Een verre reis met een kind met autisme: hoe pak je dat aan? Moeder Linda vertelt over de reis naar Orlando met haar dochter Isabella.
‘De stemming zat er goed in. Isabella was voor haar doen vrolijk en leek nog niet veel last te hebben van de spanning. De honden werden ingecheckt en toen was het wachten tot we mochten boarden.’
Linda en dochter Isabella
Ik ben Linda, 37, autist, en alleenstaande moeder van Isabella van 11, die eveneens klassiek autisme heeft. In het dagelijks leven volg ik een studie voor administratief medewerkster, echter heb ik gemerkt dat daar mijn passie niet ligt en zodra ik afgestudeerd ben wil ik switchen naar een MBO of HBO opleiding psychiatrie. Daarnaast werk ik als vrijwilligster bij stichting βUit voor AUTβ (gastvrouw bij het autismecafΓ© in Roermond), en barmedewerker bij βSoZo Limburgβ (SoZo is een onderdeel van het COC en organiseert activiteiten voor lesbiennes, homoseksuelen, biseksuelen en transgenders met een licht verstandelijke beperking.)
In mijn vrije tijd show ik mijn honden en kijk & lees ik veel over de wetenschap, maatschappelijke vraagstukken, psychiatrie, pathologie, criminologie en genetica bij honden.
Orlando here we come!
Isabella is fan van Kpop, maakt korte filmpjes die ze op haar Youtube plaatst en heeft zichzelf wat woorden Koreaans geleerd. Als fervente filmliefhebster die dagelijks zo`n één of twee films kijkt, had ik altijd een geromantiseerd beeld van reizen. (Of elke andere belangrijke gebeurtenis): Een gezin bezoekt een reisbureau en binnen nog geen vijf minuten is de all-inclusive reis geboekt.
Wat mij opvalt is dat in veel films de voorbereidingen en de reis zelf altijd zo gemoedelijk gaan, waarbij er zelden crisis is. Nou, alleen in Home Alone, dan!Β Daar mijn ouders meer van de dagtripjes en reisjes binnen Europa zijn, kon ik dus helaas niet in mijn brein graven naar ervaringen uit mijn eigen kindertijd.Β Zo vanzelfsprekend zoals het in de films gaat, zo gaat het in het echte leven niet. En al helemaal niet als een of meerdere personen in het gezin autisme hebben.
De voorbereidingen op een verre reis met een kind met autisme
Toen ik Isabella in oktober vertelde dat we in december samen met mijn beste vrienden Mark en Sonja naar Orlando, Florida zouden gaan gaf ze behoorlijk wat weerstand en zei ze heel resoluut dat ze niet meeging.
Op mijn vragen waarom niet, antwoordde ze dat ze bang was om te vliegen en dat er wat zou gebeuren. Daarbij was ze bang dat ze zich tijdens de vlucht zou vervelen, want hoe moest ze in vredesnaam 9 uur doorkomen zonder een spel te kunnen spelen op haar telefoon. Paniek, paniek dus!
Wat voor Isabella heel belangrijk is is dat ze geen “vrije tijd” heeft waarin ze niks te doen heeft. Vrije tijd = kliertijd. (bron = Geef me de vijf) Om dat te voorkomen werd een Nintendo DS voor haar aangeschaft zodat ze zich tijdens de vlucht niet hoefde te vervelen. Ook hebben we uren het internet afgestruind naar leuke bezienswaardigheden in Orlando, met op stip op 1: Disneyworld! Daar moest en zou ze naartoe gaan!
En niet onbelangrijk, de angst voor het vliegen proberen weg te nemen door te blijven herhalen dat er relatief weinig ongelukken gebeuren met vliegtuigen en dat vliegen een van de veiligste methoden is om te reizen. Het is vooral een kwestie van blijven herhalen!
De vlucht
Op 11 december was het dan eindelijk zover. Na een onrustige nacht (geen van ons had een oog dicht gedaan) togen we al heel vroeg in de ochtend, bepakt en bezakt en met twee honden, naar Schiphol.
De stemming zat er goed in. Isabella was voor haar doen vrolijk en leek nog niet veel last te hebben van de spanning. De honden werden ingecheckt en toen was het wachten tot we mochten boarden.Β Dat verliep voorspoedig en algauw zaten we in de lucht. Alleen het opstijgen vonden we alle drie eng en Isabella pakte mijn hand vast voor steun. Ze wilde gerustgesteld worden dat er niks zou gebeuren.
Ze heeft zich de hele vlucht weten te vermaken met haar DS en de films die ze op het schermpje kon kijken op de stoel voor haar. Al met al was het een hele aangename vlucht.Β Na een vlucht van bijna 10 uur kwamen we eindelijk in Orlando aan. We hadden geluk dat we onze honden bij ons hadden want daardoor konden we sneller door de douane.Β Toen was het alleen nog wachten op de shuttle die ons naar het hotel zou brengen, en na een rit van ongeveer twee uur kwamen we bij het hotel aan en kon het genieten van alles wat Orlando te bieden heeft, eindelijk gaan beginnen!
Dagplanning
Ik had uiteraard voor de reis al met Isabella doorgenomen wat we die week in de VS zouden gaan doen: Disneyworld, hondenshow in het Orange county convention center, naar de bioscoop, Walmart en bezoeken aan winkelcentra. Op de dag zelf nam ik dan nog eens met haar het dagprogramma zeer gedetailleerd door zodat ze wist wat ze die dag kon verwachten en er niet teveel ruimte was voor onduidelijkheden. Wat onherroepelijk resulteert in een meltdown.
- We ontbijten van zo tot zo laat.
- Om 9:00 bestelt mama een Uber die ons naar …. brengt , dat duurt een kwartier.
- We blijven tot 14:00.
- Om 12:00 eten we een broodje
- Als je je druk voelt in je hoofd dan kom je naar mama voor de DS/mobiel en mag je met oma appen
- Enz.
Omdat Isabella moeite heeft met het automatiseren van o.aΒ tandenpoetsen en douchen moest dat uiteraard ook elke dag herhaald en uitgelegd worden. Soms meerdere keren op een dag. Wat ze vervolgens ook netjes deed na wat gemopper.
De DS ging ook standaard mee voor het geval dat er vrije tijd (=kliertijd ) was als een van ons een winkel bezocht waar Isabella niks aan vond en de verveling op de loer lag.
Uitstapjes maken
Het bezoek aan Disneyworld enΒ Kpoppin waren het unicum voor Isabella.Β Mark nam Disneyworld voor zijn rekening en ik Kpoppin USA. Ik ben bewust niet meegegaan naar Disneyworld omdat ik de overdaad aan prikkels niet zou kunnen handelen, wat niet zo handig was aangezien we de volgende dag weer terug naar Nederland zouden vliegen. Wel had ik Mark op het hart gedrukt om Isabella niet proberen over te halen om in een enge attractie te gaan maar haar zelf te laten bepalen wat ze allemaal wilde doen en dat ze haar gehoorbeschermer mee moest nemen.
Ze hebben verscheidende voorstellingen bijgewoond die in het teken stonden van Star Wars en buttons gekregen van Star wars. Waar Isabella me naar terugkomst honderduit over heeft verteld. Zo enthousiast en trots was ze dat ze als enige van de klas naar Disneyworld is geweest.
Het samen sneupen in Kpoppin USA (anime/K-pop winkel) was ook erg gezellig en gaf mij tevens een kijkje in haar gevoelswereld. Wat een mooie bijkomstigheid is aangezien Isabella heel gesloten is en zelden iets deelt. Ze bleef herhalen hoe leuk en gezellig ze het vond dat ik alleen met haar naar de K-pop winkel was gegaan en legde uit welke artiest ze leuk vond en waarom. Dat ze al een paar woordjes in het Koreaans kan schrijven en dat ze echt nog een keer terug wil naar de VS.
Al met al was het een hele geslaagde vakantie, waar me met heel veel plezier aan terugdenken! Bye bye Orlando, tot de volgende keer!
Boekentip:
Tips voor een verre reis met een kind met autisme
- Maak dagplanningen.
- Plan rustmomenten in.
- Neem het gevoel van je kind en zijn/haar angsten serieus en bagatelliseer het niet. Als het kind aangeeft dat het ergens bang voor is, zoek dan samen met je kind uit waar zijn / haar angst vandaan komt en hoe je die angst bij het kind kunt verminderen / wegnemen.
- Zorg dat je kind voldoende afleiding heeft tijdens de β vrije momenten β. Vrije tijd = klier tijd!
- Bespreek met je kind wat hij/haar leuk lijkt om tijdens de vakantie te doen en plan deze activiteiten in. Plan desnoods een dag in waarop een van de ouders alleen met het kind op stap gaat en de andere ouder (mits hij/zij nog in beeld is) iets met de andere kinderen gaat ondernemen.
- Neem de gehoorbeschermer mee.
- Wees duidelijk!
Herkennen jullie het ook dat er sneller conflicten ontstaan in de βvrije momentenβ en hoe gaan jullie daarmee om als jullie op vakantie zijn? En hebben jullie ervaring met een verre reis met een kind met autisme? Laat het weten in een bericht onder dit blog!
Lees ook:Β Reizen met een kind met autisme.
WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!
Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Maak hier direct een afspraak. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!
3 comments
Join the conversationMiriam - 21 augustus 2018
Bedankt voor het delen van je verhaal. Wij gebruiken een autopasje en nemen een verklaring van de huisarts mee op reis. Met het autipasje en uitleg is er vaak begrip, mogen we vaak de rijen overslaan en krijgen we assistentie. Zelf heb ik nog een vraag: is er iets bekend over autisme en een jetlag? Wij hebben ook een verre reis gemaakt en nu we terug zijn in Nederland is het slaap/waakritme van onze zoon compleet verstoord. Normaal gesproken wordt hij elke nacht wakker (dus slapen is al een dingetje) en gebruikt hij melatonine bij het inslapen, maar nu is zoals gezegd zijn slaap/waakritme compleet verstoord. Ik ben benieuwd of er iets bekend is over de combinatie autisme/jetlag.
KOEKIE Autisme Begeleiding - 21 augustus 2018
Hoi Miriam,
bedankt voor je bericht! Handig dat je dat altijd bij je hebt, voor meer begrip. Vervelend dat hij zo’n last heeft van de jetlag. Ik heb er nog nooit eerder informatie over gezien, maar als je het fijn vindt, kan ik er een volgersvraag van maken via Facebook. Wellicht hebben anderen (ervaringsexperts) tips! Groetjes, Jonneke
Angela - 19 juli 2018
Hebben jullie ook gebruik gemaakt van de mogelijkheid tot begeleiding op Schiphol? Je kan dan langs de drukke rijen etc geloodst worden zodat je voor de reis niet al te overprikkeld raakt. Heb dit zelf nog nooit gedaan, maar klinkt wel erg plezierig!