plane-841441_1280.jpg

Reizen met een kind met autisme

Het gezin van Renate bestaat uit vader Simon (43), moeder Renate (46), zoon Sander (11) en dochter Emma (8). Sander is op zijn 6egediagnosticeerd met PDD-NOS. Renate vertelt over haar ervaringen met reizen met autisme.

“Als we iets speciaals met Sander gaan doen, bereiden we hem daar altijd uitgebreid op voor. We laten hem dan foto’s en video’s zien van waar we heen gaan en leggen hem uit hoe alles zal gaan verlopen”

 

Hoe gaat een typische dag er bij jullie gezin aan toe?

Een typische dag bij ons is dat we om 7 uur opstaan. Sander kijkt dan meteen op het planbord met de dagindeling waar ook een compliment voor hem en zijn zusje op staat, soms stelt hij hier vragen over als iets toch nog onduidelijk is. Daarna gaan we ontbijten en aankleden en breng ik de kinderen naar school en gaat Simon naar zijn werk. Ik werk nu niet omdat dit meer rust geeft in ons gezin.

Als de school uit is, haal ik de kinderen weer op en gaan de kinderen met vriendjes spelen. Sander speelt niet zo heel vaak omdat school hem al heel veel energie kost. Op donderdag is het een niet-speeldag, want dit geeft meer rust voor het gezin en dan met name Sander. Als ze niet met vriendjes spelen mogen de kinderen graag even op de iPad spelen of YouTube kijken. We hebben hier een maximale tijd voor afgesproken. We eten meestal tussen zes uur en half zeven en de kinderen gaan om acht uur naar bed. Dan mogen ze nog in bed lezen. Sander mag 40 minuten lezen om te ontprikkelen en Emma lees ik eerst voor en daarna mag ze nog 20 minuten zelf lezen voor ze gaat slapen.

 

Hoe hebben jullie de diagnose autisme ervaren?

Het voelde als een bevestiging van iets wat we in ons hart al wel wisten. We hebben een lange weg afgelegd voor we echt gingen testen en stonden toen heel erg achter de beslissing om dit wel te doen. Onze zoon kreeg de diagnose PDD-NOS en daar konden wij ons goed in vinden. Waar we wel van schrokken was dat ze constateerden dat hij de PDD-NOS in vrij zware mate had. Dat hadden we niet zien aankomen en daar waren we wel even verdrietig door. Maar al snel lieten we dat gevoel achter ons. We beseften dat je kind niet verandert door een diagnose. Hij blijft even lief en slim. En inmiddels weten we dat onze zoon alles kan wat hij maar wil,  want hij heeft een indrukwekkend doorzettingsvermogen en hij wil heel graag leren.

 

Hebben jullie hulp ingezet voor Sander?

We hebben veel hulp gehad. Ten eerste van onze school met zeer betrokken leerkrachten en ook van de organisatie die de diagnose stelde. Hier konden wij een oudercursus volgen die specifiek op maat gemaakt was voor ons, omdat ik inmiddels al veel over autisme had gelezen. En Sander kreeg een individuele Sociale Vaardigheden cursus en daarna nog een vervolg hierop in een groepje van kinderen met PDD-NOS. Verder hebben we logopedie, fysiotherapie en ergotherapie (van iemand die gespecialiseerd is in sensorische integratie, dit gaf zoveel inzichten!) gehad en zijn we ook bij een pedoloog geweest. Sinds 3 jaar krijgen we via het PGB een autismecoach bij ons thuis en hebben we hiervan ook een ambulant begeleider kunnen inhuren voor op school.

 

Krijgen jullie steun en begrip vanuit de omgeving?

We hebben altijd heel veel steun en begrip gekregen van school. Sander zit op een reguliere basisschool en heeft hier bijvoorbeeld voor hem op maat gemaakte picto’s die op een strook klittenband geplakt kunnen worden voor op zijn schooltafel. Zijn juf plakt deze picto’s iedere ochtend voor schooltijd op zijn tafel zodat hij een persoonlijk planbord heeft. Als een taakje is afgerond, dan kan hij die picto eraf halen en in een bakje stoppen. Dit geeft veel overzicht en dat helpt hem. Ook is er op school altijd tijd voor overleg en we hebben sowieso elke twee weken een overlegmoment met zijn juf en ambulant begeleider. Heel fijn is dat!

Over het algemeen ervaar ik veel steun uit onze omgeving en zijn de reacties op onze situatie en hoe wij hiermee omgaan positief. Natuurlijk is het niet allemaal rozengeur en maneschijn en hebben wij ook wel kritiek gekregen. Op het schoolplein, in de supermarkt of in een winkel bijvoorbeeld. Ik heb me echt moeten leren te wapenen tegen de afkeurende blikken van mensen. Wat wij ook vaak hebben ervaren is dat mensen zomaar adviezen gingen geven over hoe wij om moesten gaan met ons kind (‘Je moet strenger optreden’, of ‘Geef hem maar een nachtje aan mij …’) en zelfs wat voor diagnose hij zou kunnen hebben! Gewoon waar onze zoon bij was, alsof hij dat allemaal niet kon horen! Gelukkig wegen deze momenten niet op tegen het warme bad aan hulp dat we hebben gekregen.

 

Waar geniet je in jullie gezin het meest van en waar ligt de grootste uitdaging?

Ik kan ontzettend genieten van een rustig spelletje met mijn zoon, van met hem puzzelen en met hem kletsen. Een-op-een tijd met hem is heel fijn. Ook kan ik erg genieten van het feit dat hij zo ontzettend lief, gul en attent is. Heel bijzonder vind ik dat! De grootste uitdaging vind ik de tics die hij momenteel heeft (ze wisselen van tijd tot tijd en zijn op bepaalde momenten ook erger aanwezig). Bij mij steekt dan de angst de kop op dat hij dit op school ook laat zien en dat de kinderen hem hiermee gaan pesten. En tegelijkertijd weet ik ook dat hij deze tics nodig heeft om zich weer veilig te kunnen voelen.

 

Kan je vertellen over de reizen die je maakt met je kinderen?

Ik reis al met mijn kinderen in het openbaar vervoer sinds hun babytijd. Ze zijn helemaal aan het reizen per trein gewend, weten ook niet anders. Ik reisde eerst vooral met hen vanwege mijn werk in een andere stad. Maar toen Sander twee werd ben ik hem ook voor dagjes uit mee gaan nemen in de trein. Bijvoorbeeld om ergens met een vriendin af te spreken die ver van ons afwoont. Of om samen met mijn zus ergens heen te gaan. De treinreizen duurden toen nog maximaal een uur.

Toen Sander 5 en Emma 3 was, pakten we de trein ook wel voor langere reizen door Nederland en plakten we er af en toe een hotelovernachting aan vast. De eerste vliegreis met het hele gezin was een paar geleden. Toen zijn we naar Engeland gevlogen waar we een paar dagen bij vrienden van ons gingen logeren. Sander en Emma kenden deze vrienden goed. Dat was voor hen heel fijn. De vliegreis verliep heel goed.

 

Hoe bereid je Sander voor op de reizen?

Als we iets speciaals met Sander gaan doen, bereiden we hem daar altijd uitgebreid op voor. We laten hem dan foto’s en video’s zien van waar we heen gaan en leggen hem uit hoe alles zal gaan verlopen. Voor de vliegreis naar Engeland deden we dit ook. We waren al een paar keer op Schiphol geweest tijdens een eerdere vakantie toen we daar dichtbij logeerden, dus dat scheelde al. We hebben ook foto’s opgezocht van het vliegveld van Birmingham waar we zouden landen. En we hebben uitgelegd hoe alles zou gaan verlopen op het vliegveld en in het vliegtuig.

Verder is het belangrijk om een vaste routine aan te houden. Als ik met de kinderen met het openbaar vervoer ga reizen heb ik altijd een vaste routine. Ik neem dan eten en drinken mee en iets voor hen om te doen. Ook mogen ze van tevoren ieder een tijdschrift uitkiezen. Verder nemen we altijd dezelfde route naar het station en nemen we alle tijd om naar het station toe te gaan. Deze routine geeft Sander veel houvast en veiligheid. Bij de eerste vliegreis heb ik dat precies zo gedaan om Sander (en Emma ook) een veilig gevoel te geven.

Verder benadruk ik altijd dat we op avontuur gaan! Toen we voor het eerst gingen vliegen, zijn we extra vroeg naar Schiphol gegaan zodat we alle tijd hadden en ons niet hoefden te haasten. Zo was er alle tijd voor de kinderen om in allemaal winkeltjes rond te kijken en door de grote ramen naar de vliegtuigen te kijken. Sander is altijd een heel ontspannen reiziger. En dat was bij de eerste vliegreis ook zo. Hij heeft het talent om zich helemaal over te geven aan het moment. Zelfs de enorme vertraging op de terugweg kon hem niet boeien. Ik werd daar zelf wel wat nerveus van en dat voelde hij haarscherp aan en week geen moment van mijn zijde meer. Hij wilde voor me zorgen. Hoe bijzonder is dat!

We zijn vorig jaar naar de Azoren gevlogen en moesten toen een keer overstappen. We vlogen met een Portugese vliegmaatschappij en hadden op elke vlucht vertraging waardoor we moesten rennen om de volgende vlucht te halen. Dat vergde heel veel van Sander. Maar zoals altijd had ik een tas met eten, drinken en speelgoed mee en zo hebben we hem, eenmaal bij de gate, kunnen afleiden. We hebben hem toen ook gezegd dat het bij het reizen hoort dat dingen anders verlopen dan verwacht maar dat het uiteindelijk altijd goed komt.

 

Gebruiken jullie de autipas tijdens de reis?

Die hebben we recent aangevraagd. Want tijdens de laatste vlucht van de Azoren naar Nederland, hadden we een vervelende ervaring. Het was heel druk en er ging iets fout bij de indeling van de stoelen waardoor iedereen op een andere plek werd gezet. Wij werden verspreid over het hele vliegtuig geplaatst. Hier gingen wij natuurlijk niet mee akkoord. Ik vertelde dat Sander autisme heeft en dus echt bij mij of zijn vader moest zitten maar nog gaven ze ons geen plaatsen naast elkaar. Uiteindelijk gingen Nederlandse passagiers ergens anders zitten zodat het toch nog lukte. Sander bleef trouwens de hele tijd heel rustig. Hij had helemaal verwacht dat alles uiteindelijk toch wel goed zou komen en hij had natuurlijk gelijk. Ik ben er wel van geschrokken hoe laconiek het personeel van de vliegmaatschappij op onze situatie reageerde. Het leek wel alsof ze nog nooit van autisme hadden gehoord. De volgende keer nemen we dus de autipas mee.

 

Hoe bereiden jullie je kind voor op het vakantie vieren op de plaats van bestemming?

Wij laten in de weken voor we gaan reizen ook heel veel foto’s en video’s zien van de plaats van bestemming. Bij de Azorenreis lieten we foto’s zien van het appartement en het eiland. Verder bespraken wat we allemaal konden gaan doen tijdens de vakantie. Daarna hebben we de kinderen laten kiezen wat zij tijdens de vakantie graag wilden doen. Zo konden ze zich hier alvast op verheugen.

Het helpt om tijdens de vakantie niet te veel te willen doen. Wij bouwen bijvoorbeeld altijd voldoende rustmomenten in zodat Sander kan ontprikkelen. Ook zorgen we iedere dag voor een planning per dag(deel). We bepalen de avond van tevoren of op de dag zelf wat we gaan doen. De kinderen mogen dan ook zeggen wat zij graag willen doen. Op de Azoren wilden ze bijvoorbeeld iedere dag graag zwemmen. Het maakte hen niet uit waar dat was, in een rotspoel of in een zwembad. Dus dat konden we makkelijk meenemen in de planning. We bepaalden dan ook of we uit eten zouden gaan of zelf koken. Dit zorgde voor voldoende voorspelbaarheid voor Sander en zo heeft hij enorm kunnen genieten van de vakantie.

 

Is er een reis die je nog graag een keer zou willen ondernemen?

Ik zou heel graag nog een keer naar de Azoren willen gaan en dan naar meerdere eilanden willen reizen in plaats van op een eiland blijven. Dat vergt wel meer van ons als gezin, maar ik weet zeker dat het haalbaar is. Sander lijkt het heel erg leuk. Ook zou ik heel graag met ons gezin een rondreis willen maken door Australië.

 

Heb jij tips voor andere ouders die willen reizen met hun kind met autisme?

Zorg voor een vaste routine. En maak de reis van tevoren visueel en voorspelbaar. Wij waren bijvoorbeeld al meerdere keren op Schiphol geweest en hebben veel video’s en foto’s laten zien van de andere luchthavens en van de vakantiebestemming. Het helpt ook om ruim de tijd te nemen om naar het vliegveld te reizen en ook voor op het vliegveld zelf. Kinderen met autisme voelen het feilloos aan als jij gespannen bent omdat je laat bent.

KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of uit te delen aan vrienden en familie

Klik hier voor meer info!

 

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

KOEKIE Autisme BegeleidingReizen met een kind met autisme

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding