boy-469264_1280.jpg

Je kind heeft autisme, wat nu?

Ik ben Sonja, een alleenstaande moeder van een prachtige zoon van 10 jaar.  Twee jaar geleden heeft hij de diagnose autisme gekregen. Graag wil ik mijn ervaring op dat gebied met jullie delen en ben ik ook heel benieuwd hoe anderen dit beleefd hebben of erin staan. Twee jaar later sta ik er namelijk zo anders in dan aan het begin en kijk ik er heel anders tegenaan.

Door omstandigheden speelt de vader sinds de zwangerschap geen rol in ons leven, dus ik ben 24/7 fulltime mamma. Een mooiere rol in het leven is er niet.  Toen mijn zoon nog kleiner was heb ik dit dan ook nooit als zwaar ervaren. Sinds de diagnose autisme en de weg daarnaartoe vind ik het allemaal een stuk pittiger. Ik vraag mij af: Doe ik het wel goed, neem ik de juiste beslissingen en wat moet ik toch met de mening van iedereen?



Rouwproces

Iemand zei ooit tegen mij: de diagnose autisme bij je kind is het begin van een rouwperiode. Op dat moment deelde ik die mening helemaal niet, we hadden tenslotte eindelijk een diagnose. Ik dacht dat het vanaf dat moment beter en makkelijker zou worden door de duidelijkheid die er was gekomen. Nu twee jaar later weet ik dat het hele wijze woorden waren: het is rouwen in de puurste zin van het woord. Niet omdat het “erg” of “fout” is dat je kind die diagnose heeft gekregen, helemaal niet. Het is rouwen omdat er “iets” is wat maakt dat je kind het niet altijd even makkelijk heeft, dat hij daar helemaal niets aan kan doen maar er wel de rest van zijn leven elke dag opnieuw mee te maken zal krijgen. Dus ja, daar mag je best om rouwen, dat is misschien zelfs wel verstandig. Want hoe je het ook went of keert, het is gewoon heel verdrietig.

Hulp zoeken

Mijn ervaring is dat dat verdriet er constant is, maar dat je je er niet van bewust bent dat het aanwezig is. Je bent met heel andere dingen bezig. Na de diagnose ga je op zoek naar hulp, wordt er gekeken wat er nodig is en treed je een wereld binnen die je nog niet eerder kende. Het moeilijkste in die periode vond ik dat ik af moest gaan op wat de deskundigen vertelden. Je weet op dat moment nog zo weinig af van wat het allemaal precies inhoudt, dat het bijna niet te doen is om keuzes te maken in wat het beste voor je kind is. Je bent alleen maar bezig om het allemaal zo goed mogelijk te doen en ik ben mezelf daarin echt verloren. Hierdoor kwam ik aan dat verdriet helemaal niet toe. Ik moest vooral doorgaan, voor mijn kind opkomen want dat kon hij zelf niet. Dat was het allerbelangrijkste.

Ongewenste meningen

Ook een lastige factor in het geheel vond ik de omgeving. Er komt een moment dat je vrienden en familie vertel over de diagnose. Naast alle psychologen en deskundigen die je al raadpleegt, zijn daar ineens ook de huis-tuin en keukenpsychologen (zo noem ik ze maar). Iedereen heeft uiteraard een mening en geeft die ook en dat is natuurlijk prima. Maar hoe goedbedoeld al die reacties ook zijn, ze zorgen ook voor een hoop frustratie en verdriet. Een greep uit de verschillende reacties: “ach joh hij groeit er vast wel overheen”, “autisme? Hij? Maar hij kijkt je toch gewoon aan”, Het valt allemaal wel mee met hem”, “Ik denk niet dat ze dat goed hebben hoor want je merkt weinig aan hem”, en zo kan ik er nog heel veel meer opnoemen.

Ik ging tegen elke opmerking in verweer. Want hè, ze hadden het wel over mijn zoon. Mijn lieve, sprankelende, zeer getalenteerde en bijzonder humoristische jongen. Dus moest ik als moederkloek daar vol tegenin gaan want anders was ik in mijn beleving geen goede moeder. Kortom: ik was alleen maar bezig met andere dingen dan verwerken dat mijn zoon een diagnose had gekregen die bepalend was voor de rest van ons leven.

Acceptatie

Nu bijna twee jaar later kijk ik hier heel anders tegenaan. Inmiddels heb ik grotendeels verwerkt dat we deze diagnose hebben gekregen. Dat kan alleen maar door te accepteren dat het leven voor je kind anders zal zijn dan hoe je het ooit bedacht had voor hem. Hetgeen niet uitsluit dat dat leven heel mooi en bijzonder kan worden. Natuurlijk ben ik soms nog verdrietig als ik de wanhoop bij hem zie of even niet meer weet hoe we het moeten aanpakken. Maar ik laat me niet meer leiden door het verdriet. Op dat moment zetten we onze schouders eronder en zoeken we naar een oplossing. Gesteund door de vele zeer fijne professionele mensen die wij achter ons hebben staan.

Ook kan ik de opmerkingen van anderen beter naast me neerleggen. Begrijp je het niet, dan is dat voor jou een gemis en niet voor mij. Ik ben ten alle tijden bereid om uit te leggen hoe autisme bij mijn zoon werkt en wat het voor gevolgen heeft. Maar ik ga me niet meer verantwoorden of verdedigen. Had ik die wijze woorden maar ter harte genomen en mezelf de tijd gegeven om te rouwen en te accepteren.

 



Tips voor de lezer

  • Neem de tijd voor verwerking

Ik kan iedereen aanraden de tijd te nemen om de diagnose autisme te verwerken ondanks alles wat er op je afkomt. Je hebt je leven lang er nog mee te maken, dus hoef je niet meteen in de regelstand dat alles direct en meteen goed geregeld moet zijn. Je mag er echt van balen dat het zo is. Dat zegt niets over de liefde voor je kind, want die is onvoorwaardelijk.

 

  • Wees mild tegenover andere meningen

Hoe lastig ook maar probeer zo nuchter mogelijk naar de mensen in je omgeving te kijken. Wellicht heb jij ook wel eens op een bepaalde manier gereageerd als iemand je iets dergelijks verteld had. Mensen bedoelen het echt goed. Het is meer je eigen verdriet die maakt dat de reacties van anderen zo hard binnen kunnen komen.

 

  • Geniet!

Geniet van je kind want de ontwikkeling die je kind doormaakt is zo bijzonder daar wil je niets van missen. Voor ons is het tijd om te gaan genieten van de mooie dingen in het leven, want kinderen met autisme zijn zo puur en eerlijk. Daardoor kom je soms in zulke mooie, humoristische en lieve situaties terecht. Die zou ik voor geen goud willen missen!!!

 

Ik ben heel benieuwd of jullie dit herkennen of deze periode totaal anders beleefd hebben. En natuurlijk hoe het nu is. Laat het me weten in een reactie! Alvast bedankt!

Jonneke KoekhovenJe kind heeft autisme, wat nu?

1 comment

Join the conversation
  • W. - 13 december 2018 reply

    Hoi Sonja, hoe herkenbaar. Wij hebben net 5 maanden een diagnose voor onze 5 jarige. Je wenst ze een zoveel makkelijker leventje. Als ik zijn ogen weer op ‘afwezig’ zie staan omdat het allemaal teveel is, breekt mijn hart. Ik ben blij dat we nu hulp hebben, maar ik heb zeker verdriet om wat had moeten zijn. Ik voel het, en laat het toe. Voornamelijk met de bagatelliserende opmerkingen van anderen kan ik helemaal niks. Ik zeg er maar niks op, ik ben er moe van het proberen uit te leggen. Hopelijk sta ik er over een tijdje net zo sterk in als jij.

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding