Mel (42) en Frank (42) zijn trots op hun vier kinderen: Sam (5), Max (5), Jonathan (7) en Lieve (8). Inmiddels weten zij dat drie van hun vier kinderen een autistische spectrum stoornis (ASS) heeft.  Beetje bij beetje krijgen Mel en Frank inzicht in deze ontwikkelingsstoornis en wat dit betekent voor hun gezinsleven. Deze gaat soms door diepe dalen, maar heeft gelukkig ook heel waardevolle pieken. Dit blog gaat over het persoonsgebonden budget.

‘Vandaag komt de zon achter de wolken vandaan. Het is de dag dat Lieve (8 jaar) en Max (5 jaar) allebei starten met paardentherapie. De zorgen maken plaats voor hoop en dankbaarheid. Want zonder Persoonsgebonden Budget hadden Frank en ik de kinderen deze zorg niet kunnen bieden.’

Bij twijfels over je gezondheid ga je naar de huisarts. Logisch. Die onderzoekt je en verwijst je indien nodig door. Er zijn wachttijden, dat weet je. Maar hoe dringender de klacht, hoe sneller je terecht kunt. Toch?

We laten in Nederland niemand aan zijn lot over, heb ik altijd gedacht. Maar dat doen we wél. Terwijl Lieve en Max maandenlang voor behandeling bij een zorginstantie op een wachtlijst staan, doet niemand ondertussen iets om hen te helpen. We vinden het met z’n allen heel vervelend, dat wel. En nog vervelender dat niemand er iets aan kan doen. Maar er is geen enkele arts, specialist of deskundige die op zoek gaat naar oplossingen en met ons meedenkt over alternatieven. Er is zelfs niemand die zo nu en dan eens informeert hoe het met de kinderen gaat. Hoe tenenkrommend ergerlijk en pijnlijk verdrietig het ook is, als bezorgde ouders staan we er écht helemaal alleen voor.

‘Mama, ik wil niet meer’

Kinderen met autisme kunnen het om uiteenlopende redenen heel moeilijk hebben. Begin vorig jaar maakte Lieve zo’n zware periode door. Ze was voortdurend angstig. Kon van heel kleine dingen volledig in paniek raken. Alle spanning kreeg zijn weerslag op haar ademhaling en ze kreeg last van borst- en nekspieren. Het werd van kwaad tot erger. Lieve leek op een gegeven moment niet meer te kunnen genieten van de dingen die ze altijd erg leuk had gevonden. Alles was voor haar een zware opgave geworden.

Er zijn momenten geweest dat ze er helemaal doorheen zat. Het is in en in triest als je nog zo jong bent en alle vertrouwen in een leuker en fijner leven al kwijt bent. ‘Mama, ik wil niet meer.’ Maar zelfs deze moegestreden kreet om hulp, maakt niet dat mijn zorgen zijn opgepakt.

Veiligheid

Dan Max. Hij is vanwege autisme snel overprikkeld. Dat uit zich bij hem in frustratie en woedeaanvallen die moeilijk te hanteren zijn. Soms gaat het een tijdlang best heel goed. Maar er zijn ook dagen waarin hij van de ene naar de andere escalatie schiet. Ik kan hem op die momenten niet meer bereiken en moet alle zeilen bijzetten om zijn buien in goede banen te leiden. Ik maak me niet alleen zorgen om zijn eigen veiligheid, maar ook om die van mijn andere kinderen. En om die van mezelf. Ik moet er niet aan denken dat hij iemand zou verwonden. Ook dit verhaal wordt geparkeerd.

Zelf op zoek

Ik ben gewend dat het voor de huisarts duidelijk is waar je naartoe doorverwezen moet worden. Je  hoeft als patiënt natuurlijk niet zelf te bedenken welke specialist jou beter kan maken. Daarvoor heb je tenslotte niet de juiste medische kennis in huis. Ik ben ook geen dokter. Toch moet ik voor mijn kinderen met autisme wel zelf op zoek naar zorg. ‘Ik kan niets doen om de wachttijd voor u te versnellen.’ En: ‘Ik deel uw zorg, maar er zijn nu eenmaal overal wachttijden.’ Met een hart vol verdriet, sta ik overal met lege handen weer buiten. Behalve afwachten lijkt er niets anders op te zitten.

KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of uit te delen aan vrienden en familie

Klik hier voor meer info!

Paardentherapie

Maar niets doen en afwachten, is natuurlijk geen optie. Dat kán gewoonweg niet. Je leest en luistert. En zoekt. En probeert. Totdat je iets vindt wat helpend zou kunnen zijn. Zo kwam ik uiteindelijk op het spoor van paardentherapie. Ik las ergens dat paardrijden (en zelfs alleen de aanwezigheid van paarden) zorgt voor het afvoeren van het stresshormoon cortisol en dat de aanmaak van het feel good hormoon oxytocine wordt gestimuleerd.

Ik las verder dat het feel good hormoon oxytocine ervoor zorgt dat mensen meer open staan voor contact met hun omgeving. Dat klonk veelbelovend. Natuurlijk is het vast geen wondermiddel, maar bij de rust en ontspanning kunnen mijn kinderen wel eens heel veel baat hebben.

Boekentip:

Rare wereld

Zorg is kostbaar. Dus ik was blij dat we voor de financiering bij de gemeente een aanvraag in gang konden zetten voor een persoonsgebonden budget: Persoonlijk Gebonden Budget (PGB). Binnen acht weken zouden we horen of onze aanvraag gehonoreerd werd.

Dat werden bijna acht maanden. Acht lange maanden vol loketten, formulieren en onzekerheden. Had onze aanvraag kans van slagen? Hoe lang zou het nog duren? Konden we alle energie niet beter in iets anders steken? We kozen ervoor om vol te houden. En uiteindelijk kwamen we aan de beurt. Wat volgde was een heel nieuw traject waarin wij nogmaals uitgebreid moesten onderbouwen waarom wij dit de beste zorg achten. Want: ‘Dat de paardencoach en de  Praktijkondersteuner Huisartsen deze vorm van therapie adviseren, betekent niet vanzelfsprekend dat u recht heeft op een persoonsgebonden budget.’

Stel je eens voor dat je bij de ziektekostenverzekeraar dergelijke besluitvormingtrajecten zou moeten doorlopen. Dat zou wat zijn! Gelukkig trekken die het oordeel van specialisten die patiënten willen behandelen niet in twijfel. En waar de criteria waaraan een PGB-aanvraag moet voldoen na herhaaldelijk vragen nog steeds niet boven tafel zijn, is het ondenkbaar dat je de voorwaarden van zorgverzekeraars niet kunt inzien. Net zo min als dat je je een ziektekostenverzekeraar zonder klantenservice kunt voorstellen.

Natuurlijk moet je ergens met vragen terecht kunnen. En als wettelijk vastgestelde termijnen niet nageleefd worden, heeft dat voor verzekeraars wel degelijk consequenties. Heeft iemand wel eens een dankbericht naar zijn verzekeraar gestuurd? Omdat de facturering zo spoedig of correct werd afgehandeld? We leven in een rare wereld. Daarvan raak ik steeds meer doordrongen.

Gevalletje halfvol glas

Ik durf mijn boosheid en enorme teleurstelling bijna niet meer onder woorden te brengen. Ik merk dat ik mensen ermee tegen mij in het harnas jaag. Het komt zuur en negatief over. Daar kan niemand wat mee. Dus probeer ik mijn glimlach tevoorschijn te toveren. Vandaag is een mooie dag, houd ik mezelf voor. Bekijk het van de zonnige kant. Als ik mijn vrolijke masker heb opgezet, breng ik Max en Lieve voor hun allereerste sessie naar de manege. Onderweg probeer ik het zware gevoel op mijn borst te negeren en die brok in mijn keel weg te slikken. Alle stress die aan deze dag vooraf is gegaan, is mij niet in de koude kleren gaan zitten.

Zodra we het terrein van de manege op lopen, gebeurt er echter iets bijzonders. Geen kinderen die zich achter mij verschuilen en paniekerig roepen dat ze niet willen. In plaats daarvan staat een ontspannen Lieve te glimlachen om haar jongere broer die een van de paarden zijn blote buik laat likken. Er volgen meerdere vrolijke knuffels met nieuwsgierige paarden vol goede bedoelingen. Ik neem het enthousiasme van de twee kinderen helemaal in me op en voel hoe dit geluksmoment alle moeite van de afgelopen maanden dubbel en dwars goed maakt. Even vergeet ik dat Max en Lieve voor een behandeling bij de zorginstantie nog steeds niet aan de beurt zijn. Mijn hart loopt vol van hoop en dankbaarheid. Wat een heerlijk moment!

Mel schreef ook het blog Opzoek naar de juiste hulp voor dochter met autisme.

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!