Je ziet bij kinderen met autisme vaak dat ze een focus hebben op iets. Vooral op momenten dat de wereld erg onduidelijk is en onveilig voelt. Ze ervaren op dat moment vaak stress, angst en onduidelijkheid. Door iets dat voorspelbaar is constant te herhalen verdwijnt die stress en angst tijdelijk naar de achtergrond.

“Netty: Ik probeer me een voorstelling te maken van dat wat er zich dagelijks afspeelt in zijn brein. En vooral hoe vermoeiend dat voor hem moet zijn.”

Focus

Er zijn verschillende termen die vaak genoemd worden en ik zal hieronder een kort overzicht geven:

• Preoccupatie: Sommige mensen noemen het ook wel een ‘fiep’. Het is een bezigheid of interesse waarvan iemand zich goed gaat voelen en het daarom vaak doet. Iets verzamelen, auto’s op een rij zetten, alle automerken kennen etc. In ernstige gevallen kan dat leiden tot een verslaving. (Game, alcohol, drugs)
• Repetitieve / stereotype handelingen: Lichamelijke handelingen die constant herhaald worden. (Aan voorwerpen likken, peuteren, ruiken, aaien etc. Flapperen, wippen, benen bewegen. Pen klikken, vingers op tafel trommelen etc.
• Obsessie: Een obsessie is dwangmatig met iets bezig zijn of ergens dwangmatig steeds aan denken. Vaak wil een persoon met een obsessie zelf dat de obsessie verdwijnt. De persoon kan er last van hebben en het kan leiden tot een dwangstoornis.
• Tics: Tics zijn samentrekkingen van spieren die meestal willekeurig voorkomen. Soms is het zichtbaar, maar niet altijd.

Netty schreef voor KOEKIE een gastblog over haar zoontje die zich op momenten dat hij zich niet veilig voelt ook bepaalde handelingen uitvoert om zich even af te sluiten. Hier volgt haar verhaal.

Netty haar verhaal

Ik ben Netty, 36 jaar geleden geboren als 4^e in de rij op een boerderij in Scherpenzeel, 14 jaar geleden ben ik getrouwd met Marco, een betrokken vader en partner. 10 jaar geleden werden wij ouders van Ruben, een prachtig mooie jongen met innemend uiterlijk en de grootste stralende lach. Op goeie dagen. Hij heeft autisme en een verstandelijke beperking. Vijf jaar geleden kwam daar nog een wondertje bij: dochter Floor. Een hele zelfstandige, bijdehante lieverd. Met ons vieren leven we in een doodgewoon straatje in Leusden, ons ongewone leven.

Ritme, regelmaat, voorspelbaarheid

Ritme, regelmaat, voorspelbaarheid. Aanwezige woorden in ons bestaan. Elke ouder van een kind wat bijzondere aandacht nodig heeft zal dit herkennen. Bij Ruben komt daar een dagelijkse dosis van alle mogelijke prikkels bij, die hard vechten om binnen te komen. Geen enkele wint het, wat  betekent dat ze allemaal tegelijk binnen vallen. Hierdoor is hij amper in staat zijn focus te houden op iets. Of hij gaat zich overfocussen.

Het gaatje in de werksok van papa, die hij pas met rust laat wanneer hij uit zicht is of kapot getrokken. Een liftknopje of deurbel. Een trap in een winkelcentrum. Steeds zijn het weer andere dingen, al staan ‘de gaatjes in de sokken’  al een lange tijd met stip op nummer 1. Er zijn inmiddels ook allerlei varianten op ontdekt, bijvoorbeeld dat je tijdens ontbijt of  lunch met je vork onder tafel een gaatje in je shirt prikt en wanneer je dan in de taxi naar huis of school zit een half uurtje kan peuteren, zodat je bij thuiskomst alleen nog een mouw aan hebt. Of wanneer je lang genoeg aan hetzelfde naadje friemelt er uiteindelijk een zwak plekje ontstaat en de stof van de bank er vanzelf vanaf valt.

Stiekem zijn we heel blij dat hij een maniertje gevonden lijkt te hebben hoe hij zelf de aandacht even kan verleggen naar gaatjes zodat de storm in zijn hoofd een minuutje of 2 kan rusten. Tenminste, we denken dat dit soms zo werkt.

Slechte dagen

Op slechte dagen, wanneer Ruben erg dwingend is, een kort lontje heeft en voortdurend vragen stelt om duidelijkheid te krijgen pulkt hij ook beduidend meer aan –letterlijk- elk stoffen gaatje wat voorbij komt. Op nog slechtere dagen kan hij al dat wat hij heeft gehoord, gezien, gevoeld en geroken in de dagen ervoor niet meer op een rij krijgen. Dan helpen vragen stellen of pulken aan duizend gaatjes hem niet. Zo’n dag start met koorts op de bank met ogen die heel ver achter in zijn hoofd staan.

Wat speelt er af in zijn brein?

Ik probeer me een voorstelling te maken van dat wat er zich dagelijks afspeelt in zijn brein. En vooral hoe vermoeiend dat voor hem moet zijn. Het schijnt zoiets te zijn als na een pittige werkdag thuiskomen, eten koken, voor de kinderen zorgen, en na alles opgeruimd te hebben doodmoe neer te ploffen op de bank met een bonkend hoofd. Stel je dat gevoel voor. Maar dan daarmee opstaan en nog aan de dag moeten beginnen.  Zodra ik hem wakker schud op zo’n dag hij letterlijk vragend wakker wordt:  ‘Mama dana?’ ‘Trajetra dana?’ ‘bakkeba?’ Wat zoveel betekent als wat doe jij hierna? En ik daarna? Gaan we met de auto of de fiets?  Dat je je dus bij het opstaan al dreigt te verliezen in die hele ingewikkelde chaotische wereld. Als ik daar iets te lang bij stil sta hou ik het niet droog. Voor al deze kinderen.

Hij zorgt even voor voor mij

Ik moet vanmiddag eerst een boodschap doen, de kaart niet vergeten te posten en erna om precies 17.30 thuis zijn voor een pakket wat geleverd wordt. Ik loop de deur uit maar Ruben trekt me terug naar binnen. Over zijn ene schouder mijn boodschappentas met briefje, in zijn hand m’n horloge en hij wijst naar het plankje waar de kaart ligt die ik zou posten. Zijn enige tekst daarbij: ‘Mama’ en liefdevolle blik omvat alles van dat moment. Hij, die voor mij zorgt. En even niet andersom.

Netty schreef nog een ander gastblog voor KOEKIE! Over het proces van kinderwens tot diagnose!

Boekentip:

Like en deel je dit bericht om kennis en begrip te vergroten? Samen werken we aan een fijnere wereld voor kinderen met autisme, hoe fijn is dat!

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!