DSC_0604.jpg

Van kinderwens tot diagnose.. en dan? Wat als reizen een lange reis wordt?

Van kinderwens tot diagnose. Prachtig blog van Netty van Herwaarden over haar zoontje met de diagnose autisme en een verstandelijke beperking. Ze neemt je mee in haar verhaal van zwangerschap, onzekerheden, echo’s, onderzoeken en uiteindelijk een diagnose.

Van kinderwens tot diagnose

Ik ben Netty, 36 jaar geleden geboren als 4e in de rij op een boerderij in Scherpenzeel, 14 jaar geleden getrouwd met Marco; betrokken vader en partner.

10 jaar geleden werden wij ouders van Ruben, een prachtig mooie jongen met innemend uiterlijk en de grootste stralende lach.
Op goeie dagen. Vijf jaar geleden kwam daar nog een wondertje bij: dochter Floor. Een hele zelfstandige, bijdehante lieverd. Met ons vieren leven we in een doodgewoon straatje in Leusden, ons ongewone leven.

 

“Reizen als gedeelde liefde stond op nummer 1. Wij zouden de wereld over! En als er dan kinderen zouden komen, dan maakten we daar fantastische trips mee.”




Wie ons had gezegd dat we vandaag het leven zouden leiden dat we leven, had ik vreemd aangekeken. Wie ons vervolgens zou hebben verteld dat het me op de meeste dagen prima af gaat, had ik meer dan hard uitgelachen. “Het leven is dat wat gebeurt, terwijl je andere plannen maakt” gaat zeer voor ons op. Reizen als gedeelde liefde stond op nummer 1. Wij zouden de wereld over! En als er dan kinderen zouden komen, dan maakten we daar fantastische trips mee. Reizen is in ons dagelijks bestaan zeker een onderwerp: zoonlief die dagelijks heen en weer pendelt met de taxi tussen Kinderdagcentrum en thuis. Veel heen en weer reizen naar logeerhuis, zaterdagopvang, reisjes naar alle soorten specialisten, met name in die eerste onduidelijke, spannende jaren waren dit er veel. Als je van het grote reizen afdaalt in dit soort reizen blijft er een wrange verbittering over, zou je denken. Die is er niet. Wel is er veel voor nodig om een gewone dag op een positieve en goede manier door te kunnen komen. Ik neem jullie graag mee in het dagelijkse wel en ook wee van ons ongewone leventje.

 

Zwangerschap, echo’s en onzekerheden

Ruben liet lang op zich wachten. 9 maanden en 10 dagen om precies te zijn. Mijn zwangerschap was van hele normale aard, ik werkte zelf full-time op een kantoor en bereikte onze 20 weken zwangerschap. Anno 2006 had je één termijnecho en de volgende bij 20 weken. Zo wij ook. Gewapend met oma en oma ondergingen we de echo. Waarop er iets te lang naar de hersenen werd getuurd. En nog wat iets te langer naar de niertjes van ons kleine ongeboren wurmpje. De echoscopiste draaide vervolgens de mooie plaatjes uit en stuurde ons daarmee heel trots naar huis, maar niet zonder ook een afspraak mee te geven voor nog een echo in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Gewoon om zeker te zijn. In de week daaropvolgend hoorden we in het WKZ dat ons ongeboren wurmpje vermoedelijk een zeer ernstige nieraandoening zou hebben, waarbij men niks kon zeggen over het verloop, maar wel dat we beiden drager zouden moeten zijn van dit gen, en dat niks aan deze zwangerschap meer onbevangen zou zijn.

Er volgden elke zes weken een echo in het ziekenhuis, inmiddels was er een naam gegeven aan de nieraandoening en dat deze ernstig was bleek wel uit de hoeveelheid mensen om het bed tijdens de echo en uit de blik die men onderling steeds maar weer wisselde. Zelf voelde ik me allesbehalve bezorgd. Natuurlijk hakten de onduidelijkheden rondom dit alles er wel in en lazen we best wat verontrustends over deze aandoening maar boven alles bleef bij mij het gevoel van ‘het komt wel goed’.

 

Geboorte, onderzoeken en diagnose

Geboren werd hij, met een Apgar-score van twee keer een 10, aan het einde van het jaar 2006, op een  zaterdagmiddag. Een hele mooie, slappe baby, en een hele zoete. Los van de gebruikelijke darmkrampjes, nachtelijke uurtjes en wel heel veel gedoe rondom de borstvoeding die niet wilde lukken ondanks alle verwoede pogingen van mama, weinig reden tot paniek in die eerste weken. Alles in tegenstelling tot wat de arts en radioloog ons hadden doen geloven. Na vijf weken dan toch afgereisd naar het WKZ, voor een echo van ons kleine wurmpje. DNA onderzoek en chromosoom-onderzoek werd ingezet. Dragerschap onderzocht bij ons en uitgesloten. De ziekte ook.




Er bleek van alles aan de hand met onze Ruben maar van de oorspronkelijke diagnose was in ieder geval niets meer over. Wel twee chromosoomafwijkingen kwamen aan het licht; wat deze inhielden zou de tijd pas veel later leren. Ruben ontpopte zich als zoete baby, maar ontwikkelde zich verder eigenlijk niet echt. Als baby van 11 maanden lag hij nog altijd stil in de box. De fysiotherapeut was er inmiddels bij gehaald maar die wist ook niet wat ze ervan moest denken. We stimuleerden waar we konden maar Ruben leek prima genoegen te nemen met volgen wat er zich buiten zijn veilige box afspeelde. Nooit pakte hij iets beet of nam hij initiatief om te spelen. Vooral wanneer ik met vriendinnen was of meiden van de zwangerschapsgym werd pijnlijk duidelijk hoe anders Rubens ontwikkeling verliep vergeleken met hun ondernemende, aanwezige kindjes.

 

Logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog

Er volgde een traject in Revalidatiecentrum de Hoogstraat met een logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog. Vele reisjes naar Utrecht, twee keer per week een hele tijd lang om zijn  (bijna-niet) ontwikkeling in kaart te brengen. Na een half jaar werd duidelijk dat Ruben uit zichzelf tot bijna niets zou komen en 100 % stimulering nodig zou hebben om wat aan te leren. Voorgesteld werd hem meerdere dagen per week (hij was nog geen twee) naar een Peuterdagcentrum te laten gaan ter stimulering van zijn ontwikkeling. We waren thuis ook wel een beetje uitgestimuleerd eerlijk gezegd, de eerste stap naar zorg uit handen geven was gezet alleen zagen we dit toen nog niet zo.  Ik vond de gedachte vooral niet te verdragen  dat Ruben twee hele dagen weg van thuis zou zijn, hij was nog zo klein. Maar dit wende erg snel. Bekwame hulpverleners die wisten wat ze moesten doen en bekend waren met soortgelijke problematiek, er ging een hele nieuwe wereld voor ons open.

 

‘Wereldreis’

“Onze wereldreis was begonnen, compleet anders dan voorgesteld. Wat zou ik toen, aan het begin van die reis graag hebben geweten wat ik nu allemaal weet. Hoe ik toen wenste dat iemand me vertellen kon waar ik nu, 10 jaar later zou staan. En wat er worden zou van die intens lieve, enorm slappe baby.  Iemand die me gerust had kunnen stellen door te vertellen waartoe Ruben in staat zou zijn, dankzij zijn grote doorzettingsvermogen en wilskracht;  dat ik me sterk had gevoeld wanneer ik tegen de stroom in zwom, in plaats van steeds aan mezelf te twijfelen.”

Aan allen die – misschien zonder het nog echt te weten – aan het begin staan van zo’n zelfde reis vol kuilen vol slangen, scherpe bochten waardoor je niet verder kunt kijken dan een paar meter. Waarop je engelen tegen komt maar ook mensen die je wel van je af zou willen slaan. Wanneer je leven ineens een vat vol vragen en onzekerheden lijkt te zijn geworden: Vertrouw op de liefde die je voelt voor je kind. Vertrouw op je ouderinstinct. Neem stapje voor stapje. Geloof iemand niet die zegt dat jouw kind nooit iets zal kunnen. En probeer niet verder te kijken dan die 1e bocht.

HOE VERLIEP BIJ JULLIE DE DIAGNOSE? LAAT HET WETEN IN EEN BERICHT ONDER DIT BLOG

 

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Maak hier direct een afspraak of kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

[bookly-form category_id=”0″ service_id=”1″ staff_member_id=”1″ hide=”categories”]

LEES OOK:

Autisme en de overgang van vakantie naar school

Fantastische voorbeelden van ‘Taal letterlijk nemen’

Autisme en boosheid

Hond als therapeut bij autisme

Jonneke KoekhovenVan kinderwens tot diagnose.. en dan? Wat als reizen een lange reis wordt?

6 comments

Join the conversation
  • Marjan van der Velde - 20 juni 2017 reply

    Wat een mooi reisverslag van een hele bijzondere en enerverende reis! Ook onze reis is compleet anders dan verwacht. Niemand heeft een reisgids van de reis die wij moeten maken maar wij vertrouwen ook op onze intuïtie en op ons schitterende mannetje! Tot nu toe is de reis niet zorgeloos maar altijd erg verrassend en bijzonder! Daar kunnen we gelukkig ook enorm van genieten!
    Ik wil jullie dan ook een hele goede reis wensen en ik hoop dat er veel goede reisgidsen en reisgenoten op jullie pad komen!

    Netty van Herwaarden - 11 juli 2017 reply

    Dankjewel Marjan. Ik wil jullie graag hetzelfde toewensen. Mooi dat je een pad met allerlei zorgen toch ook als verrassend en bijzonder kan gaan zien 🙂
    Het beste voor jullie!

  • rupsjedaan - 20 juni 2017 reply

    Beste Netty, wat heb je dit prachtig onder woorden gebracht! En wat enorm herkenbaar wat je schrijft! Wij zijn hier nog maar aan het begin van dit pad, onze kleine Daniël wordt in augustus 3, maar gaat al vanaf oktober 2016, 4 dagen in de week naar het MKD. Dankzij dit centrum ontwikkeld hij zich! Wat was ik verdrietig toen ik mijn kleine mannetje van net 2 jaar daar moest brengen!

    Maar wat jij ook schrijft; wij blijven in hem geloven!

    Sterkte met alles hoor!?

    Liefs

    Rita Maris

    Netty van Herwaarden - 11 juli 2017 reply

    Dank je Rita voor je lieve woorden. Veel sterkte jullie gewenst ook bij elke hobbel die ongetwijfeld nog genomen moet gaan worden.
    Het beste!!

  • Elke - 20 juni 2017 reply

    Wij zijn al op reis met onze lieve max. Pas vorige week kregen wij de diagnose autisme en verstandelijke beperking. Onze reis begon al toen onze max 8 weken was, eerst de verdenking epilepsie, neuroblastoom, stofwisselingsziekten gelukkig geen van alle maar de afwijkingen te groot om te negeren dus gingen we verder zoeken. Nu Ian hij bijna drie en is de diagnose eindelijk daar maar ook een zwart gat. Een zwart gat omdat je de afgelopen jaren in een overleef stand stond en nu moet leren leven met… leren leven met een zoon van nu 7 met adhd en hoogbegaafdheid en een zoon van drie met autisme en verstandelijk beperkt verder kan het geloof ik niet uit elkaar liggen. Maar we maken er een mooi leven van hoe dat komt iedere bocht opnieuw de vraag hoe dan? Maar na iedere bocht is er toch weer meer weg, meer energie meer van alles wat. We houden elkaar vast en knallen erdoorheen.

  • Netty van Herwaarden - 11 juli 2017 reply

    Dank je Elke, voor je reactie. Elkaar vasthouden is zo ongeveer het belangrijkst in deze situatie als je het mij vraagt. Maar af en toe ook heel ingewikkeld. Onze ervaring was dat toen e.e.a. duidelijk werd we ermee ‘aan de slag’ konden en de onzekere (3 ook) jaren van ervoor heel veel energie hadden gekost. Eindelijk konden we gaan leren ons kind te begrijpen. Dit duurt nog steeds voort want het blijkt lastiger dan gedacht. En de overleef stand gaat niet meer weg misschien? Maar mooi hoe je zegt dat ook op deze manier je leven mooi en waardevol kan zijn, zo ervaar ik dat ook. Hou vol jullie. En wees soms ook maar even wat minder sterk, dat kan best een dag. Het beste gewenst!

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding