Puberkinderen-met-autisme-3.jpg

2 puberkinderen met autisme en al een lange weg afgelegd

2 puberkinderen met autisme en al een lange weg afgelegd thuis en binnen hulpverleningsland: hoe blijf je goed voor jezelf zorgen?

Chantal is moeder van Johan van 17 en Danique van 16. Johan heeft Asperger en ADHD en Danique heeft Asperger. Beide zijn ze performaal en verbaal significant in disbalans en kregen de diagnoses beide op 8-jarige leeftijd. Chantal vertelt hoe het is om 2 puberkinderen met autisme in huis te hebben, de ontdekkingstocht in wat je kind nodig heeft en hoe je als ouder zelf goed voor jezelf kunt blijven zorgen.

“Waar ik me in het begin nog verontschuldigde voor bepaald gedrag van Johan of Danique doe ik dat allang niet meer. Ze zijn wie ze zijn, ze zijn goed zoals ze zijn.”

Kan je een dag omschrijven hoe het bij jullie loopt?

Johan springt om half 7 zijn bed uit, schiet direct naar zijn schermpje waar je hem eerst vanaf moet halen. Hem laten eten, zorgen dat hij zijn tas inpakt en niets vergeet. Voortdurend benoemen wat hij moet doen (eten, drinken pakken, tandenpoetsen, gulp dicht, schoenen aan) en zorgen dat hij op tijd klaar is voor de taxi. Aangeven dat de taxi voor de deur staat. Want hij kan de taxi zo een paar minuten laten wachten. Dit gaat ’s middags hetzelfde. Want uit school duikt hij direct achter zijn schermpje en moet je hem helpen herinneren dat hij iets eet en drinkt. Op school vergeet hij zijn brood en drinken, dus meestal komt hij beroerd thuis. Door zijn medicatie (Concerta en methylfenidaat) heeft hij weinig honger en in combinatie met zijn drukke hoofd vergeet hij te eten en te drinken. Evenals tandenpoetsen.

 

Hoe heb je de diagnoses autisme voor je kinderen ervaren?

Herkenning en erkenning. Eindelijk de bevestiging wat ik al 5 jaar vermoedde. Op zijn 3e jaar dacht ik dat er ‘íets’ met Johan was, maar kon niet goed de hand erop leggen wat dan precies. Dat hij ‘anders’ dan andere kinderen was, dat was wel overduidelijk. Ik had alleen ADHD verwacht gezien zijn drukke gedrag, dat hier ook Asperger bij zat was wel even schrikken. Verdrietig ook, omdat je kind echt anders is dan andere kinderen. Bevestiging: Zie je wel, ik heb het altijd zo gevoeld dat hij anders denkt dan anderen en vooral heel druk is in zijn hoofd.

Johan werd er niet anders van, maar mijn kijk op hem wel. Hoe moest ik hem benaderen, wat had hij nodig, waar moest ik en vooral ook de omgeving, rekening mee gaan houden? Wat had hij op school nodig? Een lange weg die nu na heel veel jaren na de diagnose, nog niet is afgerond. Je blijft zoeken naar de beste begeleiding, tools en rust voor hem. Het blijft je zorgenkindje dat net even anders is dan anderen. Daar komt nu ook de puberteit bij, wat het moeilijk inschatten maakt: Wat is pubergedrag en wat is zijn beperking en welke is het dan? Is het zijn autisme of zijn ADHD? Maakt hij er misbruik van, is het luiheid of kán hij het gewoon écht niet? Een lastige, heel lange zoektocht waarbij je vooral heel veel geduld, doorzettingsvermogen en kracht moet hebben om te blijven ‘vechten’ voor je kind voor de juiste begeleiding.

Johan automatiseert niet in de simpele dingen. Hij heeft nergens last van, het is zijn omgeving die er last van heeft.

 

Welk hulp en begeleiding hebben jullie gekregen?

Pas bij de 5e instantie tussen 2010 en 2012 is er een diagnose uitgekomen. Daarna hebben we vele vormen van therapie gekregen voor beide kinderen; IPT (intensieve pedagogische thuishulp), PMT (psychomotorische therapie en AB (ambulante begeleiding thuis) voor Johan.

Danique is overal wel zo’n beetje tussendoor gefietst. Ze zeggen ook wel dat meisjes met Asperger zich beter aan kunnen passen, socialer zijn en dat zie ik ook terug in Danique. Dit is ook een valkuil, omdat ze meestal niet laat zien waar ze echt tegen aan loopt. Danique heeft het bijvoorbeeld na de basisschool-switch (sinds groep 5 zijn de kinderen overgestapt naar een andere school; zie verderop) erg lastig gehad en is ook ontzettend op de nieuwe school gepest. Ze kon geen vrienden maken, kon niet meekomen en was doelwit. Hier ondervindt ze nu op de middelbare nog hinder van. Daarvoor krijgt ze EMDR-sessies. En niet bij reguliere therapeuten, maar die gespecialiseerd zijn in autisme. Dat is mijn vereiste en daarmee weet je na ruim 12 jaar hulpverleningsland de juiste wegen te bewandelen.

Ik heb wel geleerd dat je moet vechten. En belangrijk is kennis hebben van de diagnoses, want meestal moet je de hulpverlening vertellen wat er speelt.

 

Hoe reageert jullie omgeving op de diagnose autisme voor de kinderen?

Destijds vond iedereen het onzin, want Johan was toch zo’n opgewekte en vrolijke jongen en Danique een lief schattig meisje. Nu na al die jaren zijn er nog vriendinnen van mij die roepen: als je zo of zo doet dan automatiseert Johan toch wel, of als je Danique op deze manier aanpakt dan komt het goed. Het is het onvermogen en veroordeling van mensen. Ze weten niet waar ze echt over praten. Ik roep wel eens gekscherend dat ze de kinderen een week mogen hebben en dan wel anders praten, maar niemand heeft het ooit gedurfd. Evenals vele hulpverleners. Zeggen dat je de ouder begrijpt. Nee, want jij hebt niet ‘zo’n’ kind en vanavond ga je weer naar huis.

Ik zou zeker meer begrip vanuit mijn omgeving willen krijgen. Ik ben gescheiden en de dagen en weekenden dat de kinderen er niet zijn tank ik bij en kan ik even op adem komen. Is het vooral me-time en mijn eigen gang gaan. Gelukkig heb ik een hele fijne ex-man en zijn we goed uit elkaar gegaan. We hebben veel contact met elkaar over de kinderen wat maakt dat ze ons niet zo makkelijk tegen elkaar uit kunnen spelen.

Waar ik me in het begin nog verontschuldigde voor bepaald gedrag van Johan of Danique doe ik dat allang niet meer. Ze zijn wie ze zijn, ze zijn goed zoals ze zijn. Ik kan wel zeggen dat mijn ex-man en ik trots kunnen zijn hoe we het (samen) hebben gedaan en nog doen en wat voor leuke pubers we hebben! Tuurlijk, het blijven pubers met hun nukken en gedragingen, maar ik kan met trots zeggen dat ik ontzettend blij met ze ben als ik zie tot wat voor persoontjes het nu zijn geworden. Johan heeft nog heel veel begeleiding nodig, Danique is een stuk zelfstandiger. Als ik kijk hoe leuk ze nu met elkaar omgaan; dat had ik een paar geleden niet kunnen bedenken. En tuurlijk kunnen ze elkaar af en toe nog flink uitdagen, maar doen dat niet alle pubers tegen hun broer of zus?

 

Kan je wat meer vertellen over de overstap van de basisschool?

In groep 5 zijn we met de kinderen overgestapt naar een andere school die beter bij Johans wensen en behoeften aansloot. Zo’n keuze maak je niet even zomaar. Uiteindelijk hadden we dit jaren eerder moeten doen, want op deze nieuwe school werd echt gekeken naar Johans behoefte en werd hij uitgedaagd. In de eerste van het VWO is het (ondanks heel vaak aangeven bij leerlingbegeleider, mentor en zorgcoördinator) wederom misgegaan. Hierop hebben we niet weer zo lang gewacht zoals op de bassischool en hebben we direct actie ondernomen om hem naar het VSO te krijgen. Van de eerste klas van het regulier onderwijs heeft hij de overstap gemaakt naar het VSO, waar hij het eerste jaar VWO opnieuw heeft gedaan. Eind 2e klas VWO is hij afgestroomd naar de HAVO omdat hij niets deed en een 6 ook goed vindt. Inmiddels zit hij in de vijfde klas van de HAVO. School biedt hem de juiste begeleiding, rust en structuur in de klassen omdat de vakdocenten in de klas komen. PMT wordt op school gegeven.

Danique vindt het leren, door haar drukke hoofd, wel erg lastig. Danique heeft door haar volle hoofd HAVO4 niet gered en start straks op MBO4 voor verpleegkundige om uiteindelijk HBO-Verpleegkundige te gaan doen. Praktisch bezig zijn werkt bij haar net even wat beter en via deze weg gaat ze haar droom om verpleegkundige te worden ook achterna.

 

Waar geniet je van binnen jullie gezin en waar ligt de grootste uitdaging?

Ik geniet van de leuke en gezellige moeder-dochter momenten met Danique. Na de scheiding hebben mijn ex-man en ik de afspraak dat om het weekend we allebei op vrijdagavond qualitytime met 1 kind hebben. Even de volledige aandacht en wat leuks doen met ze. Dat vinden ze nu na al die jaren nog steeds erg leuk. Danique is een heel lief zorgzaam meisje waar je ontzettend mee kan lachen met gelukkig nu al een aantal jaar een hele leuke vriendengroep om zich heen. Ik was erg bang dat ze heel beïnvloedbaar zou worden met jongens enzo, maar dankzij therapie (PMT in groep 8) heeft ze haar eigen grenzen en die van anderen leren herkennen en erkennen.

Johan is erg slim, hij snapt sarcasme en heeft humor. Johan weet veel te vertellen over landen, vlaggen, aardrijskunde en geschiedenis. Leert zichzelf nu Arabisch aan. De grootste uitdaging is om bij Johan elke dag weer hetzelfde riedeltje te benoemen. Hij automatiseert niet of heel langzaam in simpele zaken zoals het ochtendschema en verantwoordelijkheden nemen. Johan is erg verslaafd aan zijn schermpje (telefoon/Playstation) en is daar lastig vanaf te krijgen.

 

Gebruik je een hulpmiddel om regelmaat en structuur te bieden aan Johan?

Johan kan heel goed dingen zelf regelen als hij er het nut van in ziet en hij er zelf baat bij heeft. Anders lukt het hem niet. Wat ons goed hielp was een dagindeling maken. Elk half uur opschrijven wat ze moeten doen. Dit geeft hen een leidraad en mij als ouder rust. Genieten heb ik tussendoor van ze gedaan, want ze zijn beiden bijzonder.

Dit schema gebruik ik in de weekenden. De openstaande tijden kunnen nog nader worden ingevuld. Dit schema geeft rust, maar vergt van de ouder ook discipline. Ze worden hier wel zelfstandiger door en zelf heb je hier ook wat meer rust bij.

 

Dit schema hebben Johan en ik samen opgesteld in de vakantie in Spanje. Pas nadat hij al zijn taken had uitgevoerd kreeg hij zijn telefoon.

 

Hoe zorg jij voor jezelf?

Ik ben vooral mezelf de laatste jaren heel hard tegengekomen. Ik ben naast de zorg voor de kinderen en mijn werk ook mantelzorger voor mijn vader. Uiteindelijk ben ik een aantal jaar geleden vooral lichamelijk omgegaan. Was heel erg moe, maar moest door blijven rennen. Nu pak ik meer mijn rust, bewaak en stel meer mijn grenzen en doe leuke dingen voor mezelf. Ik heb nieuwe hobby’s gevonden en plan daar bewust tijd voor in. Dan sta ik even op ‘uit’ met mijn hoofd om de boel weer even te ordenen in mijn hoofd, waarna ik er weer kan zijn voor iedereen.

Afgelopen april ben ik ook de onderzoeken ingegaan voor ASS. En dan ineens heb je ook autisme. Ik omarm het, want veel puzzelstukjes vallen op hun plaats: wat een herkenning. Wat ik al jaren denk en voel is nu verwoord en uitgesproken.

 

Hoe kijk je terug op de afgelopen jaren?

Ik heb deze jaren vooral gezien als zwaar. Niet alleen om de juiste wegen te bewandelen, maar ook zeker dagelijks alles te moeten herhalen (vooral bij Johan) en consequent te zijn.  Duidelijkheid, regelmaat en structuur te bieden. Als ik terugkijk, zou ik wat meer geduld en begrip voor vooral Johan willen hebben. Ik merk dat ik dag in dag uit hetzelfde riedeltje opdreunen en hem intensief begeleiden ‘zat’ ben. Door de start van de ambulante begeleiding hoop ik wat meer rust te krijgen doordat hij meer zelfstandigheid en verantwoordelijkheden zal leren. Want naarmate ze ouder worden moet je ze langzaam los gaan laten, met een autist werkt dat net even anders. Dan is het anders vasthouden en een langere weg te bewandelen naar zelfstandigheid.

Andere ouders zou ik graag als tip willen meegeven: Luister en volg je gevoel, schakel tijdig hulp in en klop aan bij gespecialiseerde instanties van autisme, voel je niet schuldig naar je kind; jij bent maar een mens. En je probeert het beste voor je kind te doen. Vecht voor je kind, want een ander zal dat (niet zo snel) doen! Je kunt je ook verdiepen in het volgende:

  • Hoe vraag ik beschikkingen aan?
  • Waar kan ik mijn informatie halen? Het boek ‘Geef me de 5’ biedt (als de kids wat kleiner zijn) veel tools, tips, en trucs;
  • Medicatie wel of niet?
  • Eetpatroon en eetlust;
  • Wel of geen speciaal onderwijs?

Hoi beste lezer! We hebben een online KOEKIE cursus ‘Autisme en de Pubertijd’ voor ouders en begeleiders van pubers met autisme. Meer weten? Kijk op deze pagina voor meer informatie of vul jouw gegevens hieronder in, zodat ik je op de hoogte kan houden! Lieve groetjes, Jonneke

Ja, ik heb interesse in de online cursus Autisme en de Pubertijd! Houd me vrijblijvend op de hoogte!

dit veld niet invullen s.v.p.

KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of uit te delen aan vrienden en familie

Klik hier voor meer info!

 

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

KOEKIE Autisme Begeleiding2 puberkinderen met autisme en al een lange weg afgelegd

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding