IMG_20191026_125437536-scaled.jpg

Daan heeft vier diagnoses, zijn moeder vertelt hoe de omgeving daarop reageert

Ellen is moeder van Daan en partner van Ben. Daan heeft vier diagnoses en dat zorgt voor flink wat uitdagingen en aanpassingen. In dit artikel vertelt Ellen over de steun en het begrip dat ze krijgen van familie en vrienden, maar ook over het, voor veel ouders herkenbare onbegrip vanuit hun omgeving. Nu Daan ouder wordt, is zijn gedrag vaak niet meer ‘schattig of grappig’ maar ‘asociaal of onaangepast’. Hoe reageren anderen daar op en wat doet dat met Ellen, Ben én Daan zelf?

Je hebt er die kijken, je hebt er die afkeurend kijken, je hebt die tegen elkaar fluisteren, je hebt er ook die je aanspreken of gemene opmerkingen maken, zelfs tegen je kind. Zij hebben geen idee hoe hard dit kwetst. Hoe het de stress die je al voelt, doet toenemen. De impact die het heeft op het zelfbeeld en welbevinden van mijn kind, want hij begrijpt de dingen die ze zeggen écht wel.

Onze zoon heeft een diagnose autisme, ADHD en dyslexie. Daarnaast hebben ze één jaar geleden een bijkomende diagnose Noonan Syndroom-Type 6 gesteld. Hij heeft dit in zeer milde mate, maar maakt wel dat hij een kleine gestalte (hij heeft de lengte van een jongen van 5-6 jaar) heeft en zijn leerstoornis extra hardnekkig is. De diagnoses ADHD en autisme zijn gesteld toen hij net 4 jaar was. De dyslexie werd reeds duidelijk tegen het einde van het 1ste leerjaar lager onderwijs, maar is pas op het einde van 2deleerjaar ook echt weerhouden (nu 1,5 jaar geleden). Vanaf kindsbeen af was het duidelijk dat ik onder de noemer ADHD val, maar een officiële diagnose is er nooit geweest. De vader van Daan heeft ook autisme, maar ook hij heeft nooit een officiële diagnose gekregen. Hij heeft dit echter pas 3 jaar geleden, na de diagnose van onze zoon, voor zichzelf kunnen erkennen en aanvaarden.

Een typische dag in ons gezin? Tja, laten we zeggen dat die er niet echt is. Hoewel we zoveel mogelijk structuur en routine proberen aanbrengen in ons leven, merken we dat het gezinsleven grotendeels meedeint met hoe het die dag gaat met onze zoon. Dit maakt vaak wat er wel of net niet haalbaar is die dag, hoe mooi ook gepland.

De start van de dag is vaak al veelzeggend over het verder verloop. Meestal ben ik het eerst wakker en begin ik al met mezelf klaar te krijgen voor de dag, Daan’s lunch en snacks voor school klaar te maken. Soms wordt Daan uit zichzelf wakker, door de beweging in huis (wat het ideale scenario is, zo niet verloopt de ochtend veel moeilijker!) Hij komt in zijn pyjama naar beneden en zet zich steevast op zijn vaste plaats en zet de TV aan. Ik kom vervolgens tot bij hem, zet de TV even op pauze (op voorhand aangekondigd!), zorg dat ik ook echt zijn aandacht heb om vervolgens te vragen wat hij op zijn ochtendboterham wil.

Hoewel dit bijna altijd hetzelfde is, moet ik niet proberen om het vragen over te slaan, want dan durft de boterham die ik dan presenteer door de woonkamer te vliegen, ook al zit erop wat hij wou. Ik smeer niet alleen de boterham, maar breng hem ook naar hem. Op een hele goede dag lukt het sinds enkele maanden om te vragen dat hij deze zelf in de keuken komt halen. Op een slechte dag, moet ik de boterham echt zelf in zijn hand steken en zijn aandacht erop focussen of zelfs zijn arm bewegen tot de boterham zijn lippen raakt om hem te doen eten.

Als ik zijn boterham breng, neemt hij ook ineens zijn ADHD-medicatie. Vaak moet ik hem meermaals aanmoedigen om (verder) te eten. Vervolgens moet ik hem vaak volledig helpen aankleden, al lukt dit tegenwoordig toch al vaker zelf. Zijn kleren liggen ook klaar, in volgorde van aandoen.

Hij wordt met de auto naar school gebracht. Hij gaat naar het buitengewoon onderwijs, Type 9 (autisme). Na school wordt hij ook met de auto opgehaald. Na school komt hij eerst 30 min tot een uur tot rust. Dit doet hij door TV te kijken. Ondertussen maak ik zijn boekentas leeg, check zijn agenda en maak ik een snack voor hem. Na de rustpauze probeer ik te bevragen hoe zijn dag op school was (via gesloten ja/nee-vragen) en maken we samen zijn huiswerk. Dit is slechts 1 blad, met gekende leerstof.

Regelmatig gaat hij buiten spelen met enkele buurkinderen. Deze zijn allemaal minstens 2-3 jaar jonger dan hem, maar nog steeds loopt dit sociaal vaak mis. Ik maak ondertussen het eten, maar moet regelmatig buiten gaan sussen, de situatie uitleggen en meesturen.

Onze zoon eet alleen aan een aparte tafel, terwijl hij TV kijkt. Hij is dan meer afgeleid en eet dan vaak wel / beter. Samen aan tafel zitten als gezin lukt niet. Hij wordt overprikkeld door de geluiden en bewegingen die wij maken en stopt dan met eten. Na het eten kijkt hij nog wat TV, speelt op zijn tablet, speelt hij samen met ons (bayblade wedstrijd, blikjes schieten met nerfpijltjes, plasticine, ‘proefjes’ doen met gekleurd water, …).Net voor het slapen gaat hij nog in bad of de douche. Wat voor hem echt speeltijd is. Om 20u gaat hij slapen, volgens een slaaproutine. Als wij gaan slapen, wordt hij nog even opgehaald om te plassen.In het weekend gaat hij nog naar G-voetbal, de G-zwemschool en de Akabe-scouts.

eetplek autisme

Hoe was het voor jullie toen jullie de diagnoses kregen voor Daan?

De diagnose ADHD was zeker verwacht, reeds op 1,5-jarige leeftijd was het overduidelijk dat hij veel actiever, drukker, heviger en meer ontregeld was dan andere peuters van die leeftijd. We moesten echter wachten tot hij 4 jaar was om een ADHD-diagnose te kunnen laten stellen. Hij vertoonde ook tekenen van autisme, maar deze leken ons voort te komen uit zijn ADHD-problematiek. Maar toen de ADHD-symptomen meer onder controle waren, werd het snel duidelijk dat de autismetrekken op zichzelf bleven staan.

Deze diagnose was dus minder verwacht en kwam toch wel wat hard aan. Zeker omdat ik erg goed wist hoe groot de impact zou zijn op zijn ontwikkeling en zijn verder leven. Meteen kwam ook het besef dat wij onze droombeelden en verwachtingen over ons gezinsleven en de toekomst van onze zoon zouden moeten veranderen en bijsturen. Wij voelden ons beiden ook schuldig, omdat hij de stoornissen ‘van ons had gekregen’. Het gevoel dat je kind hebt opgezadeld met het ergste van jezelf en door onze schuld zou het leven van onze zoon veel moeilijker zijn dan voor een ander kind. Maar tegelijk kwam ook meteen de vastberadenheid om alles op alles te zetten om hem zo goed mogelijk te ondersteunen, om alle potentieel dat in hem zat er ook mee uit te halen.

En als ik heel eerlijk ben, was het horen van de diagnose ook ergens een opluchting en bevestiging. Namelijk dat ik gelijk had, dat ik geen spoken zag, geen overbezorgde en hysterische mama was én dat het niet lag aan een slechte, lakse opvoeding of verwennerij.

Welke ondersteuning krijgen jullie voor Daan?

Daan wordt sinds zijn diagnose opgevolgd door de kinderpsychiater. Verder gaat hij ook sinds de 3de kleuterklas reeds naar het buitengewoon onderwijs, Type 9. Hier krijgt hij ook logopedie, kinesitherapie en ergotherapie. Er wordt ook extra gewerkt aan zijn sociale vaardigheden en hij leert typen en werken met SPRINT – een voorleesprogramma – om hem te ondersteunen bij het lezen en schrijven. Hij staat sinds een half jaar ook aangemeld voor bijkomende psychologische ondersteuning, maar de wachtlijst is hiervoor meer dan 1 jaar. Ook voor zijn vrije tijdsactiviteiten en vakantieopvang steunen wij op het G-circuit voor kinderen met een beperking. Aangezien ikzelf orthopedagoge met een specialisatie in autisme en ADHD ben, hebben we echter nooit gebruik moeten maken van bijkomende thuisbegeleiding.

 

Waar geniet je van binnen jullie gezin en wat is de grootste uitdaging?

Net als bij eender ander kind, geniet ik het meest van de gewone, leuke momenten dat je samen hebt. Ik heb ook het geluk dat mijn zoontje een echte knuffelaar is. Er gaat niets boven hem ongedwongen zien genieten, lachen en plezier maken, in het bijzonder als hij dergelijke momenten heeft met andere kinderen.

De grootste uitdaging is moeilijk te zeggen. Er zijn eerder meerdere uitdagingen op verschillende vlakken, die elk op een andere manier en op een ander tijdstip confronterend kunnen zijn. In het dagelijks leven is het vooral omgaan met het zelfbepalende en eisende gedrag, niet alleen naar ons toe, maar ook in zijn sociaal contact met andere kinderen. Het is niet evident voor hem om vrienden te maken en vooral om vrienden te houden. Daarnaast is er de zoektocht naar gepaste vrijetijdsactiviteiten, sporten, hobby’s en opvangmogelijkheden.

Hoe reageren bekenden en onbekenden op het gedrag van Daan? Tonen zij genoeg begrip?

We hebben gemerkt dat onze omgeving toch steeds wat kleiner wordt. Onze zoon gaat naar het buitengewoon onderwijs, dus niet gewoon de school om de hoek, waar alle buurkinderen samen naartoe gaan. Zijn klasgenootjes komen uit een ruime regio, wat het moeilijker maakt om vlot en frequent buitenschools af te spreken. Hobby’s en vakantieopvang zijn aangepast aan jongeren met een beperking. Hierdoor kom je vooral met dezelfde ouders in contact.

Deze personen zitten grotendeels in hetzelfde schuitje, welke beperking hun kind ook heeft. Dit geeft veel wederzijds begrip en zij maken ook geen opmerkingen of verwijten. Je spreekt ook vooral nog af met mensen die jouw kind accepteren en begrip tonen. Ik ben doorheen de jaren ook vrienden verloren, ook omdat ze niet altijd begrijpen dat je niet zomaar kan afspreken of overal naartoe kan gaan. Ze kunnen dit dan zien als een afwijzen, alsof ze niet belangrijk genoeg voor je zijn, waardoor de relatie verwaterd. Wij wonen in een rustige doodlopende woonwijk, vol met kinderen; dé droom die we voor ogen hadden voor ons gezin.

Maar tegelijk is het niet altijd evident (geweest). Er is echt een periode geweest dat we merkten dat de kinderen niet mochten spelen met Daan, omdat ze hem als een slecht opgevoede, agressieve jongen zagen. Ik heb gemerkt dat het open en eerlijk zijn over de diagnoses van Daan en de moeilijkheden dat dit met zich meebrengt voor hemzelf, maar ook voor ons als ouders, geholpen heeft en tot meer begrip heeft geleid. Kinderen zijn daarin veel directer en eerlijker. Zij vragen ook gewoon waarom Daan soms ‘raar’ doet, zo klein is voor zijn leeftijd.

Onbekenden… dat is een verhaal apart.

Je hebt er die kijken, je hebt er die afkeurend kijken, je hebt die tegen elkaar fluisteren, je hebt er ook die je aanspreken of gemene opmerkingen maken, zelfs tegen je kind. Zij hebben geen idee hoe hard dit kwetst. Hoe het de stress die je al voelt, doet toenemen. De impact die het heeft op het zelfbeeld en welbevinden van mijn kind, want hij begrijpt de dingen die ze zeggen écht wel.

Een paar voorbeelden:

  • ‘Neo-nazi moeder’: toen ik om mijn zoon nog te sturen bij overprikkeling overstapte naar zo goed als 1-woordzinnen op een duidelijke, neutrale toon en ik daarbij ook zijn hoofd in mijn richting draaide en zijn ogen deels afschermde om de hoeveelheid prikkels te verminderen.
  • ‘Ooit al eens van deftig opvoeden gehoord?’
  • ‘Tja, slecht opgevoed hé, dat zie je zo’
  • ‘Niet moeilijk dat hij zo doet, als je er zoveel eieren onder legt, duidelijk gewoon een rotverwend joch’
  • ‘Gewoon een goed pak voor zijn broek geven, dan zal hij wel luisteren’
  • ‘Als je u kind niet onder controle hebt, laat het dan thuis hé, dan stoor je de anderen ten minste niet’
  • ‘Ge weet toch dat daar medicamenten voor bestaan hé!’
  • ‘Geef hem maar eens aan mij mee, ge zult wel zien … ‘

Hetgeen waar ik blijvend tegen aan blijf lopen is: het niet kunnen deelnemen aan veel activiteiten omwille van onaangepastheid, het uitgesloten worden van mijn zoon in sociale contacten, de opmerkingen van anderen naar mij als moeder of naar mijn zoon zelf.

Een paar voorbeelden die mij bijgebleven zijn hierover:

  • Qua sport/hobby’s:

Zowel op kleuterdans als op kleuter turnen werden we beleefd, doch heel duidelijk gevraagd om niet meer terug te komen met onze zoon. Hij paste niet in de groep, ze wisten niet hoe met hem om te gaan en vreesden dat ze te veel aanpassingen zouden moeten doen en de andere kleuters zouden dan mogelijks de dupe hiervan kunnen zijn.

Hij heeft meer dan 3 jaar op de wachtlijst gestaan voor individuele zwemles bij de reguliere leraars, maar toch ging er altijd een ander kindje voor ‘wegens omstandigheden’. Ze durfden echter niet zeggen dat ze het niet zagen zitten om les te geven aan een kind zoals mijn zoon. Op zich had ik dit begrepen, als ze eerlijk waren geweest. Dan hadden we ook geen 3 jaar verspeeld met wachten

  • Qua sociale contacten en zelfbeeld:

Op zijn eerste school keken ze niet verder dan het negatieve gedrag dat hij stelde omdat hij het niet aankon en te fel overprikkeld werd. Ze hebben nooit mee naar een oorzaak willen zoeken en vooral ik als moeder werd als de schuldige gezien. Hij kreeg al snel de naam van ‘stoute Daan’, zowel bij leerkrachten als bij alle kinderen in de school. Het gevolg op zijn zelfbeeld en welbevinden was verwoestend! Gevolg was dat mijn bijna 4-jarige zoon elke dag wenend thuiskwam, zichzelf als een doorslecht kind zag en niet meer geloofde dat iemand nog van hem hield. We hebben dan ook onmiddellijk een andere school voor hem gezocht.

Eenmaal zijn zowel ik als zijn papa vliegensvlug tussenbeide moeten komen in een speeltuin, toen een volwassen man hem bij zijn T-shirt had gegrepen en dreigde hem te slaan met zijn vuist. Daan was toen 5 jaar oud. Hij vond dat mijn ‘onopgevoede, brute en onbeschofte zoon’ een serieuze mep verdiende. Daan had het 1-jarig dochtertje van de man om ver gelopen en het kindje was fel beginnen wenen. De man had Daan hierop boos aangesproken. Maar onze zoon reageerde: ‘Maar zij stond in mijn weg, ik moest daardoor. Zorg dat ze stopt met dat irritante wenen, dat doet wel pijn aan mijn oren!” We hebben geprobeerd uit te leggen dat onze zoon autisme heeft en daardoor moeite heeft met het begrijpen van de emoties van anderen, o.a. pijn, maar dat hij zeker niet opzettelijk iemand pijn doet. De reactie was echter dat wij beter moesten weten dan een gehandicapt gevaar voor andere kinderen mee te nemen naar een speeltuin en hem beter zouden laten wegsteken in een instelling. Dit zijn opmerkingen die erg kwetsen als ouder, maar ook onze zoon zelf heeft gehoord en weerom zijn zelfbeeld aan diggelen gooien.

Maar je hebt er ook die willen begrijpen, die beleefd vragen wat er mis is met je kind, vragen of ze kunnen helpen en zij die je een bemoedigende blik of glimlach of pluim geven. Als ouder ben je dan zo dankbaar met dit kleine gebaar.

Vooral een moment blijft mij bij … Ik moest op een vrijdagavond na school nog naar een drukke supermarkt, samen met een overprikkelde en vermoeide Daan in de winkelkar. Recipe for disaster! Dit gaf natuurlijk aanleiding tot een woede-uitbarsting bij Daan, met roepen, vloeken en schelden, huilen, producten wegsmijten, slaan en stampen. Ik ben toen met hem naar een zo rustig mogelijk plekje van de supermarkt gereden, hem gekalmeerd door hem fysiek vast te houden en rustig, maar kordaat tegen hem te praten en uit te leggen hoe het verder verloop ging zijn. We deden ook wat ademoefeningen om hem te kalmeren. Zelf probeer je dan ook zo kalm mogelijk te blijven, niet evident als je de pierende ogen van de voorbijgangers in je rug voelt en hier en daar de opmerkingen hoort. Toen hij gekalmeerd was en ik verder reed richting de kassa, kwam er een oudere dame op mij afgewandeld. Zij gaf mij het pak koekjes dat Daan in zijn bui uit de kar had gegooid, keek me vriendelijk en medelevend aan en zei: “Mag ik even zeggen, dat je dit echt schitterend doet met je zoontje. Ik denk dat hij heel blij is met een mama zoals jij, echt mijn respect.”

Op zo’n moment wil je die persoon gewoon een knuffel geven en kon ik de tranen van ontroering amper bedwingen. Zo’n hart onder de riem maakt dat je er weer een hele tijd tegen kan. Ik vind het ook niet erg als mensen vragen wat er anders is aan mijn zoon, zo kan ik tenminste uitleg geven en bijdragen aan kennis en begrip.

 

Hoe is het begrip en de steun vanuit familie en vrienden?

Mijn familie en vrienden tonen begrip en geven steun op zoveel verschillende manieren, zowel actief als passief. Zij zijn altijd bereid om te luisteren als ik het even moeilijk heb, hebben altijd een schouder om op te leunen of op uit te huilen als ik het nodig heb en staan altijd klaar om te helpen waar mogelijk. Zij zoeken mee naar oplossingen, maar vragen ook eerst of ik advies wens. Zij oordelen ook niet of maken geen verwijten, al durven ze soms ook kritische vragen stellen die je aan het denken zetten of je een ander perspectief bieden. Ik merk ook dat zij veel moeite doen om meer inzicht te krijgen in autisme, om het beter te begrijpen, om het nóg beter te doen voor ons gezin. Zij lezen boeken, blogs, kijken naar programma’s of vragen het aan mij. Zo vragen mijn ouders hoe zij dingen moeten doen, wat de regels zijn die zij ook moeten volgen,  zij passen zich als grootouders zó aan en nemen zaken mee over ook al is het voor hen erg wennen. Zo volgen ze volledig zijn slaapritueel, hebben zij voor Daan ook een eigen eetplekje gemaakt en moet hij ook bij hen niet meer mee aan tafel eten, hoewel ze een familiemaaltijd erg belangrijk vinden. Zij passen ook de vakanties en uitstapjes aan, naar wat Daan aankan.

Mijn ouders, zus en beste vrienden zijn altijd begripvolle, niet-oordelende mensen geweest. Maar vooral sinds de diagnose valt dit nog meer op. Mijn papa is zelf een hele actieve FB-poster van autisme-awareness geworden. Hij is ook de eerste om zijn kleinzoon te verdedigen en uitleg te geven. Immers, hoe ouder onze zoon ook wordt, hoe meer zijn gedrag opvalt aan buitenstaanders. Voor hen is hij ondertussen geen grappige kleuter meer, die er iets uitfloept, maar een ‘rare, onbeschofte jongen’. Het feit dat je een warme kern rond je hebt, die begrip tonen, je steunen en waar je altijd op kan terugvallen, is onbeschrijfelijk. Het maakt alles veel beter te dragen en helpt om stress te verminderen.

Ook voor mijn zoon is hun begrip ongelofelijk belangrijk. Het maakt dat hij bij hen ook echt kan thuiskomen, zich onvoorwaardelijk geliefd en op zijn gemak voelt. Naar de familie en vrienden gaan, is hierdoor voor hem een feest en ontspanning. Terwijl dit voor veel kinderen met autisme vaak net een stresserend iets kan zijn omwille van onbegrip of gebrek aan aanpassing.

 

In hoeverre ben je afhankelijk van het begrip van anderen? 

Hoewel je altijd probeert om je niet te laten deren door het onbegrip, toch heeft het gevolgen, niet enkel op emotioneel vlak. Je bent immers afhankelijk van het begrip van andere ouders (en kinderen) zodat je kind een kans krijgt, zodat ze mogen komen spelen, uitgenodigd worden voor een verjaardagsfeestje. Het begrip is, naar mijn aanvoelen, ook een vereiste voor het willen maken van autisme-aanpassingen. Zonder deze aanpassingen is deelname aan bepaalde activiteiten bijvoorbeeld niet mogelijk. Het is dus een eerste stap voor inclusie en participatie. Gelukkig zie ik niet alleen in mijn eigen omgeving, maar ook bij de gezinnen die ik begeleid steeds vaker dat de familie zich mee inzet en meer wil leren over ASS. Als ik een inleef-cursus organiseer, komen vaak meerdere familieleden en/of vrienden samen (vooral ook grootouders).

Wat heb jij gedaan in de strijd tegen onbegrip? 

Doorheen de jaren probeer je het hele arsenaal: negeren, boos terugkijken, je met hand en tand verdedigen, boos verbaal reageren. Wat ik heb gemerkt dat het beste lijkt te werken: zelf rustig blijven en proberen het uit te leggen. Als ze willen luisteren natuurlijk.

Het helpt zeker als je ook begrip toont voor hun frustratie, verontwaardiging of verbazing. Want tuurlijk wil ik mijn kind verdedigen, maar tegelijk zal ik ook altijd mijn excuses aanbieden indien zijn gedrag anderen heeft gekwetst.

Ik zeg niet enkel dat mijn zoon ADHD en/of autisme heeft, maar probeer dan ineens heel kort te zeggen waarom dan iets moeilijk voor hem is. Het gaat niet enkel over dat ze de term autisme kennen, maar ik hoop hen dan ook iets te kunnen bijbrengen van wat dit betekent voor een kind. Want zo krijg je volgens mij echt begrip, niet enkel een vrijpas voor zijn gedrag omdat je met een stoornisnaam goochelt. Kennis leidt tot begrip. Dus ik blijf grote voorstander voor het verspreiden van de kennis op een zo brede en toegankelijke manier mogelijk.

Het delen op sociale media van autisme-awareness, de laagdrempelige initiatieven van de verenigen voor autisme (bijv. de prikkelmobiel die vorig jaar verschillende Vlaamse steden heeft aangedaan in de week van Wereldautismedag), sites en blogs als deze van KOEKIE, Toerisme voor autisme, info- en inleefavonden, …  zijn hierin zo belangrijk! Maar ook de grotere aandacht voor autisme in mainstream media (radio en TV). En last but not least het onderwijs, leer kinderen vanaf een jonge leeftijd over anders zijn, over respect hebben voor elkaar.

Maar hij ziet er niet autistisch uit?!’ 

Hoe vaak dat ouders van kinderen met autisme die opmerking al niet gehoord hebben… Hoe ziet een ‘autist’ er dan uit? Nee, het zijn niet allemaal lange ‘Sheldon Coopers’ of kleine, wiegende, geluidjesmakende, in het ronddraaiende ‘rainmannen’. Onze kinderen zien eruit als alle andere kinderen. Het is niet hun uiterlijk, maar soms wel hun gedrag dat opvalt

Maar tegelijk is het wel iets dat ik zo vaak hoor bij andere ouders, in mijn werk, maar ook zelf al heb gedacht … ‘Zou het niet makkelijker zijn als autisme van ver af zichtbaar was op een of andere manier’ Dit hoor je ook bij ouders van kinderen met andere ‘onzichtbare’ problematieken.

Bijv. kinderen met het syndroom van Down hebben een heel specifiek uiterlijk. Mensen kunnen in een oogwenk zien dat zij een beperking hebben en stellen meteen hun verwachtingen bij. Ze zijn dan ook minder verbaasd als ze zich ‘anders’ gedragen.

En ja, ik geef grif toe, soms heb ik al wel eens gedacht ‘Zou het niet makkelijker zijn, moest mijn zoon met autisme bijv. blauw zien …’ Dan konden ze dit van op afstand zien en zouden we misschien minder opmerkingen en meer begrip krijgen. Of ik doe hem gewoon een T-shirt aan: ‘nee, ik ben niet raar of slecht opgevoed … ik heb ASS’. Maar tegelijk wil ik mijn kind niet stigmatiseren of brandmerken. Ik wil dat hij ook gewoon kind onder de kinderen kan zijn, zonder meer.

blauw

Inclusie versus handicap-specifiek?

Doorheen mijn verhaal merk je dat voor veel zaken wij in het handicap-specifiek circuit zijn terechtgekomen, voor hobby’s, opvang, school, scouts, … Terwijl je steeds vaker de oproep naar inclusie hoort. Ik merk dat, hoewel er al veel stappen gezet zijn, inclusie pas kan als er ook voldoende inzicht en begrip is, die de basis zijn voor de noodzakelijke aanpassingen. Dus het blijft een vechten om de kennis en het begrip rond autisme te blijven uitdragen en verspreiden.

Iemand vroeg me ooit: “Maar door je terug te trekken in de handicap-specifieke wereld, ga je dit dan toch wat tegen? Inclusie kan toch pas als je er ook voor vecht en mee op de barricade staat?”

En dat klopt! Het is een dubbelsnijdend zwaard. Je wil inclusie en je wil dat je kinderen gewoon mee opgenomen worden als de rest. Daarvoor zijn kennis, inzicht, begrip en aanpassingen nodig. Die komen er pas als meer kinderen met autisme ook daadwerkelijk deelnemen en de organisaties leren uit hun deelname waar het beter kan.

Maar tegelijk wil je als ouder de beste plek/activiteit voor je kind op DIT moment, je wil hen pas laten deelnemen als de inclusie er al is en op punt staat, zodat het voor hen een positieve ervaring is. Ik heb meerdere vrienden met kinderen zonder een’ labeltje’, die zich ook echt inzetten om te leren rond ASS en waar ik veel liefde en steun vind.

Toch merk je dat het voor hen soms moeilijk blijft om echt begrip te tonen en te vatten wat het op dagdagelijkse basis betekent voor je kind, voor jezelf als ouder en voor je hele gezin als je kind autisme heeft. Terwijl andere ouders van kinderen met autisme vaak aan een blik genoeg hebben. Je voelt je er precies iets meer thuis en voelt minder de noodzaak om je handelen en opvoeden toch te gaan ‘verdedigen’.

Ik hoor het vaak “Dat krijg je aan ouders zonder ‘een kind mét’, gewoon niet uitgelegd”. Tegelijk kan ik het mij dan weer moeilijk voorstellen hoe het is om te leven in een gezin zónder kinderen of partner met autisme. Op die manier blijft het soms aanvoelen alsof we elk een andere taal spreken…


Online KOEKIE cursussen

Klik op het plaatje voor meer informatie!

Boosheid

Diagnose

Pubertijd

KOEKIE Autisme BegeleidingDaan heeft vier diagnoses, zijn moeder vertelt hoe de omgeving daarop reageert

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding