travel-933171_1280.jpg

Autisme beter begrijpen door goed te kijken en te luisteren

Dit is een anoniem gastblog waarin een persoonlijk verhaal wordt gedeeld over het krijgen van meer inzicht in autisme. 

Goed luisteren

Het is weer een vroege morgen voor mijn harde werker. Heel trouw, jaar in en jaar uit, doet hij zijn werk. Eigenlijk nooit ziek, in de zin van thuis zijn als je ziek bent. Maar altijd werkend, ook al ben je ziek. Dus ook deze morgen staat hij weer op tijd naast zijn bed en loopt naar de kast en doet het licht aan. Normaal volgt dan het hele riedeltje van spullen pakken en naar de douche gaan. Het normale vaste ritueel. Maar deze ochtend blijft hij opeens verward staan. Achteraf gezien spreekt hij gelukkig hardop en zegt hij: “Er klopt iets niet!”. Normaal gesproken blijven deze woorden verborgen in zijn hoofd. Maar deze ochtend niet. En na deze ervaring begreep ik eindelijk een beetje wat autisme betekent. Het lijkt zo betekenisloos. Nietszeggend in de drukte van de dag. Zo klein en onzichtbaar in het grote geheel. Maar toch zo essentieel. En ik leerde eindelijk te luisteren. Te luisteren en kijken op het kleinste, subtiele niveau als maar mogelijk is.



Tijd nodig

‘S avonds, na zijn lange dag van werken, zitten we op de bank en vraag ik hoe zijn dag is gegaan. Het blijkt een vervelende dag te zijn geweest. Hij kwam ook gefrustreerd binnen. Reageerde fel en kortaf. Heeft ook tijd nodig om weer ‘thuis’ te komen, ook al is hij er lichamelijk al wel merk ik. Hij staat nog op zijn ‘werkstand’ en moet nog overschakelen naar zijn ‘thuisstand’. De dag heeft veel van hem gevraagd en dat heeft nu meer tijd nodig. Ik laat hem maar een tijdje met rust en zijn eigen ding doen om de frustraties van de dag kwijt te raken en niet in de sfeer van thuis te laten komen. Dat heb ik ondertussen ook geleerd. Dat dat tijd nodig heeft.

Later op de avond krijg ik te horen dat de dag totaal niet liep. Hij was zijn telefoon en pas vergeten. Moest mij bellen dat ik hem maar op stil moest zetten. Dat hij een vervangende telefoon moest regelen omdat iemand hem vertelde dat hij niet bereikbaar is.  Een pas moest regelen enz. Allemaal extra dingen die hem van zijn werk afhielden en waardoor hij zijn werk niet goed kon doen. Dus een lastige, gefrustreerde dag. Normaal gesproken eindigt het hierbij. Het is vervelend maar deze dagen horen er nu eenmaal bij in het leven.

Uitleg

Maar de volgende dag vraag ik in een opwelling “Wat dat nou was gisterochtend?”. Hij vertelde me dat er iets niet klopte. En dan raakt hij uit zijn automatische ritme. En wanneer dat gebeurt, dan moet hij bij alles heel bewust na gaan denken. Welke stap hij nu weer na deze stap moet doen. Dan pakt hij spullen en loopt naar de douche. Moet weer terug om weer wat te halen. Hij vergeet dan van alles en dit heeft effect op zijn hele dag. Het frustrerende is dat hij niet weet waardoor dit gebeurt. Ik begrijp dat je dat onzeker maakt, denk ik bij mezelf.  Het vertrouwde is weg en je hebt geen grip meer op de dingen om je heen. Een stukje basisveiligheid en zekerheid valt weg. Zo essentieel voor ons allemaal.



Autisme beter begrijpen

De volgende ochtend loopt de dag weer zoals gewoonlijk. Al vergeet hij nog wel dingen, loopt wat heen en weer, kost alles wat meer tijd en vertrekt hij gehaast weg omdat hij laat is. Gedurende de dag blijft bij mij het gesprek van gisteren hangen. We zitten in de periode dat ik erg aan het zoeken ben en probeer te begrijpen wat autisme nu is. Onze drie kinderen hebben autisme blijkt uit onderzoeken. En het is dus essentieel voor mij, als moeder zijnde, dat ik moet weten en wil weten hoe ik ze hierin kan begeleiden en opvoeden. Dan begrijp ik opeens hoe de vork in de steel zit. Hierin zie ik echt de voorzienigheid en hulp van boven als gelovig mens. Want ik heb echt gevraagd om hulp. Omdat ik het soms echt niet meer zag zitten.

Ik had de lamp schoongemaakt. Het is een losse, staande lamp waarbij ik de draad om de poot heb gewikkeld. En dan zit de schakelaar voorop. Maar de draad was wat vies. Dus die had ik los gewikkeld, schoongemaakt en er weer omheen gedraaid. Maar wat blijkt nu? De schakelaar druk je normaal links in. Maar nu moet je hem rechts indrukken. Ik had de draad er andersom omheen gewikkeld en nu ging er dan eindelijk een lichtje bij mij branden. Wat voor impact het heeft als je niet direct kan registreren wat er anders gaat dan anders. Als dat bewustzijn anders werkt of er niet is? Hoe verwarrend moet de wereld dan soms zijn? Hoe onveilig en onzeker als dingen die altijd consequent en hetzelfde zijn en een bepaalde houvast en zekerheid bieden opeens wegvallen? En dat je niet registreerde dat ze wegvielen. Maar dat je je opeens verward en onzeker voelt, maar ook niet begrijpt dat je je zo voelt. Het gevoel is er opeens en je raakt het maar niet kwijt. Het bepaalt de hele dag, je dagen of je leven.

Deze dag is bepalend voor mij geweest. Ik leerde verder te kijken dan de boosheid en de frustraties. Het afreageren. De eindeloze weerstand. De strijd. De pijn en het verdriet. Ik leerde met liefde en begrip te kijken. Ik leerde het buiten mijzelf te plaatsen. En ik leerde hoe ik er voor mijn kinderen kon zijn. En daar ben ik God nog steeds intens dankbaar voor. Dat ik heb mogen leren.

Want als je leert en kunt begrijpen gaat er een wereld open van liefde en begrip.

Veel liefs, veel sterkte en begrip toegewenst. Uiteindelijk vind je een weg.

Jonneke KoekhovenAutisme beter begrijpen door goed te kijken en te luisteren

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding