven maken!

Eerder wilde ik alles zelf in handen houden en wilde ik niet aan hulp denken, want ik kon dit best zelf. Ik ben pedagogisch onderlegd door mijn werk, dus hulp hoefde van mij niet. Ik weet immers zelf het beste wat mijn kind nodig heeft, maar het maakte het er niet beter op…Ik werd moe, prikkelbaar en heb toen met mijn man samen besloten dat we er toch maar aan moesten gaan geloven en hebben langzaamaan de hulp in ons huis toegelaten. En wat zijn we nu blij met deze hulp!

 

Hoe reageert jullie omgeving op Maartje en de verschillende soorten begeleiding?

Hoe de omgeving reageert is wisselend. De één reageert heel goed, begripvol en handelt daar ook naar, maar de ander vindt haar maar een lastpak. ‘Jee, wat is zij druk, jee, wat praat zij hard, vraagt zij altijd zo veel joh?’ Dat is niet leuk…Ze wordt ook regelmatig vergeleken met andere kinderen. ‘Die van mij praat veel, maar jeetje zeg die van jullie is pas erg. Zit zij altijd zo aan jou vastgeplakt? Ga lekker meespelen.’

Ze vinden het vervelend als ze vaak hetzelfde vraagt of ergens bang voor is. ‘Stel je niet aan’,  hoor je dan. En wat denk je van knuffelen en kussen? Maartje wil liever niet aangeraakt worden. Wij hebben haar aangeleerd dat een hand geven voldoende is, maar toch zijn er mensen die dan zeggen: ‘Krijg ik geen kus?? Nou dan pik ik er wel één!’ Ze wordt opgetild en hop, er wordt vol gekust. Vreselijk vindt ze dat en wij ook. Luister nou eens naar wat er gezegd wordt… En dat frustreert…Ik vooral kan me daar erg boos over maken.

Maar wat dacht je van opmerkingen als: ‘Is zij autistisch?? Dat zou je ook niet zeggen.. Ze kijkt me toch aan en maakt toch contact?’ Maar dat veel van haar “contact” aangeleerd gedrag is dat zien ze niet… Ik zou wensen dat mensen eerst eens nadenken voordat ze wat zeggen of doen… Maar dat zal nooit gebeuren vrees ik.

 

Waar geniet je van binnen jullie gezin en wat is een uitdaging?

We genieten iedere dag van ons meisje ondanks dat het niet altijd even makkelijk is. En wat moeten we toch vaak lachen als zij de dingen die je zegt letterlijk neemt. Prachtig! Soms ook erg vervelend, maar vaak erg grappig. Maartje is een ontzettend lief kind en bedoelt het enorm goed, maar is soms wat sociaal onhandig. Dat maakt haar zeker niets minder waard, zij is wie zij is en zij is precies goed zoals zij is! De grootste uitdaging vind ik haar zelfstandigheid. Maartje hangt enorm aan mij. We proberen haar zo zelfstandig mogelijk te maken maar door haar angsten baart ons dat wel eens zorgen. Een kind met autisme is hard werken en dat onderschatten heel veel mensen vaak.

 

Hoe gaat het nu met Maartje?

Met Maartje gaat het nu best goed kan ik zeggen. We werken nog hard aan haar zelfstandigheid en zelfredzaamheid, dat is onze hulpvraag nog en daar worden we ook bij geholpen. Samen met onze thuisbegeleidster zoeken we onder andere op Google maar ook naar haar eigen kennis naar wat kan helpen.

 

Welk advies zou je andere ouders willen meegeven over de verschillende soorten begeleiding?

Ik zou zeker thuisbegeleiding aanraden, daar hebben wij echt het meest aan gehad! En daar leren we nu nog steeds veel van. Maar let er wel goed op of jullie een klik hebben met de thuisbegeleidster want ze brengt heel wat uurtjes met jullie door. Ook zou ik zelf de zorgboerderij aanraden aangezien dat een ontspanning is voor zowel het kind als voor jullie als ouders.

Voor ons waren de BSO en de Autisport ook super maar dat is per kind verschillend. Zelf zou ik niet zo snel meer hulp vragen bij een orthopedagoge omdat wij er geen baat bij hadden. Hoe kunnen ze nou helpen als ze het kind niet eens kennen? Ik heb ook heel veel gehad aan de boeken van Colette de Bruin. Ik ben met Maartje gaan werken in de methode van Geef me de 5. En dat werkt echt super! Het geeft zoveel duidelijkheid. Samen met mijn thuisbegeleidster ben ik een keer bij een lezing van Colette de Bruin geweest en dat vond ik ontzettend interessant. Na afloop hebben we nog wat vragen aan haar gesteld en daar gaf zij goede adviezen op dus konden we weer verder met haar raad. Ook de autisme survivalgids voor je tienerkind met autisme en het boek Vlinder wil ik graag aanraden.

Verschillende soorten begeleiding

Wij hebben enorm getobd en zijn van het kastje naar de muur gestuurd waardoor de juiste hulp laat kwam…Volg je eigen gevoel! Vraag het gerust aan mensen waarvan je weet dat zij ook hulp krijgen, want zij hebben vaak de meest waardevolle tips! Wij lieten ons overal naartoe sturen waardoor we best wel veel tijd verloren hebben. Zoek zelf ook naar informatie en durf daarvoor te strijden. Zo heb ik uiteindelijk de hulp gekregen wat ik hebben wilde, wat we nodig hadden en dat heeft ons gebracht waar we nu zijn.

KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of uit te delen aan vrienden en familie

Klik hier voor meer info!

 

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

KOEKIE Autisme BegeleidingWij hebben verschillende soorten begeleiding: thuisbegeleiding, zorgboerderij, orthopedagogen en een speciale NSO

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding