Autisme-bij-meisjes.jpg

Mila kreeg al op jonge leeftijd de diagnose autisme

Moeder Nienke (33) haar gezin bestaat uit vader Bas (34), Mila (5) en Stan (2). Ruim anderhalf jaar geleden kreeg Mila op drieënhalf jarige leeftijd de diagnose autisme. Omdat autisme zich bij meisjes anders kan uiten dan bij jongens, is een diagnose soms lastig te stellen.

 

Wat was de aanleiding om Mila te laten onderzoeken?

Ik werk zelf met jonge kinderen en had toen Mila heel jong was al in de gaten dat ze geen ‘doorsnee’ meisje was en dat haar ontwikkeling op sommige gebieden iets anders verliep dan anders. Zo kon zij als baby al op een bijzondere, haast observerende manier de wereld inkijken en hard gaan huilen als mensen tegen haar praatten. Toen Mila ongeveer anderhalf jaar was begon ik echt vermoedens van autisme te krijgen en heb ik ook wel eens naar Bas uitgesproken dat ik hieraan dacht. Dit kwam voornamelijk door hoe ze reageerde op sociale situaties. Zo kon Mila volledig in paniek raken als iemand iets tegen haar zei. Toch wuifde ik mijn vermoedens weer weg, want ze maakte tenslotte oogcontact. Ik wist toen nog niet dat de verschillen tussen jongens en meisjes met autisme zo groot konden zijn.

Vanaf dat Mila tweeënhalf was, ging ze naar de peuterspeelzaal. Dit ging van begin af aan moeizaam. Ze huilde veel, kwam niet tot spel, raakte in paniek van de andere peuters en zonderde zich letterlijk af. Zo draaide ze zich in de kring bijvoorbeeld met haar rug naar de anderen toe. Ook begon Mila zich te ‘verschuilen’ achter haar favoriete knuffeltje en karakters uit boekjes en tekenfilmpjes, zoals Kikker en zijn vriendjes. Na een gesprek met haar leidsters is er een pedagoge gekomen om Mila eens te observeren. Zij had het vermoeden dat er iets met Mila aan de hand was, maar kon er de vinger niet op leggen. Zij adviseerde ons om Mila aan te melden bij een observatie- en diagnostiekgroep. Hier schrokken we best wel van, want hier zou ze drie dagen per week heen gaan voor een aantal maanden. Uiteindelijk heeft Mila deze groep vier maanden bezocht. Aan het einde van dit traject kregen we tijdens een gesprek te horen dat Mila inderdaad autisme heeft.

 

Autisme bij meisjes

 

Hoe reageerde je toen de diagnose bekend werd?

Hoewel de diagnose voor ons niet als een verrassing kwam, was het toch wel even slikken. Het is best heftig om te horen dat je kind autisme blijkt te hebben. Toch zagen we het ook wel als een uitdaging. Ondanks een diagnose blijft Mila dezelfde lieve Mila die ze al was, alleen nu krijgen we de kans haar beter te leren begrijpen en te helpen.

 

Is autisme bij meisjes anders dan bij jongens?

De gedragsdeskundige van de observatie- en diagnostiekgroep heeft ons veel verteld over autisme bij meisjes en vrouwen. Ook ben ik veel over dit onderwerp gaan lezen en heb ik me op Facebook aangemeld bij een groep voor ouders van meisjes met autisme.

Ik kwam erachter dat alles wat ik over autisme wist – en ik dacht dat dat al behoorlijk veel was met mijn pedagogische achtergrond – gebaseerd was op jongens. Over autisme bij meisjes is veel minder bekend. Meisjes kunnen hun autisme vaak heel goed verbloemen, bijvoorbeeld door anderen te imiteren. Mila doet dit ook heel veel. Zo hoor ik haar vaak citaten uit tekenfilmpjes opdreunen. Anderen hebben dit vaak niet door, maar ik wel. Hierdoor ontstaan soms ook grappige situaties. Tegenwoordig merk ik dat ze ook gedrag van andere meisjes, bijvoorbeeld klasgenootjes, nadoet.

Doordat meisjes en vrouwen hun autisme zo goed kunnen camoufleren, is het soms lastig de diagnose te stellen. Voor deze meisjes en vrouwen is dit verbloemen heel hard werken: het vraagt ontzettend veel energie van ze om ‘normaal’ sociaal gedrag te vertonen.

 

Hebben jullie hulp gekregen voor Mila?

Na de diagnose kregen wij externe hulp van Autimaat in de vorm van ouderbegeleiding. Wij hebben via hen heel veel geleerd over autisme: wat is het precies, wat betekent het specifiek voor Mila en hoe werkt het nu eigenlijk in haar hoofd? Wij begrijpen haar daardoor veel beter en kunnen haar manier van reageren en driftbuien nu veel beter plaatsen. Het fijne is dat we door beter waar te nemen en de aangeleerde technieken toe te passen Mila ook vaak een stap voor kunnen zijn en daarmee overprikkeling en deze ontploffingen kunnen voorkomen. Mila vertrouwt daarin ook sterk op ons: dit heeft de band tussen haar en ons ook echt verbeterd.

 

Hoe ziet een typische dag in jullie gezin eruit?

’s Ochtends is het vaak aftasten hoe Mila wakker wordt: is ze goed uitgerust? Dit is vaak bepalend voor haar humeur en dus ook hoe veel ze van ons -met name van haar broertje Stan- kan hebben. Mila is erg gevoelig voor prikkels en heeft ook moeite met de verwerking hiervan. Daarnaast heeft ze vaak de nodige hulp en stimulans nodig bij het ochtendritueel. Zelf aankleden lukt haar nog niet: de handelingen wel, maar de volgorde van de verschillende handelingen vindt Mila lastig. Bij het komen tot een taak heeft Mila dan ook de nodige aanmoediging en begeleiding nodig. Dit geldt voor bijna alles: eten, tandenpoetsen, enzovoorts. Hierbij maken we gebruik van een soort stappenplan: dit biedt Mila houvast.

Mila zit in groep twee van het regulier onderwijs. Ze gaat meestal met plezier naar school maar is vaak erg moe en prikkelbaar als ze thuiskomt. Ze is de hele dag blootgesteld aan behoorlijk wat prikkels en ook het sociale aspect kost haar erg veel moeite en energie. Mila heeft dan ook een sociale achterstand van ongeveer een jaar. Thuis staat de middag dus vaak in het teken van het voorkomen van ‘ontploffingen’, want thuis, waar Mila zich veilig voelt, is er op zo’n moment weinig nodig om een driftbui te veroorzaken. En dit voelt peuterpuber Stan uiteraard feilloos aan.

Autisme bij meisjesWaar geniet je het meest van binnen jouw gezin en wat is de grootste uitdaging?

Ik kan heel erg genieten als ik zie hoe Mila helemaal in haar spel verzonken is. Ze heeft heel veel fantasie en is gek op alles wat te maken heeft met prinsessen. Ze verkleedt zich dan ook graag en huppelt dan met een hoog stemmetje de kamer rond. Ook kan ze, jong als ze is, al heel mooie en filosofische vragen stellen. Bijzonder wat er allemaal in dat koppie om gaat! Waar ik echt heel blij van kan worden is als Mila en Stan samen spelen. Die momentjes komen steeds vaker voor. Het eerste jaar heeft Mila Stan grotendeels genegeerd, dus deze momenten samen vinden we heel waardevol!

De grootste uitdaging vind ik het vermijden van driftbuien. Dat is voor ons als ouders hard werken en ook niet altijd te vermijden.

Autisme bij meisjes

 

Hoe reageert de omgeving op Mila?

Over het algemeen reageert onze omgeving positief en ontspannen op Mila en haar diagnose. Vanuit ons netwerk krijgen we veel steun en begrip. Hier zijn we heel blij mee, want hoeveel we ook van Mila houden, soms is het best zwaar. Het is dan fijn om even je hart te kunnen luchten. Oppas voor Mila vinden is wel wat lastig, maar gelukkig heeft ze heel lieve opa’s en oma’s die altijd bereid zijn te helpen en bij wie ze zich heel vertrouwd voelt. Sommige mensen moesten even wennen aan het stempeltje ‘autisme’, voornamelijk door onwetendheid. Doordat wij er zelf vrij open over zijn en ook altijd bereid zijn dingen uit te leggen, is er ook bij die mensen meer begrip ontstaan. Wel hebben we ook iemand meegemaakt die de diagnose niet serieus nam, en zelfs zei: ‘Stel Mila maar lekker veel bloot aan prikkels, dan groeit ze er vanzelf wel overheen.’ Hier kon ik behoorlijk boos om worden, maar inmiddels kan ik dit soort uitspraken wat beter naast me neer leggen.

Wij zijn heel blij dat Mila al op zo’n jonge leeftijd haar diagnose heeft gekregen. Natuurlijk is het even slikken als blijkt dat je kind autisme heeft, maar als het dan toch zo is, dan kun je het in mijn ogen maar beter zo vroeg mogelijk weten. Nu weten we tenminste wat Mila nodig heeft en hoe we haar kunnen helpen. Mila was drieënhalf toen ze de diagnose kreeg, dus we hebben voordat ze op school begon al een gesprek gehad met haar juf. Mila heeft daardoor een goede start kunnen maken op de basisschool. Ze heeft heel fijne en betrokken juffen die Mila goed begrijpen en ook echt bereid zijn zich in haar te verdiepen. Dit waarderen wij uiteraard enorm!

 

Heb je tips voor andere ouders?

Specifieke tips heb ik niet, want ieder kind -met of zonder autisme- is anders, maar ik zou het heel fijn vinden als er meer bekendheid zou komen over (jonge) meisjes met autisme of vrouwen met autisme in het algemeen. Het beeld dat er vaak van mensen met autisme wordt geschetst vind ik heel eenzijdig. Hopelijk kan er in de toekomst makkelijker een diagnose bij jonge meisjes worden gesteld. Nu gebeurt het helaas vaak dat deze meisjes op latere leeftijd vastlopen of andere (psychische) problematiek ontwikkelen.

——–

Wist je dat KOEKIE ook een online cursus heeft voor ouders van kinderen die het afgelopen jaar de diagnose autisme kregen? Wil je hier meer informatie over? Meld je dan aan via onderstaand formulier.

Ja, ik heb interesse in de online cursus Autisme en Diagnose! Houd me vrijblijvend op de hoogte!

dit veld niet invullen s.v.p.

 

KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of uit te delen aan vrienden en familie

Klik hier voor meer info!

 

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

KOEKIE Autisme BegeleidingMila kreeg al op jonge leeftijd de diagnose autisme

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding