pony-1246711_1280.jpg

Opzoek naar de juiste hulp voor dochter met autisme

Dat hulp zo’n zware belasting kan zijn

Mel (42) wordt in het dagelijkse leven volledig opgeslokt door de zorg voor haar gezin. Haar blog over de impact van autisme op haar gezin overbrugt de afstand naar de andere kant van de wereld, waar Co (42) woont. Met woorden van respect en bewondering biedt Co de vriendschap waar Mel in het ‘echte’ leven geen ruimte voor heeft. Je kunt Mel & Co volgen op postvanmelenco.blog.  Mel probeert via deze site ook andere moeders te bereiken die te maken hebben met autisme in hun gezin. Hopelijk vinden zij herkenning en aanknopingspunten in de verhalen die bij Mel & Co worden gedeeld.

Mijn dochter (8 jaar) is het vertrouwen in een vrolijker en fijner leven zo nu en dan helemaal kwijt. Terwijl ik wanhopig aan Jeugdzorg blijf uitleggen hoe belangrijk het is dat Lieve geholpen wordt, verandert er voor haar niets. We moeten wachten. Maar dat duurt lang. Heel lang.

Meestal klop ik aan bij de verkeerde deur en word ik naar een ander loket gestuurd. Soms word ik na een aantal verschillende loketten weer teruggestuurd naar de deur waar ik in eerste instantie aanklopte. Het kost tijd en vraagt vooral heel veel doorzettingsvermogen. Ik controleer of de gevraagde gegevens goed aankomen. En of instanties over alle noodzakelijke informatie beschikken om verder te kunnen. Overal moet ik van alles invullen en bijvoegen. Vaak moet ik informatie opvragen bij derden. Die hebben het allemaal druk en blijken ook weer graag naar een collega door te verwijzen. En als alles dan eindelijk op de juiste plek ligt, breekt meestal opnieuw een lange tijd van afwachten aan. Op iets watmisschienverbetering brengt.

Het inschakelen van hulp is serieus zoveel werk, dat ik er dagelijks uren aan kan besteden. Die tijd heb ik natuurlijk niet. Vooral niet in minder goede tijden waarin de kinderen het zwaar hebben. Wat is mijn kinderen meer waard: de onverdeelde aandacht en zorg van hun moeder? Of de inzet van een moeder die wanhopig hulp probeert in te schakelen en desondanks misschien toch met lege handen blijft staan? Het is keer op keer een afweging die mijn man en ik samen maken.



Negatieve spiraal

Het is nu ruim een half jaar geleden dat we Lieve kennis lieten maken met paardentherapie. Het was eigenlijk een noodgreep. Wat we thuis ook probeerden om rust te creëren, niets leek Lieve te helpen. Op tijd naar bed, veel buiten, structuur en rust, meditatie, yoga, aurasprays, kalmerende baden met lavendel, verzwaringsdeken, stressballen, friemeldingen. Het bracht geen ontspanning. Ze raakte in een negatieve spiraal waarbij de ene klacht tot de andere leidde en die leidde dan weer tot nieuwe problemen. Lieve leek op een gegeven moment niet meer te kunnen genieten van de dingen die ze altijd erg leuk had gevonden. Alles was voor haar een zware opgave geworden.

De huisarts weet de lichamelijke klachten van Lieve aan spanning en haar angst- en paniekaanvallen aan de Autistische Spectrum Stoornis (ASS). De huisarts verwees ons voor advies door naar de Praktijk Ondersteuner Huisartsen (POH). We hebben toen in overleg besloten om een advies- en behandeltraject bij kinderpsychiatrie de Jutters in gang te zetten. Dat Lieve hier niet direct mee geholpen was, dat besefte ik later pas. Zoals overal in de zorg, gelden ook bij de Jutters ellenlange wachttijden.

 

Feel good

In de tussentijd probeer je zelf – als een malle – oplossingen te zoeken. Zo las ik dat paardrijden (en zelfs alleen de aanwezigheid van paarden) zorgt voor het afvoeren van het stresshormooncortisol en dat de aanmaak van het feel good hormoonoxytocinewordt gestimuleerd. Dit triggerde bij mij de sleutelwoorden rust en ontspanning. Ik las verder dat het feel good hormoon oxytocine ervoor zorgt dat mensen meer open staan voor contact met hun omgeving. Dat is de enige gunstige uitgangspositie om verder te komen. Ik vond het veelbelovend klinken.

 

Persoons Gebonden Budget

In afwachting van de Jutters hebben we toen op eigen kosten een zogenaamde ontprikkelsessie uitgeprobeerd bij Het Beste Paard van Stal in Leidschendam. Hoewel het geen wondermiddel was, leek Lieve er wel degelijk baat bij te hebben. Tijdens het paardrijden zag ik voor het eerst in tijden weer een lach op haar gezicht! Coaching in combinatie met paardentherapie is voor ons wel te kostbaar om uit eigen zak te betalen. Voor financiering moest ik bij de gemeente een Persoonlijk Gebonden Budget (PGB) gaan regelen. Op 29 mei heb ik met hulp van allerlei ‘derden’ een onderbouwde aanvraag ingediend. Begin juni kwam er een ontvangstbevestiging. Maar hoewel de gemeente officieel binnen 8 weken een beslissing moet nemen over de aanvraag, hebben wij tot op heden nog steeds niets gehoord.

Sinds augustus hebben we twee maal zelf contact opgenomen om te informeren naar de status van de PGB-aanvraag. Lieve staat op een lange wachtlijst, is alles wat de gemeente erover kan vertellen. Hoe lang het nog gaat duren voordat er een beslissing wordt genomen, is onbekend. We kunnen de gemeente officieel ‘in gebreke’ stellen, maar gooien we daarmee niet onze eigen glazen in? Nergens is te achterhalen aan welke criteria een Persoonlijk Gebonden Budget moet voldoen, dus kunnen we onze kans van slagen slecht inschatten. Over andere mogelijkheden voor financiering is al helemaal niets terug te vinden. En wat betekenen de berichten in de kranten over miljoenentekorten in Jeugdzorg voor onze kansen? Is de pot met geld voor 2018 er niet al lang en breed doorheen?

 

Iedereen doet zijn best voor hulp

“We doen ons best.” Hoor ik bij zorginstanties over de maandenlange wachttijden. “Het is helaas niet anders. Je leest het overal in de krant.” Hoor ik ook vaak. Waarom doen we er dan niets aan? Vraag ik me af. Die ondoorzichtige papieren rompslomp. Die kost toch handen vol geld? En alle onjuiste doorverwijzingen? Dat moet toch efficiënter kunnen? Het lijkt wel of Jeugdzorg niet beseft dat een half jaar in de ontwikkeling van jonge kinderen een enorme impact heeft. Toch kan ik er niet zoveel tegenin brengen. Want wat kan ik meer vragen dan dat iedereen zijn best doet?



Hoe zit het nu?

Mijn verbazing was wel groot, toen ik er onlangs per toeval achter kwam dat Lieve met een doorverwijzing van de Praktijk Ondersteuner Huisartsen (POH) ook bij de zorgmanege terecht kan. Zo’n doorverwijzing is – in tegenstelling tot een Persoonlijk Gebonden Budget – héél snel geregeld. Onze POH vertelde dat de regels met ingang van dit jaar zijn aangepast en dat niet iedereen ervan op de hoogte is. Dat bleek inderdaad het geval. Want toen ik met het goede nieuws naar de zorgmanege belde, bleef die in de veronderstelling dat het met een doorverwijzing van de POH alleen kan voor cliënten bóven de 18 jaar… Een andere zorgboerderij in onze woonomgeving denkt echter weer dat het ook voor kinderen ónder de 18 jaar op deze manier geregeld kan. Wie heeft het nu bij het juiste eind?

Onze Praktijk Ondersteuner Huisartsen (POH) is momenteel met vakantie en werkt bovendien maar twee dagen in de week. Dat duurt dus nog wel even, voordat ik daarvan de nodige opheldering krijg. Ik moet er vast niet te veel van verwachten. Ondertussen duurt de wachtlijst bij de Jutters nog altijd voort… Zal ik dan toch maar bellen met de POH? Alwéér. Je weet het nooit, als het linksom niet lukt dan misschien rechtsom. En anders onderdoor. Of bovenlangs.

 

Jonneke KoekhovenOpzoek naar de juiste hulp voor dochter met autisme

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding