Inge is moeder van 3 kinderen. Samen met haar man Wim draagt zij naast de zorg voor Lotte en Siebe, ook de zorg voor hun bijzondere zoon Sander. Hij is 16 jaar en kreeg op zijn 8e de diagnose autisme. Hij heeft een normale begaafdheid en werd zich er rond zijn 10e bewust van dat hij ‘anders’ was. Het gevolg was, dat hij zichzelf pijn ging doen: zelfpijniging. Lees hier het indrukwekkende en openhartige verhaal van Inge.

‘Ik kan niet beschrijven hoeveel pijn het doet om je kind zichzelf ‘kapot’ te zien maken en je kunt echt niet veel doen… Je staat machteloos. Ik huil nog wanneer ik dit typ.’

Hoe ziet jullie dagelijkse leven eruit?

Door de weeks gaat Sander op internaat, elke maandag en donderdagavond gaan we hem halen voor een uurtje G-Karate en brengen hem daarna weer terug. Vroeger haalden we hem op na school zodat hij thuis kon mee-eten, maar dat was te omslachtig voor hem. Hij vroeg zelf om rechtstreeks van internaat naar karate te gaan en weer terug. De tussenstappen waren te chaotisch en moeilijk voor hem.

Elke vrijdag halen we hem op na school. Zonder fout. Hij komt elk weekend naar huis. Als we zelf niet kunnen door omstandigheden, springen de grootouders of vrienden in. Hij komt ook elke vakantie naar huis. Enkel de grote vakantie wordt opgesplitst, omdat 8-9 weken te lang zijn zonder de vaste structuur van het internaat.

Sander weet graag op voorhand hoe het weekend er gaat uitzien. “Wat de bedoeling is“… zo zegt hij dat.

In grove lijnen geven we hem dan de indeling (bv feestje gepland, winkel, cinema, zwemmen.) Vroeger had ik een magnetisch bord met pictogrammen. Maar hij werd daar heel extreem in. Hij werd steeds meer rigide en er was geen mogelijkheid meer om iets te veranderen. Dat werkte helemaal niet met drie kinderen in huis en wij hebben een eigen boekhoudkantoor, waarvoor er ook soms plots dingen gedaan moeten worden in het weekend. Vandaar dus de grote lijnen.

Als hij jonger was, was dat ook moeilijker. Omdat we hem toen nooit alleen konden laten, zelfs niet voor eventjes. Daardoor moest hij dan overal mee naartoe of naar de oma. Dit gaf uiteraard veel driftbuien. Maar nu kan hij al eens een tijdje alleen blijven, en onze plannen maken hem niets uit, zolang hij er maar geen last van heeft.

Hij slaapt eerst uit. Wordt niet graag wakker gemaakt en als dat dan toch moet, MOET hij dat op voorhand weten, dat je gaat komen… anders begint de dag met geroep en getier en heel dwars gedrag. Dus dat proberen we te vermijden. We laten hem rustig opstaan, hij neemt dan meestal zijn i-pad en kijkt wat filmpjes om wakker te worden.

Dan gaat hij ontbijten. Dit kan nooit overgeslagen worden, hoe laat hij ook opstaat, eten is het allerbelangrijkste voor hem. Hij vraagt altijd wat en hoeveel hij mag eten, we passen de hoeveelheid aan, aan hoe laat hij opstaat, want om 12u is het middageten, ook daar wijkt hij niet van af…

Altijd tijd voor schermpjes

Wat we ook plannen, er moet tijd zijn voor zijn schermpjes. Even me-time voor hem. Hij kalmeert hiervan, even geen prikkels van buitenaf. Ook autoritten moeten gepaard gaan met schermen. Gewoon in de auto zitten gaat niet, want dan ergert hij zich blauw aan bijvoorbeeld de anderen, of wat er op de radio is, of de gesprekken van de anderen. Er gebeurt te veel tegelijk en hij kan niet weg of eraan ontsnappen. Met de schermpjes verdwijnt hij in zijn wereld en gaat het vlot.

Hij wil ook weten hoe lang iets gaat duren. Hij heeft een eindtijd nodig. Anders blijft hij dit constant vragen. Soms is er geen eindtijd te zeggen en dat blijft heel moeilijk, hij blijft dan vragen hoe lang nog en of we nu EINDELIJK kunnen doorgaan. Dit mag in eender welke situatie zijn. Feestjes, bezoeken… Ook hier zijn dan schermpjes de oplossing om hem weer rust te geven. Soms maak ik me daar zorgen om, dat hij te veel op schermen kijkt. Maar proberen voldoende activiteiten te doen zodat hij er los van komt. Fietsen, wandelen, zwemmen, zijn dieren verzorgen … Maar heel moeilijk soms, want hij beweegt niet graag.

Hoe was het voor jullie toen Sander de diagnose ASS kreeg?

Ik merkte al heel lang dat er ‘iets’ niet normaal was. Maar WAT dan….eh? Zoals jullie weten zijn er geen twee mensen met autisme hetzelfde. Ik bleef dus maar twijfelen of het wel juist was. Zelfs na de diagnose. Want Sander kijkt ons soms wel aan, en hij babbelt heel vlot en lijkt heel sociaal…. “Is het dat dan wel????” Hoe vaak heb ik me dat niet afgevraagd. Nu hij wat ouder is, is het wel heel duidelijk.

Al krijg ik nog heel vaak te horen “Je ziet het toch niet? Hij is zo lief? Het zal allemaal toch wel meevallen, het is precies maar een lichte vorm.” Wel in mijn ogen bestaat dat niet. We zorgen ervoor dat het niet opvalt, dat hij op zijn gemak is en dus aardig en lief kan zijn, want hij is voorbereid!!

Krijgen jullie hulp bij de zorg voor Sander?

We hebben na 3 jaar wachten thuisbegeleiding gekregen, na een opname in psychiatrie, toen ineens ging alles snel, toen kregen we de hoogste prioriteit. Wat ik eruit heb geleerd, is dat je pas hulp krijgt als het eerst gigantisch uit de hand loopt.

Ik heb ook mijn twee andere kinderen een ‘brussencursus‘ laten volgen. (speciaal voor broers en zussen). Daar hebben ze veel geleerd, dat er ook andere kinderen zijn, met herkenbare en soms nog ergere verhalen. Dat het niet zo ‘abnormaal’ is dat ze zich soms schamen of bang zijn en wat ze dan kunnen doen. Ze hebben er geleerd dat broer niet kan denken zoals zij en dat hij er heel vaak gewoon niks aan kan doen…

De thuisbegeleiding stopt van de ene op de andere dag, wanneer je een internaat krijgt toegewezen. Ook al heb je je kind in het weekend en de vakanties nog altijd thuis… maar NIKS NADA hulp meer. Ook niet voor je andere kinderen. Plots sta je daar weer alleen. Je internaat zou dan hulp genoeg moeten zijn, maar die komen niet aan huis….

Hoe reageert jullie omgeving? Krijgen jullie voldoende steun en begrip?

Je kan onmogelijk weten hoe het is om een kind met een beperking in huis te hebben, als je het zelf niet hebt meegemaakt. En geen twee kinderen zijn hetzelfde, dus is er zelfs geen lijn te trekken onder de ouders met een kind met autisme bijvoorbeeld….

Wat wij moeten doen is niet hetzelfde wat een andere ouder moet of kan doen. Ook al hebben beide kinderen autisme. Dus begrip is heel moeilijk. De mensen oordelen graag en ‘snappen’ het nooit helemaal. Wij gingen op vakantie met mensen die ons heel goed kennen en toch waren ze nog verbaasd over hoeveel stappen we onbewust zetten voor ons kind.

Maar ja, er is veel onbegrip. We kunnen geen uitstapjes plots afzeggen omdat het regent of omdat iemand niet mee kan en last minute wil verzetten. Nope… Hier moet alles doorgaan zoals gepland. Geen verrassingen aub!

Laat Sander bijvoorbeeld altijd weten wat er in zijn cadeautje zal zitten. Hij zal nog steeds blij zijn wanneer hij het openmaakt, maar dan is er in elk geval geen kans op grote teleurstelling omdat hij wat anders had verwacht. Want dan is hij ondankbaar…. Ik snap dat dat niet fijn is voor de mensen die geven, maar het is beter dat hij weet wat het wordt dan dat hij zichzelf blij maakt met een dode mus…. Om nog maar niet spreken over wat het met hem doet om maar te moeten blijven piekeren over wat er gaat inzitten of wat het gaat zijn. De prikkels die hij daardoor krijgt, maken dat hij niet van het feest kan genieten. En negen van de tien keer gaat ontploffen bij een kleine prul, maar het emmertje zat al vol.

“Er zijn ook dagen dat alles vlot gaat. Dat alles gaat volgens plan, of hij goed gezind is en zelfs met zichzelf kan lachen. Dan maakt hij zelf grapjes over zijn onhandigheid. Of ik verwacht problemen bv bij het winkelen (nieuwe spullen zijn altijd een uitdaging) en hij kan vlot kiezen en werkt mee met passen. Dan plots zijn we allemaal ontspannen en is het kei plezant. Kan ik zo van genieten, als iedereen ontspannen en goedlachs is.”

Wanneer begon bij Sander de zelfpijniging? Hoe is de situatie nu?

Rond zijn 10^e begon Sander zelf te beseffen dat hij niet was zoals de anderen en kreeg hij daar moeite mee. Het liep moeilijk op school. Er kwamen uitspraken van “Waarom kan ik niet zijn zoals die of die?” en “Waarom moet alles voor mij zo moeilijk zijn?”. “Waarom moet ik G-sport doen? Ik wil bij een gewone voetbalploeg.” Hij vond het erg moeilijk te begrijpen en we kregen daar ook ruzies over.

Hij begon zijn haren uit te trekken en te boksen op zijn eigen benen. Ook ging hij stampen en boksen tegen de muur. Dat was het moment dat we thuishulp hebben gevraagd, maar daar was een wachtlijst van 2 jaar, dus daar sta je dan. We gingen naar de psychiater, maar het ging van kwaad tot erger.

Tegen zijn 12e begon hij te roepen “Was ik maar dood. Ik ga uit het raam springen”. Hij ging dan ook echt bij het raam staan en gelukkig hebben we hem telkens hem kunnen tegenhouden. Op een dag kroop hij in zijn hoogslaper en zei: “Als ik me met mijn hoofd eerst naar beneden laat vallen, breek ik mijn nek en ben ik ook dood” en liet zich vervolgens gewoon naar beneden vallen, hoofd eerst zonder poging zichzelf te beschermen met zijn handen of zo. Gelukkig konden wij hem opvangen.

Ook begon hij weg te lopen. Hij ging in het bos wonen, dan waren we van hem af en kon hij ons geen pijn meer doen. Want hij zag en besefte dat hij ons veel pijn deed met zijn zelfpijniging en doodwens. Intussen hadden we anti-depressiva opgestart via de psychiater.

In die periode heeft hij zijn arm twee keer gebroken door tegen de muur te kloppen, haren heel kort moeten laten knippen tegen het uittrekken. Op den duur lag ik elke dag drie kwartier op hem om hem te beschermen tegen zichzelf en het bonken met zijn hoofd tegen de muur of grond.

De psychiater deed een aanvraag om hem te laten opnemen en ook daar was een wachtlijst van een maand. Maar dat was echt niet meer haalbaar, dus gaven we hem medicatie om te kalmeren en mocht hij niet meer naar school. Ik heb dan maar verlof om medische redenen genomen en gelukkig kregen we veel hulp van mijn ouders voor opvang. Uiteindelijk is hij 4 maanden opgenomen geweest in de psychiatrie. We hebben medicatie op punt gezet, het kalmeermiddel afgebouwd en hij heeft veel therapie gekregen. Daarna heeft hij nooit meer aan zelfpijniging gedaan.

Ook wij hebben geleerd

Ook wij hebben bijgeleerd. Vooral het benoemen van de dingen. We zeggen hem nu dat hij een beperking heeft. Want hoe kan hij het aanvaarden als wij de woorden niet in de mond durven nemen? We wilden hem beschermen door hem ‘zo normaal mogelijk’ te behandelen en alles te verbloemen. Maar hoe moet hij het dan kunnen begrijpen of laat staan ermee te leren leven?

Nu leggen we hem zo eerlijk mogelijk uit waarom iets wel of net niet kan. Of dat we een beslissing nemen om hem te beschermen omdat hij bijvoorbeeld met bepaalde mensen/  zaken niet om kan gaan en dat werkt. Hij begrijpt het niet altijd meteen, maar vaak wel achteraf.

Hij is normaal begaafd en ziet de verschillen zelf ook. In het begin deed het benoemen pijn, voor ons, maar ook zeker voor hem. Niemand wil een beperking hebben. Maar de beperking is er nu eenmaal, dus benoemen en erkennen we het en dan leert hij dat ook.

Wat doet het met je als ouder en gezin wanneer je ziet dat je kind zichzelf pijn doet?

Je gaat eraan kapot en doet alles om het te voorkomen. Maar je kan er niet veel tegen beginnen. Je MOET hulp zoeken en blijven zoeken tot er écht iemand helpt. Niet bang zijn voor een opname. Is dat leuk: NEE, is het pijnlijk: JA ENORM. Maar helpt het: EEN DIKKE VETTE JA!

Bij ons was de reden voor de zelfpijniging het onbegrip, hij begreep zichzelf niet. Die gedachten namen de overhand en wanneer hij zichzelf pijn deed, nam die prikkel over en hoefde hij niet meer na te denken. Een schreeuw om hulp…dat sowieso.

Mijn andere kinderen werden bang van hem. Bleven op afstand. Bekeken hem als een tikkende tijdbom, die hij toen ook was. Als hij zulke dingen bij zichzelf deed, wat zou hij dan bij hen kunnen doen?

Ik kan niet beschrijven hoeveel pijn het doet om je kind zichzelf ‘kapot’ te zien maken en je kunt echt niet veel doen… Je staat machteloos. Ik huil nog wanneer ik dit typ.

Boekentip:

Wat is jouw advies aan andere ouders?

Hier gaat het nu goed, maar we praten open en eerlijk met hem. Soms heeft hij even tijd nodig om iets aan te nemen of te aanvaarden. Maar eerlijk en open zijn helpt echt. Met verbloemen bereik je NIETS. Er zijn dingen die nu eenmaal niet kunnen. Zoals bv alleen op stap gaan, of autorijden later. Het heeft geen zin om te zeggen: we zullen wel zien, want dan geef je hoop, waar er geen te geven is. Als het niet kan, zeg dat dan. Als je het niet weet, zeg dat ook… geef er geen draai aan om maar van het moeilijke onderwerp af te zijn. Zeg waar het op staat. Vermijd verwachtingen, waar er geen gekoesterd mogen worden…

Wil dat zeggen dat ze nooit iets moeten proberen: nee, maar grijp in voor ze volledig op hun bek gaan. Blijf niet pushen, stimuleren, waar het geen zin heeft. Grijp in en bescherm ze tegen zichzelf. Ze horen dit mss nu niet graag. Maar het is moeilijker om op te staan als ze volledig zijn vastgelopen of op hun bek zijn gegaan. Er is niks mis met iets anders proberen als het niet lukt. En ouders voelen wanneer iets niet gaat lukken. Geef ze alle kansen, maar laat ze er niet over gaan, want dat wreekt zich toch.

Wij deden dat op het schoolse: hij heeft een normale intelligentie, hij zou dit moeten kunnen, het is beter voor later,… allemaal waar. Maar als ze het niet aankunnen of moeten zo hard vechten elke dag dat ze zichzelf verliezen… wat heb je eraan? Gelukkig zijn is zoveel belangrijker dan dat diploma. Maar geloof me, dit inzicht heeft me veel, heeeeeeeeel veel tranen gekost.