bed-child-cute-101523-scaled.jpg

Autisme en slecht slapen | De moeder van Sofie vertelt hun verhaal

Sara (37) en Mick (36) zijn ouders van Sofie (6) en Lucas (3). Sofie kreeg vanaf haar 6e verjaardag de diagnose autisme. Sara vertelt over het slechte slapen van haar dochter en wat ze daaraan hebben gedaan.

“Het slaapgebrek had een groot effect op ons allemaal. Sofie was heel snel boos, kon enorme driftbuien hebben. De haptonoom leerde ons een techniek met wrijven over haar lijf, zodat ze uit haar hoofd kwam en weer tot rust kwam in haar lijf. Dat hielp”

Hoe ziet een typische dag er bij jullie uit?

Een typische dag begint bij ons rond 7 uur ’s ochtends. Mijn man is dan al naar zijn werk, Sofie, Lucas en ik staan dan op. Sofie heeft daarvoor een eigen wekker waarop ze kan zien of het 7 uur is. Lucas heeft een lampje waarop een zonnetje gaat schijnen als het tijd is om op te staan. Eerder dan 7 uur staan we niet op. We hebben een vast patroon van regels in de ochtend voordat we naar school gaan. We gaan niet in pyjama naar beneden, maar kleden ons boven aan. Mijn man heeft de boterhammen dan al gesmeerd en op doordeweekse dagen eten we die aan de keukentafel. In het weekend mag dat op de bank voor de tv.

Sofie gaat daarna haar ‘lijstje doen’: haar tas inpakken voor school, haren kammen, schoenen aandoen. Lucas doet daar inmiddels ook aan mee op de dagen dat hij naar de peuterspeelzaal gaat. Alle regels hetzelfde voor iedereen is wel zo makkelijk. We hebben ook een weekbord hangen waarop we met pictogrammen aangeven wat er die dag op het programma staat: school, peuterspeelzaal, gymmen, zwemmen, doktersbezoek etc. Als ze helemaal klaar zijn om naar school te gaan en er is nog tijd over mogen ze nog even spelen of een filmpje kijken.

Naar school gaan we meestal op de fiets of lopend. Om de beurt mogen ze kiezen langs welke weg we daarnaartoe gaan en o wee als ik per ongeluk vergeet wie er aan de beurt is, Sofie zal dan haarfijn uitleggen wie er mag kiezen. De peuterspeelzaal en de school van Sofie zitten in hetzelfde gebouw. Ook wie ik eerst naar zijn of haar klas breng gaat om de beurt, want anders is het echt niet eerlijk!

Sofie is dit jaar begonnen in groep 3, We hadden ons eerlijk gezegd schrap gezet voor een hoop drama omdat het toch wel een overgang is vanaf de kleuters maar dat gaat super goed. Vaak laat ze in de klas even zien wat ze aan het doen is. Het afscheid houden we kort en strak. Een knuffel, een kus, even zwaaien en wegwezen! Blijf ik langer hangen dan wordt het meestal toch een drama en wil ze ineens niet meer dat ik wegga, heeft ze buikpijn of gewoon algehele misère. Gelukkig heeft ze het verder goed naar haar zin en kan de juf haar bij zo’n bui snel bij de klas betrekken.

Sofie blijft over op school. Tussen de middag naar huis, haastig eten en snel weer naar school bracht te veel onrust in haar hoofd. Lucas haal ik om half 2 weer op bij de peuterspeelzaal. Ik probeer in de tijd die we dan hebben vaak even echt iets leuks met hem te doen. Eendjes voeren, naar de speeltuin of gewoon thuis boekjes lezen of een treinbaan bouwen. Sofie vraagt, ook in periodes dat het goed gaat, toch wat meer aandacht. We moeten ook vaak voor haar naar fysiotherapie of autismebegeleiding waardoor Lucas altijd mee moet en in de wachtkamer zich ook maar moet zien te vermaken. Echt even aandacht voor hem probeer ik op deze manier bewust in te bouwen.

 

Slecht slapen

Om kwart over 3 halen we Sofie op van school. Ze mag maximaal 2x per week met een kindje afspreken. Soms is dat van tevoren al afgesproken tussen mij en een andere mama, meestal wil ze dat ter plekke nog regelen. Ze is vaak als eerste uit de klas, maar als laatste echt buiten omdat ze nog spullen van bijvoorbeeld de overblijf in haar tas moet doen of haar fietssleutel weer eens vergeten is. Als ze dan als een van de laatste kinderen naar buiten komt zijn de meeste klasgenootjes al weg.

Gelukkig ben ik daar inmiddels al op voorbereid door een leuke activiteit op te noemen die we kunnen gaan doen samen. Samen knutselen of bij mooi weer naar de speeltuin. Dat vraagt wat vooruitplannen, maar gaat beter dan een donderwolkje mee naar huis te moeten trekken. Eenmaal thuis hebben we een middaglijstje: schoenen en jas uit en opruimen, tas opruimen en wat eten en drinken. Als dat niet op het lijstje zou staan zou ze helemaal niets eten of drinken de rest van de middag. Afhankelijk van hoe ze is gaan Sofie en Lucas vervolgens meestal samen spelen of gaan we een van de activiteiten doen die ik achter de hand heb.

Als ik ga koken, tegen 5 uur, mogen ze een filmpje kijken op de bank. Rond 6 uur is Mick weer thuis en gaan we eten. Dat doen we ook altijd aan de keukentafel. Na het eten moet Sofie nog even oefenen met het leesprogramma van school op de laptop en rond 7 uur gaan ze allebei naar bed. Ook naar bed gaan heeft weer een lijstje: toilet, douchen, pyjama aan, tandenpoetsten en verhaaltje lezen. Dan checken we nog even of er al enge dromen in haar hoofd zitten. Dat lossen we dan op door onze hoofden tegen elkaar te doen, dan kan ze alle enge ‘denkjes’ aan ons geven. Haar nachtlampje gaat aan en de babyprojecten met lichtjes en muziek en dan gaan wij naar beneden.

Omdat Lucas geen dutje meer doet ’s middags is hij meestal binnen 10 minuten vertrokken. Sofie mag nog even spelen met haar knuffels en barbiepoppen en valt dan vaak binnen een half uurtje ook wel in slaap.

 

Hoe was het om de diagnose te krijgen voor Sofie?

Een geruststelling en een bevestiging van ons gevoel. We hadden al langer het gevoel dat Sofie toch anders was. Vooral omdat Lucas steeds ouder werd en dingen makkelijker deed en bijna automatisch snapte terwijl we Sofie dingen 100x moesten uitleggen en ze het dan vaak nog niet deed. Ik vond het niet fijn om mijn kind een stempeltje te geven maar het zorgt er wel voor dat we nu weten waar we rekening mee moeten houden. Het is geen onwil van haar dat ze dingen niet doet, ze ziet gewoon de logica er niet van in. En soms zit haar hoofd zo vol dat het er gewoon niet meer bij past. Als je dat als ouders niet weet raak je soms je geduld wel eens kwijt. (Weet je dat nu nog niet? Hoe vaak hebben we dat nou al gezegd?!) Door de diagnose krijgen we zelf ook begeleiding en kunnen we zaken waar we tegen aanlopen snel bespreken. Daarnaast kunnen we ook gericht informatie zoeken. Dat scheelt een hoop!

 

Hebben jullie begeleiding voor Sofie?

Sofie krijgt 1x per week begeleiding van Inne, een orthopedagoog/GZ-psycholoog. Ze krijgt op een leuke manier uitleg over emoties. Wanneer het nodig is kunnen wij als ouders ook een gesprek met Inne aanvragen. Dat is erg fijn omdat we soms tegen gedrag aanlopen waarvan we niet goed weten wat we ermee aan moeten. Een voorbeeld daarvan is dat Sofie in de zomervakantie ineens een heel eigen taaltje ging ontwikkelen. Hoe dichter we weer bij de start van school kwamen, hoe meer ze in dat brabbeltaaltje ging praten. Dan kunnen wij met Inne overleggen hoe we daar het beste mee om kunnen gaan. Het is fijn om te merken dat de meeste dingen die Sofie doet heel herkenbaar zijn en ze daar dus hele goede tips voor heeft. Ze krijgt ook regelmatig fysiotherapie omdat ze wat slapper is in haar lijf en ze niet aanvoelt wat ze moet doen. Het duurde bijvoorbeeld lang voordat ze doorhad hoe ze moest bewegen op een schommel. En voor het behalen van haar zwemdiploma’s moest ze zelf op de kant van het zwembad kunnen klimmen, met intensieve fysio is haar dat gelukkig gelukt. Door de spanning in haar lijf heeft ze ook vaak last van haar rug en nek, de fysiotherapeute helpt daarbij om te ontspannen.

 

Hoe reageert jullie omgeving op Sofie?

Dat is heel wisselend. Mijn ouders vonden de diagnose ook echt een opluchting. Ze gaan daar allebei nogal eens logeren en Sofie is daar dus ook goed op haar gemak. Dan laat ze zichzelf zien zoals ze is, met haar kinderlijke of nukkige buien en al. Zij hadden ook al langer het gevoel dat ze toch wat anders was dan de andere kleinkinderen en ze zijn zich er ook in gaan verdiepen. Er zijn ook familieleden en vrienden die er niet zo voor open staan. Dan krijg je van die opmerkingen dat alle kinderen wel eens slecht slapen en erg moe of boos kunnen zijn. Of dat ze vast hoogsensitief is maar geen autisme heeft.

Het feit dat we altijd 5 stappen vooruitdenken en dat soms tot gevolg heeft dat we ergens niet naartoe gaan of eerder naar huis gaan vindt men vaak overdreven. Dat vinden we jammer, maar ik ben gestopt om het te verdedigen. Als je het niet van ons wilt aannemen is dat niet ons probleem. Meisjes met autisme zijn over het algemeen al heel jong in staat om toch op te vangen wat er van hen sociaal gezien verwacht wordt. Sofie zegt dat zelf ook: ‘Ik doe gewoon wat de andere kinderen ook doen’. Op dat moment zie je dus gewoon een kind wat lekker aan het spelen is en doet wat alle andere kinderen ook doen. Pas thuis laat ze haar masker weer vallen en moet alle spanning van doen zoals het hoort eruit. Het is voor iedereen leuker als we dat wat meer kunnen reguleren.

 

Waar geniet je van binnen jullie gezin en wat is de grootste uitdaging?

Dat is een lastige vraag. Ik geniet er nu vooral van dat we weer echt als een gezin voelen sinds we de diagnose hebben (nu ongeveer een half jaar). De rust is weer terug, wij als ouders zijn niet meer zo gestrest. We kunnen weer leuke dingen doen maar ook gewoon lekker een dagje thuis aanrommelen. Lekker burgerlijk op de bank zitten, noemen we dat lachend. De grootste uitdaging is het feit dat we altijd 5 stappen vooruit moeten denken. Dat we dat uiteraard voor grotere activiteiten doen kunnen veel mensen nog wel volgen, maar dat je ook thuis over alledaagse dingen moet nadenken is wel eens een uitdaging.

Als we richting een vakantie gaan merken we dat de spanning bij Sofie steeds meer oploopt. En hoe hoger haar spanning oploopt hoe strakker zij én wij terugvallen op vaste routines. Alles moet steeds meer volgens de lijstjes en de ongeschreven regels. Altijd eerst kijken hoe ze uit school komt voordat we kunnen bedenken of we nog wat kunnen doen ’s middags. En omdat ik dat vaak niet af wil wachten probeer ik zoveel mogelijk alles geregeld te hebben voor kwart over 3 ’s middags. Ook het feit dat Lucas zich daar dus vaak naar moet schikken is niet altijd leuk. Gelukkig is hij nu nog te jong om dat echt door te hebben, maar ik verwacht dat dat ook nog wel eens gaat botsen als hij eenmaal op school zit.

 

Kan je wat meer vertellen over het slechte slapen van Sofie?

Toen ik zwanger was van Lucas (en Sofie 2,5 jaar was) is zij van haar kamertje naar de zolderkamer verhuisd en later hebben we haar babybed omgebouwd naar peuterbed. Achteraf gezien allemaal punten die vrij ingrijpend zijn, maar dat ging in eerste instantie allemaal wel goed. Het slechter gaan slapen kroop er heel langzaam in. Het eerste jaar vooral ’s avonds. Ze wilde nog een keer haar babyprojector muziekje aan bijvoorbeeld en er moest een lampje aan want ze was bang in het donker. Nog 10x roepen omdat ze niet kon slapen. Niets waar we ons gelijk zorgen over maakten trouwens, dit waren dingen die alle peuters deden. Een van ons bleef vaak even boven, de was opvouwen ofzo. Maar uiteindelijk zat een van ons bovenaan de trap te wachten tot ze echt in slaap was gevallen, ze checkte dan ook een paar keer of we er nog wel zaten, waren we al naar beneden dat konden we weer bovenaan de trap gaan zitten tot ze weer in slaap gevallen was. We hebben er een heel leger aan stickervellen tegenaan gegooid die ze mocht opplakken als ze in bed bleef, als ze niet 100x ging roepen etc. etc. Dat deed ze dan braaf, tot het stickervel weer vol was.

In het jaar daarop, net voordat ze 3 werd, is Lucas geboren. Als ik nu naar foto’s van haar kijk rond die periode zie je bijna het vraagteken op haar hoofd staan. Wat gebeurt hier allemaal?!? Het slapen ging juist toen wat beter, omdat ze geen middagdutje meer deed, maar richting de herfst zaten we weer bovenaan de trap te wachten tot ze sliep, met het licht op de overloop aan want alleen een nachtlampje op haar kamer was niet genoeg meer. In december heeft ze haar speentje aan Sinterklaas gegeven. We hadden ons serieus schrap gezet op heel veel drama maar dat bleef uit. Haar speen zal altijd vast aan haar favoriete knuffel en die had ze nog wel.

Vanaf dat ze naar school ging is het slapen echt uit de hand gelopen. Ze kon rustig tot 23 uur wakker zijn. Ze wilde gewoon niet gaan slapen, verzon 1001 reden waarom het niet lukte en viel uiteindelijk uitgeput in slaap. Ook had ze last van night terrors. Ze huilde, kreunde en was dan heel onrustig, maar net niet wakker. We konden haar dan ook niet wakker krijgen en alleen mijn man kon haar dan een beetje kalmeren. En vanaf een uur 2 ’s nachts werd ze meestal wakker en begonnen we weer opnieuw.

 

Slecht slapen

Inmiddels lag haar broertje op zolder en sliep zij weer op de babykamer naast onze kamer, dat vond ze fijner. Sofie wilde dat we bij haar kwamen. Aangezien we niet wilde dat ze bij ons in bed kwam (dan slaapt zij wel maar wij niet) zaten we uren naast haar bed op een stoel, half te slapen. Telkens schrok ze weer wakker en als we dan alweer naar ons eigen bed vertrokken waren was ze in grote paniek. En ging ze weer roepen en huilen.

Ik heb me helemaal suf gegoogeld en alle tips op internet wel uitgeprobeerd. Alle mogelijke tips die zouden kunnen werken hebben we uitgeprobeerd, maar niets hielp. De huisarts schreef melatonine voor. Dat hielp wel om in slaap te vallen, maar het maakte de nachtelijke uren dat ze wakker was nog erger. Daar zijn we heel snel weer mee gestopt. Ik heb een aantal gesprekken gehad bij het CJG, maar hun tips kwamen niet verder dan ‘wees consequent’ en ‘slapen is heel belangrijk voor een jong kind’, maar wat we moesten doen als ze dat dus niet deed, daar hadden ze helaas ook niet echt een antwoord op. Ook een homeopaat en de osteopaat hielpen niet.

Uiteindelijk zijn we bij een haptonoom terecht gekomen. Ze leerde ons een techniek met wrijven over Sofies lijf, zodat ze uit haar hoofd kwam en weer tot rust kwam in haar lijf. Dat hielp. Door de techniek van het wrijven vanaf haar hoofd naar haar voeten kwam ze een beetje tot rust. Dat deden we soms wel 3x op een dag, maar het hielp. In combinatie dat we rigoureus gestopt zijn met boven aan de trap te zitten en ’s nachts naar haar toe te gaan. De haptonoom leerde ons een kort en duidelijke instructie te geven rondom het slapen, dat gaf duidelijkheid voor Sofie. We hebben rustig met haar besproken dat papa en mama niet meer bovenaan de trap gaan zitten en ’s nachts niet meer naast haar bed gaan zitten. En vooral ook verteld waarom we dat niet meer gingen doen.

Ze heeft gegild, gekrijst, gestampt, de deur van haar kamer 100x dicht geknald en heel veel geroepen dat ze ons niet meer lief vond. Maar na een hele lange maand met een hele boze kleuter ging ze van de een op de andere dag weer doorslapen en ’s avonds ook rustig naar bed. Als ik daar nu aan terugdenk kan ik er nog om huilen. Zoveel woede en angst zat er in haar lijfje. Ze was zo moe, zo overprikkeld en zo boos dat we de regels hadden veranderd. Inmiddels zijn we 1,5 jaar verder met zelfs een verhuizing tussendoor, maar het slapen gaat goed. Wij kunnen weer gewoon naar beneden, is het licht op de gang uit en kan ze, ook doordat ze weer wat ouder is, zelf beter verwoorden wat er aan de hand is.

Het zal wel altijd een moeilijk punt voor haar blijven, want zodra de spanning oploopt gaat ze ’s avonds rommelen. Het enige wat helpt is heel duidelijk zijn in wat we van haar verwachten, dat geeft rust. Ook hebben we een speciaal laken waar ze onder slaapt wat zorgt voor prikkelregulering. Heeft ze dat laken een keer niet, dan slaapt ze veel onrustiger.

Alles bij elkaar vermoed ik dat het een opeenstapeling van veranderingen is geweest. Van de babykamer naar de zolderkamer verhuizen. Van een babybed naar een peuterbed. Een broertje erbij die het eerste half jaar veel gehuild heeft en zo ongeveer in de draagzak tegen mij aan woonde. De overgang naar de basisschool was een enorme stap voor haar. Zelfs de doorgewinterde kleuterjuffen hadden dit toch nog niet meegemaakt. Ergens moest die spanning eruit.

 

Wat was het effect van haar slapeloze nachten op jullie?

Het slaapgebrek had een groot effect op ons allemaal. Sofie was heel snel boos, kon enorme driftbuien hebben. Ons eigen geduld was ook minimaal. Vooral omdat Lucas geen uitslaper was. Vanaf een uur of half 6 vond hij het dan wel tijd om op te staan. Als je dan net weer 1,5 uur ligt te slapen hakt dat er wel in. Hoe we in die periode nog in staat waren om goed werk af te leveren vraag ik me nu wel eens af. Je schakelt over op een soort automatische piloot. Veel begrip voor slapeloze nachten door een kind is er overigens niet. Ik heb wel eens geroepen dat ik de eerstvolgende die nog zegt ‘dat hoort erbij’ of ‘het is een fase’, zou slaan!

Het had ook een flink effect op onze relatie. In bed gebeurde er weinig anders meer dan een broodnodig uurtje slaap, voor iets anders hadden we geen energie. En van slaaptekort word je ook niet gezelliger, elk klein dingetje kon enorme irritatie opwekken. Wel konden we er samen gelukkig goed over praten. We konden elkaar afwisselen. Ging de een de strijd aan om haar ’s avonds naar bed te brengen, kon de andere buiten een rondje gaan wandelen. Ook ’s nachts wisselden we elkaar af. Als een van ons even geen geduld meer had nam de ander het over. Toen Sofie eenmaal weer doorsliep hebben we zelf nog een poos slecht geslapen, bij ieder geluidje schoten we weer wakker. Het heeft echt nog weken geduurd voordat we zelf ook weer goed konden slapen.

 

Wanneer kwam het autisme ter sprake?

Toen het slapen eenmaal beter ging en we allemaal weer een beetje tot rust gekomen waren zijn we verder gaan kijken. Ook in vergelijking met onze jongere zoon zagen we steeds meer verschil. Omdat we bij het CJG niet echt verder kwamen ben ik op aanraden van een vriendin bij een GGZ instelling terecht gekomen. Daar hebben ze van alles getest maar in het eerste kennismakingsgesprek viel het woord autisme al. Na de verschillende testen kwam dat er ook uit.

 

Heb je het idee dat het autisme en slecht slapen een link met elkaar hebben?

Bij Sofie in ieder geval wel. Zodra ze het heel druk heeft gehad of er spannende dingen gaan gebeuren zien we dat gelijk terug in het slapen. Dan roept ze nog 10x dat er toch nog meer enge denkjes in haar hoofd zitten bijvoorbeeld. Of ze wordt ’s avonds erg onrustig in haar slaap, ze gaat dan huilen en kreunen, maar is niet echt wakker. Vaak kan ze de onrust overdag nog wel verbloemen al is ze dan ook veel drukker, maar als ze dan eenmaal in bed ligt en het stil wordt komt alles naar boven.

 

Heb je tips voor andere ouders over autisme en slecht slapen?

Wees duidelijk naar je kind toe wat je verwacht, maar geeft het ook zelf wat verantwoordelijkheid. Sofie mag, nadat wij naar beneden gaan, zelf nog even spelen met haar poppen en knuffels. Het helpt haar om de dag te verwerken en meestal legt ze deze na 10 minuten weg om lekker te gaan liggen en slapen. Zolang je duidelijk bent in wat een kind wel en niet mag doen kunnen ze zelf goed bedenken wat ze fijn vinden. Ze mocht eerst ook nog even een boekje ‘lezen’, maar omdat ze nu echt aan het leren lezen is op school is dat ineens weer te spannend.

Probeer de prikkels voor het slapengaan weg te nemen. Voor Sofie helpt het bijvoorbeeld door lekker in bad te gaan, maar ook een fijne rustige massage kan helpen. Werk dan vanaf het hoofd naar de voeten zodat ze letterlijk uit hun hoofd komen. Als je niet veel tijd hebt kan alleen de voeten masseren ook al helpen. En houd vol. Wat voor ons het beste werkte om het vol te houden was door te blijven praten met z’n tweeën. Naar elkaar erkennen dat het zwaar is en dat je allebei doodmoe bent. En vooral proberen elkaar geen verwijten maken, kleine irritaties worden ineens heel groot als je moe bent. Praat met mensen die naar je willen luisteren. We hadden een fijne huisarts die dan wel niet direct een oplossing had, maar wel gelijk erkende dat het heel lastig is.

Sofie heeft veel baat bij haar sensory compression blanket van SensoryScout. Het is een heel dun laken wat je rond het matras moet doen. Het is licht en luchtig, ze kan er helemaal onder kruipen en er gewoon doorheen ademen. Dit werkt voor haar veel beter dan een verzwaarde deken waaronder ze het altijd te warm had of mee in de knoop zat.

KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of uit te delen aan vrienden en familie

Klik hier voor meer info!

 

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

KOEKIE Autisme BegeleidingAutisme en slecht slapen | De moeder van Sofie vertelt hun verhaal

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding